Sonreír a la esclerosis

Hace unos días un estudiante de Periodismo de UIC Barcelona que conocí hace tiempo, me pidió ayuda para hacer un trabajo en la universidad.

Quiero reproducir aquí su artículo porque pienso que recoge muy bien lo que quería transmitir; por si puede ayudar a alguna persona enferma.

Jordi, que así se llama el futuro periodista, lo ha titulado “Sonreír a la esclerosis”, por mi parte animo a todo el mundo que ponga “sonreír a…” y le propongo que añada aquello que padece: un cáncer, un ictus, una parálisis, incluso una pequeña gripe.

Si tuviera que terminar con una breve conclusión, os diría que a nadie le gusta el dolor, pero hemos de buscarle entre todos un sentido al mismo. Por lo tanto trabajaremos en equipo.

He aquí el artículo:

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«Joaquín Romero ha dado sentido a su enfermedad a través de la fe y de la alegría».

Ten­dría 22 o 23 años, iba a ser arquitecto técnico. Durante un partido de fútbol comencé a notar un cosquilleo en las piernas. Algo iba mal. Después empecé a ver doble. Fui al médico y me lo dijo muy claro: tenía esclerosis múltiple, una enfermedad incurable”.

Esta es la historia de Joaquín Romero Salord, un hombre especial, diferente.

Joaquín vive su enfermedad con alegría, como una oportunidad para ayudar a los demás a través de su testimonio.

El motivo para enfrentar y dar sentido a su calvario diario es su fe católica. Joaquín es miembro del Opus Dei, una institución religiosa.

El dolor en sí no me gusta, ni para mí ni para nadie. Entonces, me planteo dos opciones: suicidarme o luchar por ganarme el cielo. De las dos, me quedo con la segunda.  Qué quieres que te diga, estoy seguro de que he acertado, ya que a pesar del sufrimiento soy feliz”, reconoce.

Tras diagnosticarle la esclerosis, Joaquín montó junto a su hermano Borja, BJ Adaptaciones, una empresa dedicada a acondicionar las casas de personas discapacitadas.

Además, escribió El invitado imprevisto: “El 'invitado' se llama esclerosis. Es imprevisto, porque no te lo esperas. Un buen día, está y ya no se va. Como si le gustara el lugar o quisiera fastidiarte”.

Pero, ¿es posible ser feliz en esa situación? He aquí la experiencia de alguien que dice que sí, que es posible ser feliz en el dolor”.

Llevar una empresa o escribir un libro y un blog, todo ello a través de una cotidianidad extraordinaria y desde una silla de ruedas.

Eso era hace unos años, ahora ya no se mueve de la cama. Tan solo puede hablar y gesticular con su rostro. La esclerosis va paralizando su cuerpo, pero es incapaz de frenar su fuerza de voluntad.

Joaquín se hace entender a través de susurros y balbuceos que proponen proyectos ambiciosos como una titulación de cuidadores o abrir su hogar a quien desee para transmitir su testimonio.

Una casa que jamás está vacía, muestra del cariño y de la huella que Joaquín deja en los demás:

Hace un tiempo una amiga de mi madre me regaló un burrito de noria blanco que tengo en la mesilla. Me recuerda que tengo que poner buena cara”. 

Y habla de un acuerdo que se firma comiendo una golosina:

Actualmente estoy firmando numerosos pactos chinos con los chicos que vienen por mi casa, en este acuerdo nos comprometemos los dos a poner un poco más de nuestra parte. Finalmente les aclaro que trabajaremos en equipo, yo intentaré poner buena cara y cada uno de ellos se compromete a un número de horas de estudio”.

Este reportaje intenta retratar la vida de Joaquín a través de la enfermedad, la fe y su carácter emprendedor para tratar de comprender, en palabras de Joaquín,

cómo una silla de ruedas puede ser movida por la robótica espiritual de una sonrisa”.

Así es como Joaquín se enfrenta a la esclerosis. “Una sonrisa característica”, reconoce su madre. La misma con la que me dijo que este fotorreportaje “era un trabajo aparentemente inútil” porque su historia era ordinaria. Le corrijo: Extraordinariamente ordinaria.

¡Navidad, Navidad, dulce Navidad!

Un año más nos acercamos a estas fechas tan entrañables.

Me consta que en la mayoría de casos nos acordamos del nacimiento del Niño Jesús, pero a veces nos olvidamos de la importancia que tiene.

Desde luego los regalos y las comidas tendrán su rango, pero ya se ve que no es este el motivo principal de la Navidad.

Os propongo que por un momento hagamos un esfuerzo de imaginación, aunque esto no va a ser fácil, fijaos qué cosa más curiosa: un Dios que nace en una cueva y muere en una cruz.

Claramente detrás de esto se esconde algo grande… A nosotros sólo nos falta descubrir de qué se trata.

Este esfuerzo de imaginación me temo que pasa por los sacramentos, como la Santa Misa…

A las personas que me preguntan por este aspecto, sólo me atrevo a decirles que en todos estos años de enfermedad, nunca me he separado de algo así y, qué quieres que te diga, el resultado ha sido muy bueno, estoy contento a pesar del dolor.

Os invito a que todos juntos contemplemos a ese Niño que nació en el portal de Belén y que espera nuestra visita.

Os deseo a todos unas felices y santas Navidades.

Un trabajo aparentemente inútil

La perseverancia del burrito permite regar todo el campo.

Esta mañana ha ocurrido algo muy particular, ha venido a mi casa Jordi al que conocí hace años. Él me explica que para la asignatura Fotoperiodismo quiere preparar un artículo y hemos hablado de lo siguiente.

Muchas veces he querido resumir la forma de afrontar una enfermedad, en tres aspectos que considero importantes:

1. Espíritu de lucha
2. Afán de superación
3. Optimismo ante la adversidad

Para conseguir estos tres objetivos es necesario tener en cuenta algunos aspectos que considero importantes.

Muchas veces hemos tendido a simplificar estos aspectos con una pregunta muy sencilla: ¿Eres creyente?

En esta ocasión yo quiero ir por otros derroteros: Por un momento me voy a imaginar que no tengo fe.

¿Qué hago?...

Tengo claro que los tres valores que he puesto, serán de mucha utilidad para aceptar la enfermedad y sobrellevarla con garbo.

Ayuda mucho tener un buen apoyo donde agarrarse.

Me doy cuenta de que el dolor llevado un día y otro con optimismo y espíritu de lucha es de gran utilidad para mucha gente.

Creo que la lucha sin fe, será mucho más difícil, pero merece la pena preguntarse lo que hay que hacer para conseguirla.

Una vez una persona me dijo: “Siempre que hablas del dolor citas a Dios”. A lo que le respondí sin dudarlo:

“Realmente no he sido capaz en toda una vida vinculada al sufrimiento, encontrar un sentido al dolor sin nombrar a Dios…”.

Finalmente, termino mi argumentación diciéndole:

“Si tú no fueras creyente el trabajo sería doble, ya que habría que buscar a ese Dios en el que no crees, después encontrarle y finalmente no dejarle nunca”.

El título con el que he encabezado este artículo, lo he hecho sabiendo muy bien que el dolor no es fácil llevarlo en el día a día.  Puede parecer que esta  actividad es sencilla y que no aporta nada y sin embargo puede ayudar y ser útil para mucha gente.

Esto me ha recordado a una figura antigua que yo tengo muy presente: la del borrico de noria, que permitía regar todo un campo con un trabajo aparentemente inútil.

Los obstáculos están para saltarlos

En ocasiones he podido leer la preocupación que rodea a una persona enferma cuando llega el final de su vida.

Defienden con uñas y dientes que el paciente pueda rechazar los tratamientos que no quiera, que se cumplan los deseos íntimos expresados en un testamento vital, que fallezca en la intimidad y con el mínimo sufrimiento físico y psíquico posible.

Desde luego aparentemente puede parecer que se preocupan de la persona en cuestión, pero quizás conviene pararse un momento y pensar qué es lo que de verdad prefiere la persona.

Por mi parte como enfermo de esclerosis y creyente, le  ofrecería todo lo que tenga a mi alcance para que pueda vivir esos momentos lo mejor posible.

Ayuda mucho tener una fe para poder enfrentarse a situaciones como esta.

Considero de vital importancia acompañar al enfermo durante su vida facilitándole todo lo que pudiera necesitar.

Desde luego no es lo mismo un simple constipado a la esclerosis que padezco hace 27 años.

Me doy cuenta de que el enfoque ante el dolor es muy parecido en los dos casos, a nadie le gusta sufrir y desde luego no existe nada más alejado de los deseos de felicidad del hombre, que el dolor humano, por lo que deberemos tener muy claro cualquier parámetro que lo condicione.

Por un momento he pensado en todo lo que han hecho mis hermanos y los trabajadores de la empresa, desde luego parece una carrera de obstáculos. Pero tengo claro que los obstáculos están para saltarlos y no para chocar contra ellos.

Cuando me diagnosticaron la esclerosis, enseguida procuramos compensar todas las limitaciones que pudieran aparecer, con espíritu positivo y optimista.

Claramente los obstáculos están para saltarlos y nunca para chocar con  ellos.

Por un momento voy a pensar en la frase que apareció en los medios de comunicación de hace un tiempo: la muerte digna. Yo prefiero hablar siempre de vida digna y ofrecérsela a todo el mundo.

¿Y esto cómo se hace?

En ocasiones nos hemos preguntado cuál es la forma más adecuada de tratar a una persona enferma. La respuesta me sale sola:

1. debo ponerme en su lugar por un momento;
2. procuraré por todos los medios, que su vida tenga un sentido profundo, capaz de superar cualquier embate.

A mí, la fuerza de la fe me ayuda a llevar bien estos dos puntos: aquí yo soy el enfermo, pero también tengo que hacer lo mismo para aquellos que no tienen fe; según cómo, también estos pueden ser enfermos.

Hace tiempo que veo superada la expresión “creo pero no practico”. Cuando hablamos de una discapacidad esto queda en evidencia, ya que la persona se cogerá a lo realmente sólido.

Aquí ocupan un lugar estratégico los sacramentos. Voy a poner todo mi esfuerzo en conseguir que la persona descubra cómo, con ellos, son capaces de afrontar cualquier situación. Pienso que es importante que la persona se dé cuenta de que algo así es cierto.

Ya os he hablado de la fundación que constituiremos en la empresa, cuyo objeto central será la persona con discapacidad, al margen de sus circunstancias: dolencias, peso, etc.

Nunca hemos de olvidar que su papel principal empezará una vez deje esta vida. Si la persona en cuestión no creyera en nada, le diría simplemente que el camino será un poco más largo, ya que primero deberá buscar a ese Dios en el que no cree, después encontrarle y finalmente no dejarle nunca.

Pienso en lo mucho que nos reiremos una vez estemos en el cielo, ya que allí no existirá el dolor ni nada que se le parezca.

A veces me planteo cómo será posible algo así, si casi toda mi vida he convivido con el dolor: ya llevo 27 años. He de confesar que una vez más han sido los sacramentos los que me han ayudado en una situación tan farragosa.

Tengo claro que siempre procuraré transmitir la fe que recibí de mis padres.

¿Cómo se puede ayudar a otros desde la propia necesidad?

Una de las preguntas que trata El invitado imprevisto ha dado título a este artículo.

Realmente es llamativo que a través de una simple enfermedad, además de sobrellevarla, se pueda ayudar a otras personas. Algo así he podido comprobar con el libro.

Con frecuencia, las personas que vienen a verme me comentan sus inquietudes o metas. Entonces les digo que tengo un documento extenso donde anoto todas las intenciones por las que debo rezar. Acto seguido les pido que me digan, por favor, lo que desean añadir a este documento.

Como normalmente no salen de su asombro, les explico que El invitado imprevisto se ha editado en chino y que realmente me parece igual de difícil aprender chino, que aprender a confiar en Dios cuando aparece cualquier problema en nuestras vidas.

Me doy cuenta de que a la gente, creyente o no, le gusta saber que me he acordado de ella cuando paso por un momento difícil de mi enfermedad. Resulta que algo tan simple me es de mucha ayuda cuando se presentan las molestias.

O sea que además de pensar en los demás, consigo no dar vueltas a mi enfermedad cuando arrecian los dolores.

Veo que la forma de ayudar a otras personas lo consigo, no pensando continuamente en mis cosas, sino poniéndome en su lugar, escuchándolas y acogiéndolas. ¡La intriga está resuelta!

¡Gracias cuidadores!

He podido leer el artículo aparecido en El Periódico con fecha 2 de agosto, bajo el título “Beneïts cuidadors” y esto ha hecho que quiera poner por escrito una vivencia personal.

Resulta que hace 25 años me diagnosticaron esclerosis múltiple, cuando entonces sólo pensaba en subirme a los andamios y dirigir obras, tal y como me habían enseñado en la carrera. En aquel momento, pensé que todo cambiaba radicalmente y que lo único que podía dar sentido a mi nueva situación era compartir la fe que recibí de mis padres con las personas más allegadas.

Sin darme cuenta iba descubriendo algo que no había imaginado nunca: con el tiempo y el trato diario, acabé sintiendo por mis cuidadores -que no eran parientes míos-, un aprecio muy especial.

Siempre tuve claro el papel de mis padres, pero viendo cómo mis cuidadores se desvivían por mí me doy cuenta que ellos hacen lo mismo que mi madre hizo en su día y por este motivo les estoy profundamente agradecido.

De todos modos estoy haciendo lo que aprendí desde niño que es rezar por todo aquello que quiero, y en este sentido, mis cuidadores y amigos poco a poco comparten lo mismo.

Soy consciente que muchas personas podrían tildarme de sentimental, ya que en los dos casos siento por ellos lo que una madre por sus hijos, aunque no lo exteriorice.

* Carta publicada en El Periódico, el 11 de agosto de 2016

Una odisea de gran valor

El pasado 25 de mayo fue el día mundial de la esclerosis múltiple. Hace ya 26 años que me diagnosticaron esta enfermedad y jamás imaginé que nada bueno pudiera derivarse de algo así.

Es así y, desde entonces, sigo pensando lo mismo: el dolor en sí no tiene ningún sentido, sino más bien sirve para darse cuenta de lo que vendrá después.

No he tenido ninguna aparición, ni siquiera la certeza física de que vaya a ocurrir, pero sin embargo me doy cuenta que los Sacramentos (especialmente la Santa Misa) son un medio muy importante para sobrellevar algo así.

Cuando digo “lo que vendrá después” me refiero al premio que hemos conseguido con tantos años de contradicción en la Tierra. Estoy convencido que todo esto ofrecido por las personas que más quiero y aprecio tiene un valor muy grande.

Si una persona me dijera que no tiene Fe le diría simplemente:

“En ese caso habrá quedar un pequeño rodeo, ya que en primer lugar deberás buscar a ese Dios en el que no crees, encontrarle para después no dejarle nunca”.

Si la persona insistiera en que no cree, le recordaría que la Fe es una virtud sobrenatural que Dios concede a quien con humildad se la pide. Llegados a este punto miraría con lupa qué es lo que puede fallar, si a lo mejor nunca se ha pedido, o bien que faltan unas nociones de humildad básicas o simplemente que no se ha pedido con insistencia.

Me gusta hablar de la esclerosis como el principio de una odisea, donde estoy pasando buenos y malos momentos.

¡Caballo ganador!

Cuando pienso en todas las personas que pueden beneficiarse de El invitado imprevisto en chino, lo primero que me ha venido a la cabeza es el bien tan grande que puede suponer: descubrir el sentido cristiano del dolor humano.

Desde luego estamos muy alejados de China, pero el dolor en cualquiera de sus formas es idéntico, por lo que todos podemos descubrir cómo ser feliz en el dolor gracias a la ayuda de los Sacramentos.

Ante un panorama de estas características, mucha gente puede pensar que soy un ingenuo o que mi esclerosis está empezándome a afectar a la cabeza, pero es ahora más que nunca cuando recurro a la fe que me transmitieron mis padres.

Si miro paso a paso, desde que se inició la idea del libro y cómo han ido encajando las piezas, me doy cuenta que ha sido el Señor el que ha hecho que todo vaya saliendo en el momento oportuno. Seguro que Él desea que se difunda el libro en China, para que muchas personas conozcan la fe.

Animo a que mucha gente rece por la difusión de la edición en chino, ya que es apuntarse a “caballo ganador” pues el Señor nos ayuda y nunca pierde batallas.

Y no te olvides: ¡súmate al reto del millón!

A todos los que lucháis…

Me ha llamado la atención el vídeo navideño “A todos los que lucháis, Feliz Navidad” de la Clínica Universidad de Navarra:



En él aparecen dos personas afectadas por una dolencia, que son pacientes del hospital.

Carlos, el chico más pequeño, coge un muñeco de un superhéroe que hay en el Belén. Entonces aparece nuestro segundo protagonista con un cómic en la mano y resulta que trata sobre el mismo personaje que tiene Carlos en la mano.

Algo así me ha recordado un comentario que me hicieron en una ocasión:

“Una cosa es coger el autobús y otra ser arrollado por él” 

Cuando alguien tiene una enfermedad en este sentido, es como si el autobús le hubiera arrollado. Por lo tanto, conviene tener muy claro qué es lo que mueve la vida de una persona, para que luego pueda sobrellevar cualquier limitación o dolencia.

Cuando hablamos del dolor humano hace falta encontrar algo de peso que le dé cierto sentido. La fe que recibí de mis padres es lo que me ayuda un día y otro a sobrellevar las limitaciones de mi esclerosis.

Ahora, por ejemplo, la enfermedad me afecta a los pulmones y debo ponerme durante toda la noche y en momentos puntuales del día un respirador, lo que podría parecer algo insufrible sumado a las limitaciones de mi enfermedad. Esto puede ser una ocasión para rezar más por las personas que quiero y aprecio. El dolor será el mismo, pero la forma de sobrellevarlo cambiará radicalmente.

Algo así podría parecer que no tiene importancia, pero en el momento que después de esta vida hay otra, sí la tiene. En este sentido la ayuda de los sacramentos, como la Santa Misa, o la confesión son de un valor inestimable.

En ocasiones me he encontrado con personas totalmente descreídas que piensan que esto no es así, entonces yo les digo:

“En tu caso yo lo que haría para sobrellevar cualquier dolor, es buscar a ese Dios en el que no crees, encontrarle y no dejarle nunca”…

Hoy, que es Navidad, puede ser un buen objetivo descubrir una vida junto a Jesús: ¡FELIZ NAVIDAD!

Llegado a este punto, sólo quedaría preocuparse de hacer lo que dicen los protagonistas del vídeo: “Cuídamelo bien”.

¡Madre sólo hay una!

Puede parecer un tópico el título, pero después de mi última infección, he perdido la movilidad de la mano derecha con la que dirigía mi silla de ruedas, y me parece de lo más acertado. Me explico.

Por si esto pudiera parecer poco, mi médico me dijo que a partir de ahora debía dormir con un respirador, ya que también tengo dificultades respiratorias debido a mi esclerosis.

Este panorama podría parecer poco alentador para una persona que no hubiera oído hablar nunca de Dios, pero la fe que me transmitieron mis padres hace que un día y otro siga luchando sin desfallecer.

Hace un tiempo uno de mis cuidadores me dijo:

“tú siempre hablas de Dios cuando intentas explicarme tu enfermedad, pero sin Él ¿cómo la explicarías…?” 

a lo que le respondí como quien lo tiene bien experimentado:

“simplemente no tiene explicación…”.

Con el ánimo de aclararle mi respuesta, le añadí que una persona sin fe, que se encontrara ante una situación como esta, le diría que la operativa para encontrar un sentido a su dolor es un poco más larga, y que lo mejor –y lo que yo haría en su lugar– es que busque a ese Jesús que desconoce, encontrarle y una vez lo hubiera hecho no dejarle nunca. Esta es la verdadera fuerza que me alienta.

Por otra parte en momentos límites como este, me doy cuenta de la ayuda tan valiosa que son los sacramentos, la santa Misa y la confesión que procuro vivir con mayor intensidad.

Junto con lo que he dicho anteriormente,  me doy cuenta del papel tan importante que tienen en mi vida mi madre y las personas que en todo momento me acompañan en mi día a día.

Me gusta recordar el final de El invitado imprevisto en el cual reproduzco mi conversación con el Señor en el momento que pase a rendirle cuentas y le pueda ver cara a cara por toda la eternidad.

El Señor me mirará, se sonreirá y me dirá:

“Te conozco. Entra. Puedes dejar la silla de ruedas en la puerta”

No avanzar es retroceder

En el mes de abril cumpliré 47 años y llevo ya 25 enfermo de esclerosis múltiple.

Han sido innumerables las ocasiones que he tenido para dejar de luchar y tirar la toalla.

La fe que me transmitieron mis padres, me ha ayudado todo este tiempo a descubrir la capacidad de avanzar a pesar de la adversidad.

Suelo comparar mi enfermedad con una maratón, en la que debo dosificar muy bien todos mis esfuerzos.

Tengo claro que el final está en el cielo y todo lo que suceda hasta conseguirlo, es el camino para obtener el premio. En este sentido, a diferencia de una carrera de atletismo, mi única preocupación es lograr que otras muchas personas lleguen a la meta junto a mí.

En ocasiones mis amigos me han preguntado de dónde saco la fuerza para seguir adelante y no desfallecer, especialmente cuando son ellos los que se encuentran en primera persona con “el invitado imprevisto”.

Les explico el sentido tan grande que tiene en mi vida la Santa Misa, y cómo me da la fuerza necesaria para seguir adelante y no dejar de luchar.

El siguiente vídeo me ha recordado algo que siempre he tenido claro: “No avanzar es retroceder”; tanto en mi vida personal, como en la evolución de mi enfermedad.



Continuamente se ve cómo la ardilla huye del acoso implacable de un águila. En un principio pensé que el roedor poco podría hacer ante la fuerza y el poderío del ave. Finalmente la ardilla, con su destreza, logra escapar de las garras.

En la carrera de la vida lo importante no son tanto los obstáculos, como podría ser una enfermedad, sino no detenerse y tener puesta la mirada en la meta.

¡Álvaro, consígueme este imposible, por favor!

pues eso... con Dios, nada es imposible ;-)

Hace un tiempo un amigo me comentó que sería bueno traducir El invitado imprevisto al chino: “lo que faltaba…” pensé.

Le pregunté si sabía cuántas personas chinas había en el mundo, a lo que me respondió unos 1.300 millones. Viendo mi cara perpleja me aclaró: “de personas, claro”. No acababa de creerme que en China pudiera haber tanta gente.

El primer obstáculo con el que tuve que enfrentarme fue mi madre, ya que me dijo que algo así costaba mucho dinero y ella no podría ayudarme. Le dije que no se preocupara, estamos en la fase de rezar con insistencia a Jesús por esta intención y Él ya se encargará del resto.

Desde el primer momento pensé también en D. Álvaro del Portillo como mi aliado, ya que él durante su vida consiguió muchos “imposibles”.

El siguiente paso lo tenía claro, pedir ayuda a los hijos de mis amigos, que ya me han ayudado otras veces. La oración de los niños y los enfermos es la predilecta de Dios.

También pedí ayuda a Jordi y me prometió buscar una persona china capaz de entender el libro y traducirlo a su idioma.

Desde el principio pensé que esto iba a ser un poco surrealista, pero el 22 de Junio me llegó un e-mail de Jordi en el que me decía haber encontrado la persona adecuada. Se trataba de una mujer china, y me daba sus datos para contactar con ella, aclarándome que no habla castellano y que debía escribirle en inglés.

Pensé en mi amigo Mathias y su mujer Betty, que viven en Alemania y dominan el inglés. Les expliqué por e-mail el asunto a la vez que les envié mi carta en castellano para si la podían traducir.

Casualidades de la vida, a los pocos días recibo contestación y me explican que ellos fueron nada menos que… los padrinos de bautizo (en Barcelona) de esta mujer china que habíamos encontrado para que nos hiciera la traducción.

No me lo podía creer y ahora más que nunca pido la oración a las personas con las que me encuentro, entre ellas una ancianita con la que coincido en el ascensor de la iglesia a la que voy. Le expliqué mi intención y me aseguró que podía contar con sus oraciones.

Para acabar quiero decir que Dongmei, que así se llama la traductora, marchó este verano a su país y se llevó un par de ejemplares en inglés del libro. En septiembre volveremos a hablar.

Ahora le pido más que nunca a D. Álvaro que antes del 27 de septiembre –fecha de su beatificación– me lleguen buenas noticias sobre la traducción al chino del libro.

Estoy seguro que el sentido cristiano del dolor con la ayuda de D. Álvaro será un acicate para que muchas personas chinas descubran la fe católica.

¿Por qué Dios no mata al diablo?

El 31 de agosto el Prelado del Opus Dei, Mons. Javier Echevarría, mantuvo un encuentro en Colonia con unas 1.200 personas de Alemania, Bélgica y Holanda.

Un niño de ocho años estuvo levantando su mano durante unos minutos, hasta que consiguió hacerle una pregunta muy original:

La respuesta a este interrogante la he podido descubrir, en primer lugar, por todo lo que comenta el Prelado en el vídeo y también por una pregunta que me he hecho muchas veces: y ¿por qué ha permitido Dios que tenga esclerosis múltiple desde hace 23 años?

¿Por qué ha permitido que todos los clientes de la empresa que constituí con mi hermano Borja, tengan parálisis cerebral, autismo, distrofia muscular, etc.?

Realmente el sentido del dolor humano que descubro día a día en el trabajo, al igual que la existencia del diablo, creo que no tiene mayor explicación que la de luchar por conseguir el cielo. Pero, además, hay muchas veces que nos damos cuenta de que los enfermos pueden llegar a ser un gran regalo para la humanidad, y que la enfermedad propia (en mi caso) y/o la de los demás, nos ayuda a conocernos mejor como personas. Son, digamos, "sentidos humanos" al dolor. No obstante, al final siempre hay que recurrir a la trascendencia. Sólo con Dios he sabido encontrar esperanza en mi enfermedad.

También está el dolor provocado por nuestras elecciones libres. Tal y como decía también Mons. Echevarría: Dios ha creado al hombre con un don extraordinario, el de la libertad. Precisamente aquí radica la capacidad de escoger que tenemos los hombres: para el bien o para el mal.

Como me enseñaron mis padres, el bien es el camino por el cual se llega directamente al cielo.

Me gusta imaginarme ese cielo del que estamos hablando, como los mejores momentos que he pasado aquí en la tierra, pero sin esclerosis, ni silla de ruedas, ni  dolor y para siempre.

Rendirse no es una opción

Andar hasta llegar a nuestra meta, que es el Cielo: nuestro horizonte

Me sorprendió el artículo de Ramón Arroyo, compañero de enfermedad desde 2004, y del vídeo que incrusto más abajo. Un hombre con agallas y mucho empuje, que creó el IM4EM o, lo que es lo mismo, un Iron Man para la Esclerosis Múltiple.

Coincido con él cuando dice que rendirse nunca ha sido una opción. Me he podido dar cuenta, después de 23 años de enfermedad, que la esclerosis es una maratón y no una carrera de velocidad, por lo que es clave estar bien preparado para esta prueba tan especial.

El hecho de tratarse de una enfermedad incurable, progresiva y degenerativa, me advierte de la importancia de poder afrontarla con garantías.

Coincido con Ramón que la enfermedad nunca podrá con el enfermo, claro está si éste conoce cómo poder afrontarla con éxito.

Personalmente, empecé a notar los primeros síntomas de mi dolencia cuando jugaba a fútbol: falta de coordinación a la hora de chutar, visión borrosa en el terreno de juego… En la actualidad he perdido el control total de las piernas, de la mano izquierda y a duras penas puedo controlar mi silla de ruedas con la derecha.

Me doy cuenta que no debo rendirme nunca, sea cual sea mi estado físico, pero que a la vez debo encontrar, como enfermo, una explicación a mi situación.

Tuve la suerte de haber recibido de mis padres una fe desde pequeño y he podido descubrir que ahora más que nunca, debo cogerme a ella.

En mi caso desde luego es por pura necesidad, ya que noto por momentos el avance imparable de la enfermedad, y ésta pone a prueba mis capacidades físicas y psíquicas.

Es en estos momentos cuando esta fe me alienta especialmente a seguir luchando, como si fuera un Ironman, pero sin olvidar que la meta está en el cielo, donde no habrá sillas de ruedas, ni brazos ortopédicos, ni dolor.

Como se trata de una carrera donde concursa todo el mundo, mis amigos y seres queridos; deseo que todos ellos puedan llegar a la meta.

El hecho de haber cursado esta carrera, cuando estaba en un momento pletórico de forma física y ahora en la que me encuentro totalmente dependiente de otras personas, hace que esté totalmente convencido de mi estrategia de carrera.

El invitado que me conoce

A menudo, la Cruz nos ayuda a conocernos

Al salir a la calle el sábado 9 de febrero pasado y ver a un hombre de negro con alzacuellos, dudé si era un sacerdote o iba disfrazado. Después de unos minutos, pensé que el que iba disfrazado era yo.

Hay momentos de mi vida en los que me pregunto si el invitado imprevisto es real o se trata de un cuento o una pesadilla… Es uno de esos momentos de duda por los que atravesamos los hombres en la vida, donde descubres que ni todo es un camino de rosas ni todo son espinas.

Hace 20 años me fui a Valladolid a hacer el servicio militar, cuando en España era obligatorio. Lo hice porque al terminar la carrera quería subir rápidamente a los andamios y dirigir obras.

Este fue uno de los motivos por los que estudié arquitectura técnica. El otro fue que mi tío también la había cursado y me atraía su trabajo.

Entonces jugaba de lateral izquierdo y aunque pensaba que estaba por encima de la media, la verdad es que siempre me escogían de los últimos.

La enfermedad me ha ayudado a conocerme, a distinguir lo esencial de lo superficial, lo que soy yo de lo que es mi disfraz.

El miércoles de la semana pasada me impusieron la ceniza en la frente; como se la imponían a mis padres, a mis abuelos, a mis bisabuelos,… Era Miércoles de Ceniza.

Después de tanto tiempo, parece que sólo ahora se cuestionan algunos aspectos que forman parte esencial del hombre, que se nos recuerdan en Cuaresma; como el recogimiento interior, la reflexión del sentido del sufrimiento humano y de la propia existencia.

Entiendo que la invitación de la Iglesia a todos los hombres en este tiempo de Cuaresma, es una ayuda inestimable para recordarnos que el fin último del hombre en la tierra es conseguir el Cielo. Y que nuestros disfraces y caretas polvo son y en polvo se quedan. Es importante –me parece– que alguien o algo (un tiempo determinado) de vez en cuando nos recuerde quiénes somos realmente. Yo, tengo una sesión continua que me lo enseña. Un invitado realmente imprevisto... aunque cada vez menos :)

La gasolina que mueve mi vida

Me gusta decir a mis amigos: “la gasolina mueve un coche, ¿Qué es lo que mueve tu vida?”

Desde pequeño y por la Fe que me habían inculcado mis padres, sabía que un día iba a ver a Dios y que para ello, Él me había señalado los Mandamientos y regalado los Sacramentos.

Me alegra que el Papa Benedicto XVI haya querido que este año 2012-13 sea un Año de la Fe, donde pueda preguntarme y recordar el sentido de mi esclerosis múltiple.

Así leo que el Papa dice que este año de la Fe

“es una invitación a una auténtica y renovada conversión al Señor, único Salvador del mundo”. 

Inició el 11 de octubre de 2012 y terminará el 24 de noviembre de 2013. El 11 de octubre coinciden dos aniversarios: el 50º aniversario de la apertura del Concilio Vaticano II y el 20º de la promulgación del Catecismo de la Iglesia Católica. La clausura, el 24 de noviembre, será la solemnidad de Cristo Rey.

La Fe es la que me ilumina como cristiano, da sentido a mi enfermedad y a mi vocación a la Obra. La Fe me orienta en todas las circunstancias de mi vida y me ayuda a que quiera acercar a otras personas a Dios.

Me gusta comentar con mis amigos la siguiente fórmula:

Dolor + Dios = Alegría

Después les añado que yo no soy teólogo, pero coincido con los entendidos que el sufrimiento es un misterio.

Finalmente les animo a que prueben la fórmula ellos mismos, tanto en momentos de dolor como de salud y podrán ver el resultado.

Si veo que a pesar de todos mis intentos no entienden nada, me gusta recurrir a personas de nuestro tiempo y que para mi han sido una referencia, como la fe de la Madre Teresa de Calcuta, y del Papa Juan Pablo II.

Suelo preguntarles por el sentido que ellos dan al sufrimiento humano, como por ejemplo el de un familiar, de un amigo…

Nadie pone en duda que un día moriremos y que de una forma u otra el ser humano se encuentra con el sufrimiento, en cualquiera de sus modalidades; creo que este Año de la Fe es un buen momento para dar respuesta a estos interrogantes.

Con frecuencia les  pregunto a mis amigos:

“la gasolina mueve un coche, ¿qué es lo que mueve tu vida cuando te encuentras con situaciones como la mía?…”

Personalmente el sufrimiento me ha acercado más a Dios y ha permitido que me de cuenta de la importancia que tiene la Fe. Esto me anima a transmitirla a mis amigos y seres queridos.

Me alienta ver la fuerza y el empuje del Papa Benedicto XVI, que está a punto de cumplir 86 años, y que nos está mostrando que la Fe es una ayuda inestimable para conseguir ese Cielo donde podremos encontrarnos con Dios cara a cara.

Era creyente, pero ahora he perdido la fe

Me encontré con un vídeo que me hizo pensar y decidí escribir esta entrada, titulándola del mismo modo como su protagonista -Carlos- resume su situación actual. Este es el vídeo y, a continuación, dejo mi respuesta, por si alguna vez me lees, Carlos.

Cuando hace 22 años me diagnosticaron esclerosis múltiple, después de haber sido educado en la fe católica, se me pasó por la cabeza el mismo dilema.

En mi caso la situación se agravó, cuando en poco tiempo vi mermadas mis facultades físicas, hasta el punto de tener que utilizar una silla de ruedas.

En aquel momento se me plantearon algunos interrogantes que también hicieron tambalear mi fe: ¿qué mal he hecho, Dios,  para que me envíes esta desgracia?, ¿por qué no eliges a un asesino, un delincuente, por ejemplo?...

Desde luego me planteé como tú dos posibilidades: enfrentarme a Dios y dejar de lado todas aquellas creencias que me habían inculcado mis padres, o bien jugármela todo a una carta. El dilema estaba planteado.

Por una parte dejar que el avance implacable de mi enfermedad, que era incurable, progresiva y degenerativa terminara conmigo, o bien buscar respuestas a todos los interrogantes que tú planteas en tu vídeo.

Ante esta tesitura preferí confiar en Dios y en estos 22 años de enfermedad he podido descubrir que el sentido del sufrimiento y el de la vida coinciden: el cielo.

En tu vídeo comentas:

• “Algunos intentamos asumir que no hay Dios, pero es muy complicado”.
• “Buscamos a Dios en las personas, o una persona que actúe de eso, pero las personas fallan”.
• “Lo fácil es creer que hay un Dios, que te cura, que te protege y que le importas”
• “Yo era creyente, un día dejé de hablarle y esperé que me dijera algo y no hubo respuesta”.

Te agradezco la sinceridad con la que has expuesto tus convicciones y te animo a que aproveches estos momentos de vacilación, para ahondar en el sentido del sufrimiento humano, seguro que te ayudará a redescubrir esa fe que tuviste.

Desde luego no deja de sorprender que un Dios nazca en una gruta, muera en una cruz y finalmente resucite.

Personalmente he podido descubrir en este misterio el sentido de mi vida.