¡Feliz Navidad!

Qué consuelo comprobar cada año por estas fechas, que un Dios ha sido capaz de hacerse Niño y nacer en un pesebre por nosotros.

Una vez más nos recuerda algo grande: que el dolor, la enfermedad, o cualquier contrariedad, no son más que pequeños despertadores que nos advierten de algo importante: que después de esta vida nos espera el cielo.

Me he propuesto para este año 2014 hacer lo imposible para que muchas otras personas lo descubran.

¡¡Feliz Navidad y próspero año nuevo a todos los que de vez en cuando "pasáis" por este blog!!

Historia de unos zapatos (el valor de MI vida)

Cuando en 1990 me diagnosticaron esclerosis múltiple, mi primera reacción fue preguntarme por qué Dios había permitido algo así, ¿por qué yo…si desde pequeño había intentado cumplir los mandamientos, como me habían enseñado mis padres?

Lo siguiente fue compararme con el resto de mis amigos y pensar que realmente había tenido mala suerte, muy mala suerte. Cuando les veía jugar al fútbol seguía dando vueltas a esta idea, quería encontrarme como ellos y no reconocer mi situación de enfermo.

Fue precisamente en uno de estos partidos, que veía ya desde la grada, cuando me di cuenta de que no debía fijarme en las apariencias, sino valorar lo mucho que tenía y había recibido.

Hay momentos en los que, después de 23 años conviviendo con la esclerosis me pregunto: “¿Quién es esta persona que va en silla de ruedas?, ¿qué ha pasado con ese Joaquín que conocí y que estudió arquitectura técnica porque quería subirse a los andamios?”

Desde luego no tiene ningún sentido intentar imaginarme cómo sería mi vida si no tuviera esclerosis múltiple, si hubiera sido más alto, o un gran deportista.

Fue entonces cuando mi amigo Toni, director, en aquel momento del Diari de Tarragona, publicó una entrevista que dio origen al libro El invitado imprevisto. Ya os lo he contado muchas veces: recuerdo que en tono de queja le comenté: “Toni, has escrito el libro como si fuera yo el que lo redactara”, a lo que él, ante mi insistencia, me respondía: “Joaquín, el libro es un género literario que se llama ensayo y el protagonista eres tú”, por lo que tuve que conformarme con sus explicaciones.

Todo esto, viene a colación del siguiente vídeo:

En el vídeo que adjunto, el niño del vídeo que aparece con las bambas rotas, envidia la vida del niño sentado en el banco. Quiere unas zapatillas como él. Se conforma con eso. Y se pregunta por qué no debería poder... Como es una fábula, lo que desea, se le convierte en realidad. Obtiene lo único que deseaba y que envidiaba de ese niño: unas zaptillas. Con lo que no contaba era lo que eso implicaba: su compañero va en una silla de ruedas e, inmediatamente, se da cuenta del valor tan grande que tienen en sus piernas, que ya ha perdido...

Me recordaba una de las primeras canciones de Serrat, que también habla del saber apreciar lo que tenemos, dando, siempre -apunto yo- gracias a Dios.

¿Un corazón de piedra o un corazón que late?

La chispa de un mechero permite encender la llama de un cigarrillo.

En un sentido parecido los sentimientos son la chispa del actuar humano, pero no me puedo dejar llevar por ellos exclusivamente, ya que un simple malestar físico, por ejemplo, podría afectar a mi forma de relacionarme con los demás.

Una persona que no supiera canalizar sus sentimientos, sería como un toro bravo sin control, que fácilmente embiste llevándose todo por delante.

Por otra parte, para vivir en sociedad necesitamos un corazón sensible, preocupado por todo lo que sucede a nuestro alrededor y por las personas que nos rodean.

El siguiente vídeo –visto, otra vez, gracias a 5oma– habla de la ausencia de sentimientos, como una nueva patología cardíaca, que se está extendiendo rápidamente en nuestra sociedad.

Cuenta que la acardia es una enfermedad reciente, que afecta al corazón de las personas. Se manifiesta inconscientemente y casi sin darte cuenta, te conviertes en un "acardio".

Los síntomas son claros: primero es la indiferencia, luego el resto de la gente cada vez te importa menos y al final en un instante tu corazón, que está vivo, deja de sentir.

Las personas tendemos por naturaleza a encerrarnos en nosotros mismos; de pequeños nos enseñaron a ceder el asiento del metro cuando se acercaba una persona mayor, una señora embarazada o alguien que lo pudiera necesitar.

Con el paso del tiempo comprobamos que hay casos en los que esto no  sucede así. No pongo en duda que podría ocultar una  lesión seria, alguna dolencia grave, pero en muchos casos se trata de la acardia.

Es más fácil entender y combatir esta aparente indiferencia como si se tratara de una enfermedad. Nadie discute los efectos de un cáncer, pero parece que tendemos a quitarle importancia a los efectos de la acardia (o, que eso significa, "sin corazón")

Una forma de conseguir que este corazón de piedra vuelva a latir, es descubrir la alegría que produce darse continuamente a los demás.

¿Por qué Dios no mata al diablo?

El 31 de agosto el Prelado del Opus Dei, Mons. Javier Echevarría, mantuvo un encuentro en Colonia con unas 1.200 personas de Alemania, Bélgica y Holanda.

Un niño de ocho años estuvo levantando su mano durante unos minutos, hasta que consiguió hacerle una pregunta muy original:

La respuesta a este interrogante la he podido descubrir, en primer lugar, por todo lo que comenta el Prelado en el vídeo y también por una pregunta que me he hecho muchas veces: y ¿por qué ha permitido Dios que tenga esclerosis múltiple desde hace 23 años?

¿Por qué ha permitido que todos los clientes de la empresa que constituí con mi hermano Borja, tengan parálisis cerebral, autismo, distrofia muscular, etc.?

Realmente el sentido del dolor humano que descubro día a día en el trabajo, al igual que la existencia del diablo, creo que no tiene mayor explicación que la de luchar por conseguir el cielo. Pero, además, hay muchas veces que nos damos cuenta de que los enfermos pueden llegar a ser un gran regalo para la humanidad, y que la enfermedad propia (en mi caso) y/o la de los demás, nos ayuda a conocernos mejor como personas. Son, digamos, "sentidos humanos" al dolor. No obstante, al final siempre hay que recurrir a la trascendencia. Sólo con Dios he sabido encontrar esperanza en mi enfermedad.

También está el dolor provocado por nuestras elecciones libres. Tal y como decía también Mons. Echevarría: Dios ha creado al hombre con un don extraordinario, el de la libertad. Precisamente aquí radica la capacidad de escoger que tenemos los hombres: para el bien o para el mal.

Como me enseñaron mis padres, el bien es el camino por el cual se llega directamente al cielo.

Me gusta imaginarme ese cielo del que estamos hablando, como los mejores momentos que he pasado aquí en la tierra, pero sin esclerosis, ni silla de ruedas, ni  dolor y para siempre.

Diálogo abierto con Stephen Hawking

Hace unas semanas leí un artículo que comentaba que Stephen Hawking, prestigioso físico británico de 71 años, postrado en la silla de ruedas por una fuerte enfermedad neuromotora desde los 21, decía que estaba a favor de la eutanasia, para las personas que lo pidieran. Me sorprendió y, el pasado 30 de septiembre les escribí un mail, que ahora transcribo en este blog, tanto la versión original en inglés, como la traducción al castellano.

Poco después recibí respuesta; no de él, sino de un asistente. La incluyo, también. Ignoro si realmente acabará leyéndola, pero por lo menos, quiero dejarla aquí, como una carta abierta a Hawking.

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Mi nombre es Joaquín Romero, he nacido en Barcelona y tengo 45 años.

De pequeño siempre admiré la figura de Stephen Hawking, cuando todavía no sabía bien quién era; para mí representaba a uno de esos héroes a los que quería imitar cuando fuera mayor. Siempre me llamó la atención que un  científico también pudiera estar enfermo algún día, no podía imaginar que algo así pudiera ocurrir.

Desde el principio me sorprendió  su tenacidad y afán de superación, su lucha por la vida a pesar de sus limitaciones.

Hace 23 años que me diagnosticaron esclerosis múltiple, cuando ya había proyectado mi futuro profesional como arquitecto técnico, con la ilusión de dirigir obras desde los andamios.

Como la enfermedad avanzaba, a la vez que crecían mis limitaciones, decidí con mi hermano Borja, ingeniero técnico de telecomunicaciones,  adaptar mi vivienda con el fin de aumentar mi autonomía.

Fueron momentos difíciles donde pudimos darnos cuenta de que no existían en España empresas, especializadas en autonomía para personas con discapacidad. Por este motivo decidimos unir nuestros conocimientos y con las iniciales de nuestros nombres, constituimos la empresa  BJ Adaptaciones, que precisamente ofrece la autonomía a personas con discapacidad, gracias al empleo de la tecnología.

A pesar de los avances tecnológicos, lo que realmente ha impulsado mi vida conforme me he ido deteriorando, es la fe que recibí de mis padres, y el hecho de creer que después de esta vida podré disfrutar de Dios, sin tener que pasar por el dolor, como me ocurre ahora.

Mientras llegue ese momento, cuento con su fuerza, con su compañía, con su esperanza,  que es precisamente el combustible capaz de mover mi vida.

Me resulta difícil poder transmitir la importancia de todo esto, sin embargo en el libro “El invitado imprevisto” he intentado plasmar la manera de llevar mi enfermedad. Te propongo que tú también puedas leerlo y descubrir lo que te comento.

Me sorprendió este artículo, publicado recientemente, donde apoyas el suicidio asistido. Siempre había pensado que eras un defensor de la vida, después de tantos años conviviendo con tu enfermedad. Tú mismo eres un ejemplo de que la vida vale la pena vivirla, esté uno como esté.

Para personas que te hayan podido conocer como yo, resulta difícil creer que en todos estos años hayas luchado por vivir y que ahora apoyes que otros se quiten la vida.

Mis padres me enseñaron que no debía olvidar nunca la importancia de hacer la vida agradable a los demás, como proclamaba Jesús. Considero que el dolor es un tesoro, ya que ha sido capaz de recordarme algo tan fundamental, a pesar de mis circunstancias.

Por este motivo el hombre se diferencia sustancialmente de cualquier otro ser vivo.

Me gustaría conversar de estos temas contigo, te puedo facilitar mi e-mail.

English version

Mr. Hawking:

My name is Joaquin Romero, I was born in Barcelona and I’m 45 years old.

As a child I always admired the scientist and person Stephen Hawking, to me he represented one of those heroes that I wanted to imitate when I grew older.

It always caught my attention that a scientist could also get sick one day, I could not imagine that something like this could happen.

From the very beginning, I was surprised by your tenacity and desire to excel, your fight for life despite your limitations.

Twenty three years ago, I was diagnosed with multiple sclerosis, at that time I already had planned my future career as a technical architect, with the hope of leading works from the scaffolding.

As the disease was progressing, my limitations were growing as well, so I decided together with my brother Borja, a telecommunications engineer, to adapt my home in order to increase my autonomy.

Those were difficult times where we realized that in Spain did not exist companies specialized in providing autonomy to people with disabilities. For this reason, we decided to join our knowledge and with the initials of our own names, founded the company BJ Adaptaciones, which provides autonomy to people with disabilities, through the use of technology.

Despite technological advances, what has really given an impulse to my life as I have been deteriorating, is the faith that I received from my parents, and to believe that after this life I will be able to enjoy God without having to go through the pain as I do right now.

While waiting for that moment to come, I can count with his strength, his company, his hope, which is the fuel that makes me be able to drive my life.

I find it difficult to transmit the importance of all this, nevertheless in the book "An unexpected guest" I tried to explain the way I can live with my illness. I suggest that you also read the book and try to find out by yourself what I’m trying to say.

I was surprised when I read a recent article of yours, where you support assisted suicide. I always thought you were a defender of life, after so many years living with your illness. You are an example that life is worth living as one is.

For people that have know you the way I do, it is hard to believe that during all these years that you have struggled to live, you now support that others take away their own lives.

My parents taught me that I should never forget the importance of making life pleasant for others, as Jesus proclaimed.

I consider that pain is a treasure, as it has been able to remind me something so fundamental, in spite of my circumstances.

For this reason man differs substantially from any other living being.

I would like to talk about these topics with you, I can provide you my e- mail address: joaquin.romero@bj-adaptaciones.com

Warm regards,

Joaquín Romero Salord

La respuesta

Thank you for your email to Professor Hawking.

As you can imagine, Prof. Hawking receives many such every day.  He very much regrets that due to the severe limitations he works under, and the enormous number of requests he receives, he is unable to compose a reply to every message, and we do not have the resources to deal with many of the specific scientific enquiries and theories we receive.

Please see the website for more information about Professor Hawking, his life and his work.

Yours faithfully

Jonathan Wood

Technical Assistant to
Professor S W Hawking CH CBE FRS

Rendirse no es una opción

Andar hasta llegar a nuestra meta, que es el Cielo: nuestro horizonte

Me sorprendió el artículo de Ramón Arroyo, compañero de enfermedad desde 2004, y del vídeo que incrusto más abajo. Un hombre con agallas y mucho empuje, que creó el IM4EM o, lo que es lo mismo, un Iron Man para la Esclerosis Múltiple.

Coincido con él cuando dice que rendirse nunca ha sido una opción. Me he podido dar cuenta, después de 23 años de enfermedad, que la esclerosis es una maratón y no una carrera de velocidad, por lo que es clave estar bien preparado para esta prueba tan especial.

El hecho de tratarse de una enfermedad incurable, progresiva y degenerativa, me advierte de la importancia de poder afrontarla con garantías.

Coincido con Ramón que la enfermedad nunca podrá con el enfermo, claro está si éste conoce cómo poder afrontarla con éxito.

Personalmente, empecé a notar los primeros síntomas de mi dolencia cuando jugaba a fútbol: falta de coordinación a la hora de chutar, visión borrosa en el terreno de juego… En la actualidad he perdido el control total de las piernas, de la mano izquierda y a duras penas puedo controlar mi silla de ruedas con la derecha.

Me doy cuenta que no debo rendirme nunca, sea cual sea mi estado físico, pero que a la vez debo encontrar, como enfermo, una explicación a mi situación.

Tuve la suerte de haber recibido de mis padres una fe desde pequeño y he podido descubrir que ahora más que nunca, debo cogerme a ella.

En mi caso desde luego es por pura necesidad, ya que noto por momentos el avance imparable de la enfermedad, y ésta pone a prueba mis capacidades físicas y psíquicas.

Es en estos momentos cuando esta fe me alienta especialmente a seguir luchando, como si fuera un Ironman, pero sin olvidar que la meta está en el cielo, donde no habrá sillas de ruedas, ni brazos ortopédicos, ni dolor.

Como se trata de una carrera donde concursa todo el mundo, mis amigos y seres queridos; deseo que todos ellos puedan llegar a la meta.

El hecho de haber cursado esta carrera, cuando estaba en un momento pletórico de forma física y ahora en la que me encuentro totalmente dependiente de otras personas, hace que esté totalmente convencido de mi estrategia de carrera.

Lo que realmente importa

Me hago cargo de la crisis mundial por la que estamos atravesando y entiendo que esta situación tan difícil, afecta especialmente a aquellas personas más vulnerables, que son las que sufren algún tipo de discapacidad. No cabe la menor duda que ninguno de ellos ha elegido esta circunstancia, por este motivo todos deberíamos tenerles especial consideración y más cuando la situación económica es adversa.

Es un buen momento para considerar lo mucho que aportan a la sociedad las personas con alguna limitación, discapacidad o dependencia. Su espíritu de superación y de lucha, su humanidad, su capacidad de querer y ser queridos enriquecen a todos los que están a su alrededor.

Tampoco conviene olvidar que en muchas ocasiones su situación sirve de despertador, para que nos acordemos del sentido del sufrimiento, con el que indudablemente se encuentra el hombre en algún momento de su vida.

El pasado 2 de junio sorprendió positivamente la entrevista que hizo Jordi Évole en el programa “Salvados” a Vicente del Bosque en la que éste, con gran sencillez, habló de su hijo Álvaro, afectado de síndrome de Down (he aquí el enlace, en la parte 3, a partir del minuto 1,55).

He querido transcribir literalmente alguna de las respuestas que dio al periodista.

Cuando nació Álvaro nos preguntamos ¿por qué a nosotros? y a continuación nos dijimos, ¿por qué no nos va a tocar? 

Nos hacemos una pregunta todos los días: ¿qué podríamos hacer nosotros ahora sin Álvaro?, es el centro prácticamente de toda nuestra vida.

En el futuro todos podemos ser personas que dependamos de alguien.

El hecho de aplicar los recortes a las personas con alguna discapacidad es una cuestión de humanidad.

Los que más tienen son los que más deberían aportar, pero nunca quitárselo a las personas que lo necesiten más.

Cuando pase la crisis ¿Qué nos debería quedar?, que fuéramos más generosos con los demás.

Todas las respuestas de Vicente del Bosque evidencian una lógica aplastante y me gustó especialmente cuando le preguntaron, entonces usted debería… a lo que él aclaró: “cuando estuve en Turquía pude haber tributado en aquel país y por el motivo que le comento lo hice en España”.

No tengo claro las soluciones ante una crisis como la actual, pero sí estoy convencido que los recortes a las personas con alguna dependencia, no son el camino para recuperar la economía de un país.

Pienso que es un buen momento para que todos nos preguntemos por el sentido del sufrimiento, por qué Dios lo permite y qué valor tiene; ya que no hay nada más alejado de los deseos de felicidad del hombre.

Historia de una sonrisa: ¡Gracias!

“algunos al verme pueden pensar: este tío está bajo los efectos del alcohol”.

Lo dice Álvaro, al principio del vídeo. Sorprende. Y, fundamentalmente, sobrecoge. Cualquiera diría que es un hombre que vive amargado por su vida. Pero no.

Para Álvaro, es absurdo huir del dolor y que el dolor es maravilloso, sabiéndolo llevar.

Álvaro estuvo enfermo. Digo “estuvo” porque Álvaro murió hace un tiempo. Unos amigos suyos le convencieron de que grabara un vídeo hablando de su experiencia: veían en él alguien de quien aprender. Pero el proyecto quedó truncado...

El testimonio de Álvaro respira optimismo, alegría, valentía.

Por eso, Álvaro termina diciendo que la muerte no es el final.

Gracias, Álvaro, por recordarme que la única explicación del sufrimiento es la esperanza del cielo.

¿Progreso o retroceso?

Si hace veintitrés años, cuando me diagnosticaron la enfermedad, hubiera pensado que lo “progresista” era pedir cuanto antes la eutanasia, no habría constituido con mi hermano Borja nuestra empresa.

Tampoco habríamos ayudado a tantas personas con alguna limitación o discapacidad, ni hubiera podido aprender de ellos el valor tan grande que supone el espíritu de lucha, superación, optimismo y ganas de vivir, a pesar de sus circunstancias.

Hace poco me pasaron el vídeo que os pongo más abajo. En él, la diputada del Partido Popular, Beatriz Escudero, defiende el más importante derecho humano, que es el derecho a la vida. Éste forma parte del ser humano desde el momento mismo de la concepción.

Algunos discuten este punto (el del ser humano desde la concepción); pero, en realidad, son precisamente los avances de la ciencia los que nos han permitido comprobar qué hay realmente en el vientre materno. En realidad –si no es por un motivo ideológico o de obcecación–, es muy difícil negar que es una persona lo que ya posee todas las características y potencialidades, que irán desarrollándose con el tiempo. ¿No os parece una realidad innegable que, además, los científicos han podido demostrar?

Lo más “divertido” del discurso de esta diputada es que su intención es dejar claro que la defensa de la vida humana es totalmente progresista. “Progreso” no es sinónimo de avanzar, sin más, sino que el progreso siempre es algo que permite al ser humano mejorar sus capacidades naturales en todas sus dimensiones.

Recuerdo el día que me vi en la necesidad imperiosa de tener que utilizar una silla de ruedas, ya que mis piernas no respondían, debido a la evolución de mi enfermedad.

En este mismo sentido se trató también de una decisión totalmente progresista. Entiendo que oponerme al uso de una silla de ruedas no sería progresista, sino más bien lo contrario, un retroceso.

De esta forma podríamos decir que es progresista cualquier avance para mejorar la autonomía personal y calidad de vida. Pero, ¿quién decide qué tipo de vida es realmente digna y qué no y, por tanto acabar con ella? ¿No será que la “calidad”del otro viene determinada por la “calidad” de la mía en cuanto que tengo que dedicarle un tiempo que quiero para mí? Se me pone la piel de gallina cuando me doy cuenta de que los que hablan de la “calidad de vida” usan un discurso muy parecido al de algún dictador que porque no tenían una vida supuestamente digna, mataba a niños con deficiencias...

Por eso, repito, indudablemente es progreso el empleo de todos los medios para conseguir una vida digna; todo lo contrario sería un retroceso; pero eso no significa que podamos decidir sobre una vida, simplemente porque no nos parece digna de ser vivida. Si fuera así, yo ya no estaría escribiendo aquí...

En realidad, con frecuencia puedo comprobar que las personas más débiles son realmente las más “progresistas”, ya que con su fuerza de voluntad sostienen la de muchos otros.

Estoy convencido que lo realmente edificante para un ser humano no es una muerte digna, sino procurarle todos los cuidados para conseguir una vida digna.

Las puertas de la sonrisa

El otro día la esclerosis múltiple me jugó una mala pasada y  volvió a ser mi compañero de viaje inseparable.

Resulta que vino a verme Óscar, mi dentista, debido a unas molestias que han aparecido en la mandíbula. Se presentó con una doctora quien sin dudarlo dos veces me dijo: “tú necesitas una ortesis”, en una semana la tendrás lista.

Desconocía totalmente lo que era este nuevo invitado, he de reconocer que desde el primer momento se me atravesó el nombre. Por si esto fuera poco, cuando le pregunté cuánto tiempo debía llevar eso, me respondió sin titubear: “toda la vida”.

Hay momentos de saturación como aquel, en los que me alienta saber precisamente lo que dice el niño a su padre en este vídeo: “tu manera de vivir tiene un gran impacto en mí”.

Por la fe que me transmitieron mis padres, sé que Dios también se sirve de estos momentos especialmente duros, para que otras personas descubran que el dolor llevado junto a Dios puede cambiar sus vidas.

Recuerdo que mi abuela Tere solía decirme que una sonrisa me abriría muchas puertas en la vida; pensé entonces que el aparato que me acababan de poner en la boca no sería un obstáculo.

Hay quien vive lo que canta

¿Qué harías si la persona que más quieres cambiara radicalmente? ¿La seguirías queriendo?

Alguno conocerá el vídeo que corrió como la pólvora por Internet: la participación del cantante Chris Medina en American Idol. Lo vi gracias a mi amigo Txeiks.

Chris no sólo nos da una bonita lección; esto lo hacen muchos… Pero este cantante vive lo que canta.

En el año 2009 se declaró a su novia Juliana, después de un noviazgo de 9 años.

Dos meses antes de casarse, Juliana sufrió un accidente automovilístico, que la dejó con una lesión cerebral grave.

Chris en esos momentos toma una decisión importante: se queda para siempre al lado de Juliana,

“¿qué clase de persona sería si no me hubiera quedado con ella cuando más me necesitaba?”. 

Esta es la reflexión que le guía en esta etapa de su vida.

Con su canción nos da a todos un gran testimonio.

Esta lección me ha recordado la entrada que en su día publiqué bajo el título “Capacidad de compromiso”.

Claramente el verdadero amor no es cuestión sólo de sentimientos, sino la suma de conocimiento + sentimiento (es decir, razón + corazón). Muchas veces (casi siempre), el amor es lucha: de lo contrario, sucede lo que tan a menudo ocurre hoy en día con las familias rotas y desestructuradas.

A menudo tenemos el problema del acostumbramiento y no valoramos realmente las cosas que tenemos hasta que las perdemos.

Chris nos enseña que el amor verdadero se forja en el día a día: hay quien vive lo que canta.

Un «sí», para siempre

Todos sufrimos alguna vez el acoso de una compañía de teléfono. Recibimos llamadas a horas intempestivas desde el otro lado del atlántico. Y pensamos: ¡Qué pesados!, ¡Otra vez lo mismo!, ¡Ya os dije que no me interesaba!

Recientemente algunas compañías nos han sorprendido con un tipo de anuncio que intenta captar la atención. Algunos reflejan valores propios de una pareja o ensalzan la maternidad.

¡Ya sé que lo que quieren es vender!, pero agradezco que por lo menos destaquen aspectos positivos de la persona.

De todos modos, me gustaría sugerirles una idea. Podrían reflejar el cariño de una madre por su hijo enfermo. O cómo una persona con discapacidad es capaz de sacar de la gente de su entorno lo mejor que llevan dentro. Las personas con discapacidad tienen algunas cualidades mucho más desarrolladas que la media.

Y es que la discapacidad no es más ni menos que un adjetivo de la persona. Igual que en uno de los vídeos aparece la abultada barriga del marido.

Ya hablé, hace poco de Mejor… imposible, y de aquello que dice Jack Nicholson a la protagonista... Esto me ayuda a reflexionar sobre cómo las personas con alguna discapacidad ayudan a otras a ser mejor personas. Señores del anuncio: Tomen nota.

Aparentemente la discapacidad puede parecer una cosa poco comercial, pero es indudable que todo el mundo se encuentra en un momento u otro con el dolor, en alguna de sus manifestaciones.

Estos vídeos piden fidelidad a los clientes hacia la marca para que no se vayan a la competencia. Este “sí, para siempre” alcanza su valor máximo cuando hablamos de un niño con discapacidad.

A propósito de unas conversaciones... sobre Dios

Para poder desplazarme con mi silla de ruedas en trayectos largos, habitualmente viene a buscarme un taxi adaptado.

No deja de sorprenderme lo directas que suelen ser nuestras conversaciones. Es fácil imaginarse que el taxista no me va a preguntar por el deporte que practico, ni tan siquiera por el último partido de fútbol que he jugado.

Precisamente el motivo de este vídeo, es uno de los temas que con más frecuencia solemos hablar, ya que el sentido del sufrimiento humano, que ellos ven a diario en sus clientes, no les deja indiferentes.

En alguna ocasión nada más subirme al coche, y después de preguntarme con cierto entusiasmo cómo estoy, acostumbro a prolongar mi respuesta, como si no les hubiera oído, y con el ánimo de introducir la conversación hacia temas de cierto calaje, les pregunto:

“¿Realmente crees que después de esta vida hay otra?…”

Y sigo la conversación:

“Respecto a tu pregunta te voy a ser franco: si un día como hoy me quitaras la fe que me transmitieron mis padres, te pediría que me llevaras a la estación más próxima de metro, porque me tiraría con gusto cuando el tren pasara”.

Tengo muy claro que una cosa es identificarse con una película y otra ser el protagonista principal; en este sentido ser enfermo de esclerosis, me ha ayudado a darme cuenta que mi enfermedad, no ha sido cuestión de mala suerte, sino una ocasión para descubrir la necesidad de cimentar mi vida sobre unos pilares bien sólidos.

He encontrado en las verdades que el Credo profesa y que este vídeo recoge de forma tan dinámica, un asidero firme donde cogerme en los momentos en que mi enfermedad arrecia.

En cualquier caso el dolor es el mismo, pero la forma de llevarlo es totalmente diferente.

Creer en Dios significa implicarse, puede costar desde luego, pero es posible, porque vamos con Él.

Se premia la alegría por vivir en el dolor :)

Hace una semana se lanzó la 6ª edición de los Premios Romper Barreras. Este galardón tiene como objeto destacar la mejora de la calidad de vida de la persona con discapacidad, mediante el uso de la tecnología.

Toshiba y BJ Adaptaciones quieren premiar y fomentar este aspecto a través de los Premios Romper Barreras.
Los protagonistas principales de este galardón son las personas con discapacidad que nos enseñan y nos dan una auténtica lección sobre el espíritu de lucha y superación para afrontar sus limitaciones.

Óscar, después de leer El invitado imprevisto, realizó este breve vídeo resaltando algunos mensajes que le habían impactado.

En pocos segundos ha sido capaz de resumir lo que El invitado imprevisto y los premios le han transmitido: "cómo es posible vivir con el dolor y no perder la alegría".

Porque haces que cada día sea mejor persona...

Un año antes del accidente de tráfico de Luis de Moya, en el que quedó tetrapléjico, yo empecé a notar los primeros síntomas de mi esclerosis múltiple.

Entonces me fui a Valladolid a realizar el servicio militar, cuando en España todavía era obligatorio. Esto lo hice recién terminado el primer curso de arquitectura técnica, con el fin de poderme subir a los andamios cuanto antes, que era mi sueño profesional.

Hoy, 9 de abril de 2013, cumplo cuarenta y cinco años, es decir, he pasado la  mitad de mi vida enfermo de esclerosis.

Todo este tiempo me ha servido para descubrir el sentido de mi enfermedad. He de reconocer que resulta más o menos airoso acompañar en el sentimiento a una persona en un funeral, pero cuando se trata de alguien al que le acaban de diagnosticar una dolencia incurable, no es tan sencillo.

Coincido con Luis que la eutanasia no es una solución. Hace poco un amigo mío, profesor de antropología en la universidad, facultad de medicina, me pidió si podía ir un día a su clase para explicar a sus alumnos mi trayectoria como enfermo.

Ese mismo día y después de explicarles brevemente cómo había podido vivir todo este tiempo sin perder el optimismo. Después de una breve introducción hubo un turno de preguntas. Entonces una alumna me hizo una pregunta que dejó helados a todos sus compañeros y que me ha recordado al artículo de Luis: ¿has pensado alguna vez en suicidarte?...

Con el fin de mantener la expectación que la pregunta había despertado, guardé unos instantes de silencio y añadí: si te refieres a esta mañana te diré que lo he hecho varias veces, ya que la noche ha sido un infierno… volví a dejar una pausa y le expliqué que en aquel momento pensé en lo que mis padres me habían dicho de pequeño:

“lo realmente importante en la vida es conseguir el cielo, ya que todo esto de aquí abajo son dos días y lo otro es para siempre”.

He descubierto que el dolor en todo este tiempo ha sido como un  despertador, que me ha recordado precisamente esto que mis padres decían.

Cuando en alguna ocasión un amigo me pregunta cuál ha sido el dolor más fuerte que he tenido desde que estoy enfermo, le respondo que sin lugar a dudas, la dependencia. Luego le aclaro que he perdido el control de mi mano izquierda y que la derecha sigue el mismo camino, por lo que cada vez necesito más ayuda de otras personas.

Luis de Moya, cuando en su artículo habla sobre sus años como enfermo, me ha recordado la película Mejor... imposible, en la que Jack Nicholson le dice a Helen Hunt:

“haces que cada día quiera ser mejor persona, eres la única persona que sabes sacar de mí lo mejor que llevo dentro”.

En este sentido haber conocido a Dios es el móvil capaz de conseguir el objetivo.

Un magnífico “Director de orquesta”

Riccardo Muti, premio Príncipe de Asturias en el año 2011, es un director de orquesta italiano, conocido por haber dirigido el teatro de la ópera La Scala de Milán, desde 1986 hasta 2005.

Con motivo de su nombramiento como “Músico del año” de América Musical, dirige unas palabras al público y reflexiona delante de él:

“un fantástico violinista ejecuta el violín, produce el sonido, el compositor escribe la música, un maravilloso pianista ejecuta el teclado…entonces estaba pensando: ¿qué es lo que hago yo realmente? Con lo cual, comencé a sentirme deprimido porque malgasté toda mi vida dirigiendo con las manos, pero me vino a la mente una frase de mi profesor y maestro Antonino Votto: ‘¿por qué te preocupas si no tienes que tocar?, simplemente haz un movimiento con las manos que algo sucederá’”.

Y acaba diciendo:

“Yo creo que estoy en la mitad del camino, porque detrás de las notas habita el infinito –que significa Dios– y nosotros somos demasiado pequeños frente a Él”.

Recientemente ha sido la elección del Papa Francisco y me gusta comparar su misión en la Iglesia, con la de un director de orquesta.

Riccardo Muti explica en qué consiste el arte de dirigir, acabando con la idea de que Dios es quien al final dirige de verdad.

Personalmente y cuando la enfermedad arrecia, me ayuda saber que cuento en todo momento con un magnífico “Director de orquesta”: Dios.

Os dejo el vídeo del discurso, que vale mucho la pena:

Orando en la Super Bowl

Hace un tiempo, el pasado 3 de febrero, los hermanos Harbaugh –John y Jim–, se enfrentaron en la Super Bowl. Cada uno es entrenedor de un equipo –su padre les enseñó este trabajo– y, por primera vez, tuvieron que enfrentarse para disputarse el trono de la NFL.

No me quiero detener en los pormenores del partido, que no son, ahora, de mi incumbencia. Entre otras cosas, porque no sigo la Super Bowl. Pero me llamaron la atención dos cosas. Una, los elogios que se echan uno al otro –se llevan tan solo 15 meses–, a pesar de ser muy distintos de carácter y de ser conscientes de que uno de ellos ganaría; la otra cosa que me gustó fueron las declaraciones del que finalmente se declaró campeón, John –el mayor de los dos–, cuando le preguntaron sobre el secreto para ser campeón:

Oro antes y después de cada partido; y voy a Misa todos los domingos antes de cada partido. No rezo para ganar, sino más que nada, para que Dios esté cerca de mí.

Y se quedó tan "a gusto".

Digo que me llamó la atención porque no es muy común –desgraciadamente– oír a un tipo así. Y me alegró mucho. También me gustó el hecho de que reviviera la misa semanal para los jugadores y entrenadores católicos.

Cuando leí esta noticia pensé en la “gasolina” que ha movido mi vida durante todos estos años de enfermedad y me doy cuenta que la fe es de mucha  ayuda, para superar momentos de dificultad.

De esta manera situaciones adversas por los que pudiera atravesar el equipo, siempre se podrán afrontar con mayor espíritu de lucha y superación.

Aquí la entrevista entera.

Habemus Papam!

Poco después de las siete de la tarde de este miércoles 13 de marzo, llegó la fumata blanca en el Vaticano, indicándonos que ya teníamos nuevo Papa.

Nos sorprendió a todos el hecho que fuera el primer Papa de un país latinoamericano: el argentino Jorge Mario Bergoglio, el Papa Francisco.

Esta mañana mi amigo Carlos me ha preguntado: ¿has visto lo del Papa?, ¿qué te ha parecido?, a lo que le he respondido: toda una sorpresa y a la vez una gran alegría. Te digo esto como creyente y como afectado de esclerosis múltiple.

Ante una enfermedad como esta me he podido dar cuenta una vez más, especialmente ahora que la enfermedad arrecia, que es imprescindible encontrar el sentido de todo lo que me pasa.

El hecho que ahora volvamos a tener Papa, después de unos días de sede vacante, me alienta y me da la seguridad de contar con una persona, que me ayudará a que el tesoro de la fe que he recibido de mis padres nunca se pierda.

Para mí es como si un barco hubiera navegado durante unos días a la deriva sin capitán, pero con tripulación.

Pude ver que el Papa Francisco, nada más ser Papa, nos hizo una petición que me tranquilizó y me ha servido de ejemplo:

la necesidad de rezar unos por otros y por el mundo entero, para que sea una gran fraternidad”

Ismael, un cliente agradecido

En una ocasión vino Ismael, un cliente de la empresa con apellido árabe.

Habitualmente, con los clientes no acostumbro a entrar en el plano personal en la primera visita que nos hacen, pero en esta ocasión vino a mi casa y enseguida se fijó en los libros que tengo sobre mi mesa de trabajo de El invitado imprevisto.

La verdad es que los tengo “estratégicamente colocados”, ya que la primera edición, en la que aparece una fotografía mía, se ve a primera vista y al lado de ésta las otras dos ediciones, una encima de la otra, quedando al descubierto la edición inglesa.

Nada más entrar Ismael se dio cuenta de esto y me preguntó: –¿Has escrito un libro?–, a lo que respondí que "no", con el ánimo de prolongar la expectación e introducir la conversación hacia derroteros que me pudieran interesar.

Ante la cara de perplejidad le aclaré que esa fotografía fue el último baño que me di en Menorca, un mes de octubre y que dos buenos amigos eligieron esa fecha, donde sabían que no encontraríamos a nadie, con el fin de cumplir un sueño mío.

De pequeño había pasado veranos increíbles en la Isla y ellos sabían de mi pasión por el mar, por lo que sin pensarlo dos veces se encargaron de organizar el viaje y llevarme a “caballito” hasta la orilla de la playa. Hacía un poco de frío, pero podía más la ilusión que teníamos los tres.

Cuando le expliqué este suceso a Ismael, junto con la curiosidad que le había despertado el título, le di un ejemplar, a lo que él agradecido me preguntó: “¿cuánto es?” y le respondí: ¡mucho, no creo que pudieras pagarlo en toda una vida!

Viendo mí contestación se lo llevó complacido.

Pasado un tiempo volvimos a vernos en mi casa. Entró por la puerta con una bolsa debajo del brazo.

Nos saludamos y le pregunté si le había gustado el libro, me respondió que sí y que como no disponía de la cantidad de dinero que le pedí, me había hecho un cuadro con la fotografía de la portada.

Me sorprendió el detalle que tuvo conmigo y pensé para mis adentros la lección que me había dado.

Ismael me dijo desde el principio que él era un simple aficionado a la pintura. Entendidos en la materia me han confirmado este aspecto, aunque en esta ocasión ha podido más la delicadeza y la atención de Ismael.

Por este motivo he decidido poner el cuadro en una de las pocas paredes libres que quedaban en mi casa.

Dímelo con música

A veces es difícil expresar un determinado sentimiento de ánimo. Es para estas ocasiones cuando veo más irremplazable el arte. Y dentro de las manifestaciones artísticas, en concreto en este artículo me he querido centrar en la música.

A través de una canción es más fácil expresar sentimientos. Definir la belleza puede costar mucho. Sin embargo, cantar sobre algo bello es mucho más sencillo.

Con una canción además puedo describir conceptos, cosas concretas y en paralelo transmitir afectos, sentimientos, situaciones de dolor o angustia. Creo que se trata de una forma completa de comunicación.

Ahora me viene a la cabeza, por ejemplo, la canción “Palabras” de Alejandro Leonelli. Es un bello ejercicio musical que partiendo del amor transmite más con la música que con la letra, especialmente conociendo su historia.

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Es una canción que he puesto a más de una decena de personas, y no he encontrado a nadie a quien no le haya gustado: engancha.

Desde la infancia tenia clasificada la música que más me gustaba por cantantes. Pero me acabé cansando de todos ellos conforme pasaba el tiempo.

Luego descubrí otra manera de clasificar la música: por amigos. De esta manera, si he quedado con tal persona, por ejemplo durante el trayecto en autobús, escucharé la música que le gusta para tenerle en la cabeza.

La música puede ser una ocasión para reforzar lo que uno lleva dentro. Pero como cualquier manifestación artística requiere que haya alguien al otro lado que comparta el sentimiento que se desea expresar.

El artista no es nada sin el público, y por ello la verdadera obra artística es el diálogo entre ambos.

El invitado que me conoce

A menudo, la Cruz nos ayuda a conocernos

Al salir a la calle el sábado 9 de febrero pasado y ver a un hombre de negro con alzacuellos, dudé si era un sacerdote o iba disfrazado. Después de unos minutos, pensé que el que iba disfrazado era yo.

Hay momentos de mi vida en los que me pregunto si el invitado imprevisto es real o se trata de un cuento o una pesadilla… Es uno de esos momentos de duda por los que atravesamos los hombres en la vida, donde descubres que ni todo es un camino de rosas ni todo son espinas.

Hace 20 años me fui a Valladolid a hacer el servicio militar, cuando en España era obligatorio. Lo hice porque al terminar la carrera quería subir rápidamente a los andamios y dirigir obras.

Este fue uno de los motivos por los que estudié arquitectura técnica. El otro fue que mi tío también la había cursado y me atraía su trabajo.

Entonces jugaba de lateral izquierdo y aunque pensaba que estaba por encima de la media, la verdad es que siempre me escogían de los últimos.

La enfermedad me ha ayudado a conocerme, a distinguir lo esencial de lo superficial, lo que soy yo de lo que es mi disfraz.

El miércoles de la semana pasada me impusieron la ceniza en la frente; como se la imponían a mis padres, a mis abuelos, a mis bisabuelos,… Era Miércoles de Ceniza.

Después de tanto tiempo, parece que sólo ahora se cuestionan algunos aspectos que forman parte esencial del hombre, que se nos recuerdan en Cuaresma; como el recogimiento interior, la reflexión del sentido del sufrimiento humano y de la propia existencia.

Entiendo que la invitación de la Iglesia a todos los hombres en este tiempo de Cuaresma, es una ayuda inestimable para recordarnos que el fin último del hombre en la tierra es conseguir el Cielo. Y que nuestros disfraces y caretas polvo son y en polvo se quedan. Es importante –me parece– que alguien o algo (un tiempo determinado) de vez en cuando nos recuerde quiénes somos realmente. Yo, tengo una sesión continua que me lo enseña. Un invitado realmente imprevisto... aunque cada vez menos :)

¡Gracias, Benedicto XVI!

El pasado lunes pude escuchar en los medios de comunicación la renuncia de Benedicto XVI:

“Ya no tengo fuerzas para ejercer adecuadamente el ministerio petrino”

Rápido me vinieron a la memoria dos recuerdos:

Por un lado, la carta que me envió un colaborador suyo en verano de 2010, donde agradecía de parte del Papa el ejemplar de El invitado imprevisto que le hice llegar. En ella me decía textualmente:

“Su Santidad agradece esta sincera muestra de cercanía a su Persona y pide al Señor que le conceda abundantes gracias que le fortalezcan en su vida cristiana y en el espíritu de servicio en favor de las personas con discapacidad”

El otro recuerdo especialmente mágico fue el 20 de agosto de 2011 en la Jornada Mundial de la Juventud, cuando inesperadamente un chaparrón y un fuerte viento hacían peligrar el acto. Por unos momentos pareció que todo se venía abajo, fue entonces cuando el Papa dijo:

“Vuestra fuerza es mayor que la lluvia”

Entiendo, como afectado de esclerosis múltiple que nunca podré renunciar a mi enfermedad, sin embargo admiro la sencillez que ha mostrado el Papa cuando, después de haberlo considerado en la presencia de Dios y con total libertad, ha visto que lo mejor para la Iglesia era presentar su renuncia.

Me uno a las palabras que el Prelado del Opus Dei ha escrito con motivo de esta decisión:

“La Iglesia siente hoy una especial necesidad de agradecer a Benedicto XVI su rico y fecundo Magisterio, y también su ejemplo humilde y generoso de servicio a la Iglesia y al mundo”.

Después de la audiencia de hoy –la primera de las últimas tres–, añado este vídeo que me ha gustado: el Santo Padre muestra su paz, su humildad, su bondad... y que se apoya –siempre– en nuestras oraciones:

La gasolina que mueve mi vida

Me gusta decir a mis amigos: “la gasolina mueve un coche, ¿Qué es lo que mueve tu vida?”

Desde pequeño y por la Fe que me habían inculcado mis padres, sabía que un día iba a ver a Dios y que para ello, Él me había señalado los Mandamientos y regalado los Sacramentos.

Me alegra que el Papa Benedicto XVI haya querido que este año 2012-13 sea un Año de la Fe, donde pueda preguntarme y recordar el sentido de mi esclerosis múltiple.

Así leo que el Papa dice que este año de la Fe

“es una invitación a una auténtica y renovada conversión al Señor, único Salvador del mundo”. 

Inició el 11 de octubre de 2012 y terminará el 24 de noviembre de 2013. El 11 de octubre coinciden dos aniversarios: el 50º aniversario de la apertura del Concilio Vaticano II y el 20º de la promulgación del Catecismo de la Iglesia Católica. La clausura, el 24 de noviembre, será la solemnidad de Cristo Rey.

La Fe es la que me ilumina como cristiano, da sentido a mi enfermedad y a mi vocación a la Obra. La Fe me orienta en todas las circunstancias de mi vida y me ayuda a que quiera acercar a otras personas a Dios.

Me gusta comentar con mis amigos la siguiente fórmula:

Dolor + Dios = Alegría

Después les añado que yo no soy teólogo, pero coincido con los entendidos que el sufrimiento es un misterio.

Finalmente les animo a que prueben la fórmula ellos mismos, tanto en momentos de dolor como de salud y podrán ver el resultado.

Si veo que a pesar de todos mis intentos no entienden nada, me gusta recurrir a personas de nuestro tiempo y que para mi han sido una referencia, como la fe de la Madre Teresa de Calcuta, y del Papa Juan Pablo II.

Suelo preguntarles por el sentido que ellos dan al sufrimiento humano, como por ejemplo el de un familiar, de un amigo…

Nadie pone en duda que un día moriremos y que de una forma u otra el ser humano se encuentra con el sufrimiento, en cualquiera de sus modalidades; creo que este Año de la Fe es un buen momento para dar respuesta a estos interrogantes.

Con frecuencia les  pregunto a mis amigos:

“la gasolina mueve un coche, ¿qué es lo que mueve tu vida cuando te encuentras con situaciones como la mía?…”

Personalmente el sufrimiento me ha acercado más a Dios y ha permitido que me de cuenta de la importancia que tiene la Fe. Esto me anima a transmitirla a mis amigos y seres queridos.

Me alienta ver la fuerza y el empuje del Papa Benedicto XVI, que está a punto de cumplir 86 años, y que nos está mostrando que la Fe es una ayuda inestimable para conseguir ese Cielo donde podremos encontrarnos con Dios cara a cara.

La lucha por la vida de Tito Vilanova

Hoy, Tito Vilanova ha vuelto al trabajo. El pasado domingo 16 de diciembre, en La Marató de TV3, cuyo tema de esta edición era el cáncer, Vilanova habló de su enfermedad. Durante las 15 horas que duró el programa, tuvimos la oportunidad de oír a múltiples testimonios, entre los cuales cabe destacar el del discreto entrenador del Barça. Nos explicó su lucha contra el cáncer de parótidas que le diagnosticaron en noviembre de 2011.

En esta entrevista que adjunto a continuación me llamó la atención una serie de valores muy positivos como:

“en esta vida no hay nada lo suficientemente importante como para quitarnos la paz”, “pensar en positivo ante la enfermedad”; “centré todos mis esfuerzos en sacar una fuerza interior para salir adelante”; “vas por la calle y piensas, de toda la gente que hay… me ha tocado a mí”.

En otro momento comenta, refiriéndose a Pep Guardiola,

“tienes a Pep al lado, gente que te valora, te aprecia, te quiere, que trabaja contigo”…

Tito se sabe rodeado de amigos, piensa en los suyos antes que en él y en  vez de hacerse la víctima, actúa buscando soluciones y busca ponerlas en práctica.

Poco después de La Marató, los medios nos sorprendieron con el titular: “el preparador culé ha sufrido una recaída en el cáncer que sufrió hace un año”.

Cuando algún ser querido o conocido pasa por una situación similar o, incluso, fallece, podemos tener respuestas más o menos acertadas para la situación: “te acompaño en el sentimiento, te doy mi más sentido pésame, lo siento”…

Sin embargo cuando la persona que tenemos delante se encuentra con una enfermedad como la de Tito, o con una enfermedad degenerativa como la esclerosis u otras enfermedades graves, no sabemos qué decirle.

Entiendo que en estas situaciones, al igual que en cualquier catástrofe natural, parece que las personas tenemos más presente a Dios, incluso cuando nunca antes le habíamos tratado.

Me he podido dar cuenta que la enfermedad en muchas ocasiones nos lleva a tener que encontrar un sentido a nuestra vida. Esto con frecuencia hace que piense en el fin último de mi vida: el Cielo.

En una ocasión, estando convaleciente en el hospital, un amigo me comentó algo que me caló hondo:

“parte de la lucha por la vida es encontrar el sentido al sufrimiento humano”.

Una guitarra, un acordeón y un tío vivo

Hace poco, en una visita que me hizo Alejandro con sus padres, Josefina y Leo, descubrí el talento que tenían para la música.

En aquel momento nació la idea de compartir su arte con los chicos del Cottolengo del Padre Alegre, para hacerles pasar un rato agradable.

El primer paso lo tenía claro: hablar con la madre Superiora.

Verá hermana –le dije– queríamos venir a cantar, tocar el acordeón, la guitarra y hacer magia”.

Llegamos todo el equipo de artistas puntualmente a las 11.00. La expedición estaba formada por: Alejandro (solista y guitarrista), su padre Leo (acordeón), Javier (mago) y mi silla de ruedas.

Las hermanas habían preparado cuatro salas distribuidas por edades.

Cada actuación empezaba desde el pasillo de acceso a la sala con el acordeón de Leo y detrás, toda la comitiva, incluida mi silla que avanzaba totalmente erguida; un total de 15 personas, entre las que se encontraba Josefina con toda su familia.

Una vez dentro, Javi, el mago, empezaba la actuación presentando a todo el grupo como “la familia Fibonacci, mundialmente conocida por sus grandes actuaciones”.

Uno de los trucos que causó mayor furor fue la “piedrecilla que tenía en el zapato”. Nada más empezar la función pedía disculpas y ante la expectación de todo el público se descalzaba para quitarse la molesta piedrecilla, convirtiéndose, ante la sorpresa de todos, en una piedra del tamaño de un puño.

Enseguida Alejandro sorprendía al público asistente tocando la guitarra y cantando alguna canción de actualidad.

La segunda parte de su número consistía en preguntar a alguien del público su nombre, gusto, canción preferida y a continuación les componía una canción, improvisando la letra con los datos que anteriormente le habían facilitado.

A todo esto mi actuación consistía en subir y bajar, como un tío vivo, con mi silla de ruedas, que permite ponerme de pie.

El momento álgido de la actuación de Alejandro fue cuando pidió un poco de silencio, ya que quería cantar una canción que había compuesto a propósito para la ocasión. Se trataba de una composición dedicada especialmente a todas las hermanas que atienden el Cottolengo.

Las hermanas se quedaron totalmente perplejas; por la expresión de sus caras intuí que nadie antes les había dedicado algo así.

Otro momento simpático fue cuando uno de los chicos del Cottolengo se me acercó con una hermana y tímidamente me pidió que me pusiera de pie con la silla. No acababa de salir de su asombro al ver que incluso podía desplazarme en esta posición.

He de reconocer que ese día todos los integrantes de “la familia Fibonacci”, pudimos dormir con la satisfacción de haber hecho pasar un rato inolvidable a los chicos del Cottolengo del Padre Alegre.

Es un consuelo tener el convencimiento de saber que después de esta vida, si hacemos lo que Dios quiere, nos espera el cielo, donde no serán necesarios la guitarra, el acordeón, ni el tío vivo para ser felices.

¡Que tengáis todos un felicísimo año 2013!