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martes, 3 de abril de 2018

Sonreír a la esclerosis


Hace unos días un estudiante de Periodismo de UIC Barcelona que conocí hace tiempo, me pidió ayuda para hacer un trabajo en la universidad.

Quiero reproducir aquí su artículo porque pienso que recoge muy bien lo que quería transmitir; por si puede ayudar a alguna persona enferma.

Jordi, que así se llama el futuro periodista, lo ha titulado “Sonreír a la esclerosis”, por mi parte animo a todo el mundo que ponga “sonreír a…” y le propongo que añada aquello que padece: un cáncer, un ictus, una parálisis, incluso una pequeña gripe.

Si tuviera que terminar con una breve conclusión, os diría que a nadie le gusta el dolor, pero hemos de buscarle entre todos un sentido al mismo. Por lo tanto trabajaremos en equipo.

He aquí el artículo:

**********


«Joaquín Romero ha dado sentido a su enfermedad a través de la fe y de la alegría».

Ten­dría 22 o 23 años, iba a ser arquitecto técnico. Durante un partido de fútbol comencé a notar un cosquilleo en las piernas. Algo iba mal. Después empecé a ver doble. Fui al médico y me lo dijo muy claro: tenía esclerosis múltiple, una enfermedad incurable”.
Esta es la historia de Joaquín Romero Salord, un hombre especial, diferente.

Joaquín vive su enfermedad con alegría, como una oportunidad para ayudar a los demás a través de su testimonio.

El motivo para enfrentar y dar sentido a su calvario diario es su fe católica. Joaquín es miembro del Opus Dei, una institución religiosa.
El dolor en sí no me gusta, ni para mí ni para nadie. Entonces, me planteo dos opciones: suicidarme o luchar por ganarme el cielo. De las dos, me quedo con la segunda.  Qué quieres que te diga, estoy seguro de que he acertado, ya que a pesar del sufrimiento soy feliz”, reconoce.
Tras diagnosticarle la esclerosis, Joaquín montó junto a su hermano Borja, BJ Adaptaciones, una empresa dedicada a acondicionar las casas de personas discapacitadas.

Además, escribió El invitado imprevisto: “El 'invitado' se llama esclerosis. Es imprevisto, porque no te lo esperas. Un buen día, está y ya no se va. Como si le gustara el lugar o quisiera fastidiarte”.

Pero, ¿es posible ser feliz en esa situación? He aquí la experiencia de alguien que dice que sí, que es posible ser feliz en el dolor”.

Llevar una empresa o escribir un libro y un blog, todo ello a través de una cotidianidad extraordinaria y desde una silla de ruedas.

Eso era hace unos años, ahora ya no se mueve de la cama. Tan solo puede hablar y gesticular con su rostro. La esclerosis va paralizando su cuerpo, pero es incapaz de frenar su fuerza de voluntad.

Joaquín se hace entender a través de susurros y balbuceos que proponen proyectos ambiciosos como una titulación de cuidadores o abrir su hogar a quien desee para transmitir su testimonio.

Una casa que jamás está vacía, muestra del cariño y de la huella que Joaquín deja en los demás:
Hace un tiempo una amiga de mi madre me regaló un burrito de noria blanco que tengo en la mesilla. Me recuerda que tengo que poner buena cara”. 
Y habla de un acuerdo que se firma comiendo una golosina:
Actualmente estoy firmando numerosos pactos chinos con los chicos que vienen por mi casa, en este acuerdo nos comprometemos los dos a poner un poco más de nuestra parte. Finalmente les aclaro que trabajaremos en equipo, yo intentaré poner buena cara y cada uno de ellos se compromete a un número de horas de estudio”.
Este reportaje intenta retratar la vida de Joaquín a través de la enfermedad, la fe y su carácter emprendedor para tratar de comprender, en palabras de Joaquín,
cómo una silla de ruedas puede ser movida por la robótica espiritual de una sonrisa”.
Así es como Joaquín se enfrenta a la esclerosis. “Una sonrisa característica”, reconoce su madre. La misma con la que me dijo que este fotorreportaje “era un trabajo aparentemente inútil” porque su historia era ordinaria. Le corrijo: Extraordinariamente ordinaria.

domingo, 9 de abril de 2017

Vale la pena

La alegría que recibes dando, no tiene precio... :)
Hoy entro en mi año 50: cumplo 49 años y quería escribirte, una vez más, para agradecerte, estimado lector, tantas muestras de afecto y apoyo hacia mí. Y lo hago hablando de la triste noticia que me llegó, el pasado 6 de abril, sobre el suicidio de José Antonio Arrabal afectado de ELA.

Enseguida me acordé de una pregunta que me hizo una chica en la Universidad Internacional de Cataluña (UIC):
¿Has pensado alguna vez en suicidarte?
Le respondí con el ánimo de ganarme su interés y atención:
desde luego que sí, ya que el dolor no me gusta, ni para mí ni para nadie. En esos casos me planteo dos opciones: suicidarme o luchar por ganarme el Cielo. De las dos me quedo con la segunda y qué quieres que te diga, estoy seguro que he acertado, ya que a pesar del sufrimiento estoy muy contento”.
Me gustaría haber conocido a José Antonio  Arrabal. Llevo 27 años con esclerosis múltiple. Claro que es duro… estoy en cama, pierdo la voz y no puedo mover ni pies ni manos… pero aquí estoy rodeado de la atención y cariño de mi familia y amigos.

Sin ese “invitado imprevisto” no hubiera escrito un libro sobre el sentido de mi dolencia. Desde luego a nadie le gusta el dolor, pero siempre debemos buscar unas "muletas" para poder llevarlo con optimismo.

Yo descubrí esas muletas a través de la fe que me transmitieron mis padres. Ahora deseo que muchas otras personas también las puedan tener.

En una ocasión una persona amiga me dijo que siempre que hablaba del dolor nombraba a Dios. Pero es que realmente no creo que exista otro sentido fuera de Él.

Sin ese “invitado imprevisto” tampoco habríamos creado con mis hermanos la empresa para poner la tecnología de apoyo al alcance de todos.

Ni conocería la lucha, superación y optimismo de tanta gente.

Gracias a todos.  ¡VALE LA PENA SEGUIR LUCHANDO! ¡Claro que sí! :)