¡Que alguien pare el mundo, que me bajo!

En una ocasión escuché un comentario que ha dado título a este nuevo artículo de El invitado imprevisto.

Cuando en 1990 me diagnosticaron la enfermedad, no imaginé ni de broma, que se pudiera llegar a unos extremos como los actuales: he perdido mis manos y mis pies y tengo problemas respiratorios, lo que me obliga a utilizar un respirador toda la noche y en momentos puntuales del día.

Hace poco una persona me preguntó con cara expectante: “¿Has pensado alguna vez en suicidarte?”, a lo que le respondí con toda naturalidad: “Pues claro que sí, pero prefiero luchar por ganarme el Cielo”.

No pongo en duda que a nadie le gusta el dolor. Tengo claro que es una forma con la que Dios nos recuerda que nos está esperando en el Cielo. La manera de conseguirlo son Los Mandamientos y todo lo que la Iglesia nos enseña.

Desde luego el dolor será el mismo, pero la forma de llevarlo cambiará radicalmente.

Hoy ha venido a verme a casa Carlos, que está estudiando segundo de medicina. Nada más verle le he dicho:

“Seguro que tú sabrás muy bien, por tus estudios y la fe que has recibido de tus padres, el sentido que tiene algo como el dolor”.

A lo que añadí:

“Me viene genial haberte conocido…, para responderte al tema del dolor, he pensado para mis adentros lo que muchas veces he dicho: ¿cómo es posible que Dios haya venido al mundo y haya querido nacer en un portal y morir en una cruz…?”

Seguro que detrás de una pregunta tan sencilla se debe esconder algo grande. A nosotros aún nos queda descubrirlo...

Un juego de equipo

En la misma semana me entero de dos casos parecidos, pero con un desenlace muy distinto, que me han hecho reflexionar como enfermo: el de Brittany Maynard y el de Lauren Hill, dos jóvenes norteamericanas con un cáncer terminal.

La primera decidió quitarse la vida recurriendo al “suicidio asistido”; la segunda quiso cumplir un sueño –jugar un partido de básquet de la liga universitaria– y recaudar fondos para la investigación en tumores cerebrales.

Me identifico con Lauren  y el ejemplo que transmite de lucha ante la adversidad, un ejemplo de victoria y superación.

En la actualidad estoy perdiendo mi mano derecha, que es lo que me permitía de forma autónoma controlar mi silla de ruedas eléctrica. En momentos difíciles como este, me sirve de ayuda el ejemplo de Lauren.

En los 25 años que llevo enfermo de esclerosis múltiple, me he podido dar cuenta de la importancia que tiene el estar acompañado en todo momento y sentirse querido por las personas más allegadas.

Recuerdo que una de las veces que estuve ingresado en el Hospital, por una de esas interminables infecciones de orina, me comentó mi amigo Miquel: “Joaquín, ha venido mucha gente a verte, ¿prefieres estar a solas un rato…?”

No dudé en decirle que no, ya que sabía por otras veces la importancia de sentirse acompañado en todo momento. Siempre he tenido claro que una persona enferma debe saber que cuenta con un equipo humano y profesional que le ayudará a sobrellevar la enfermedad.

Esto me ha recordado un artículo que leí sobre los cuidados paliativos y la importancia que tienen para un enfermo grave, ya que permiten contar con unas personas que se preocupan del bienestar del enfermo.

Lauren es “una testigo de la vida”:

Ella sabe que su final está llegando, pero no sabe cuándo. En el tiempo que tiene, ella vivirá más plenamente que muchos de nosotros. Lauren Hill está realmente muriendo con dignidad”.

La cadena deportiva ESPN le ha dedicado un corto documental donde ella asegura:

cada día es una batalla más. A veces gano, a veces voy perdiendo. Pero es una lucha permanente”.

Estoy convencido que si Brittany Maynard hubiera tenido a su alrededor las atenciones y el cuidado que siempre me han procurado mis amigos, hubiera reaccionado de otro modo, ya que nadie pide que le quiten la vida si cuenta con unas personas que le ayuden a sobrellevar su situación. En este sentido, el papel de las personas que rodean a un enfermo es clave para superar una enfermedad. La dolencia es personal, pero el juego es del equipo.

Tengo claro que nadie desea el dolor, por lo que es de vital importancia que las personas que rodean al enfermo le ayuden en todo lo posible.

Jesús, ¡no me hagas esto ahora!

Después de pasar poco más de la mitad de mi vida enfermo de esclerosis múltiple, creí que ya lo había visto todo, en cuanto a la enfermedad se refiere.

Recientemente he empezado a notar que mi mano derecha, con la que dirijo mi silla de ruedas eléctrica, se agarrota y prácticamente no puedo pilotar mi nave.

Lo que inicialmente pensé que era una consecuencia del frío y de mis últimas infecciones, se ha convertido en un nuevo síntoma del avance contundente de mi enfermedad.

Mi primera reacción fue decirle a Jesús: ¿por qué permites algo así en las puertas de la Navidad, si en teoría eras Tú quien debería hacerme un regalo?...

Entonces me vino a la mente una preocupación de mi padre cuando me fui de casa, ya enfermo:

“¿qué será de tu vida si un día no puedes valerte por ti mismo y dependes de otra persona para todo?”

Recuerdo que mi amigo Luis, que estaba en aquel momento conmigo, se me adelantó y le dio la respuesta:

“Joaquín es del Opus Dei y la Obra es una gran familia y además los enfermos son un tesoro; por lo que puedes quedarte muy tranquilo ya que siempre estará acompañado y bien cuidado”.

En el capítulo 7 de El invitado imprevisto –la vocación– pude explicar la etapa de mi vida donde tuve que aprender, que no siempre la distancia más corta entre dos puntos es la línea recta.

El pasado 19 de noviembre se cumplió el sexto aniversario del fallecimiento de mi padre y ahora me doy cuenta que aquella “aparente oposición” a mi camino vocacional, me ha servido para poder encarar con optimismo mi nueva situación, como persona impedida de pies y manos.

Ante un obstáculo aparentemente insuperable como éste, me uno con más fuerza a Jesús y le pido ayuda para poder afrontar este nuevo obstáculo.

Lo que en un principio nació como una aparente queja, “Jesús, ¡no me hagas esto ahora!” se ha convertido en una ocasión que me ayuda a no olvidarme en ningún momento, que mi único objetivo en la vida, es llegar al cielo y poder llevar conmigo a todos los que me rodean.

Historia de unos zapatos (el valor de MI vida)

Cuando en 1990 me diagnosticaron esclerosis múltiple, mi primera reacción fue preguntarme por qué Dios había permitido algo así, ¿por qué yo…si desde pequeño había intentado cumplir los mandamientos, como me habían enseñado mis padres?

Lo siguiente fue compararme con el resto de mis amigos y pensar que realmente había tenido mala suerte, muy mala suerte. Cuando les veía jugar al fútbol seguía dando vueltas a esta idea, quería encontrarme como ellos y no reconocer mi situación de enfermo.

Fue precisamente en uno de estos partidos, que veía ya desde la grada, cuando me di cuenta de que no debía fijarme en las apariencias, sino valorar lo mucho que tenía y había recibido.

Hay momentos en los que, después de 23 años conviviendo con la esclerosis me pregunto: “¿Quién es esta persona que va en silla de ruedas?, ¿qué ha pasado con ese Joaquín que conocí y que estudió arquitectura técnica porque quería subirse a los andamios?”

Desde luego no tiene ningún sentido intentar imaginarme cómo sería mi vida si no tuviera esclerosis múltiple, si hubiera sido más alto, o un gran deportista.

Fue entonces cuando mi amigo Toni, director, en aquel momento del Diari de Tarragona, publicó una entrevista que dio origen al libro El invitado imprevisto. Ya os lo he contado muchas veces: recuerdo que en tono de queja le comenté: “Toni, has escrito el libro como si fuera yo el que lo redactara”, a lo que él, ante mi insistencia, me respondía: “Joaquín, el libro es un género literario que se llama ensayo y el protagonista eres tú”, por lo que tuve que conformarme con sus explicaciones.

Todo esto, viene a colación del siguiente vídeo:

En el vídeo que adjunto, el niño del vídeo que aparece con las bambas rotas, envidia la vida del niño sentado en el banco. Quiere unas zapatillas como él. Se conforma con eso. Y se pregunta por qué no debería poder... Como es una fábula, lo que desea, se le convierte en realidad. Obtiene lo único que deseaba y que envidiaba de ese niño: unas zaptillas. Con lo que no contaba era lo que eso implicaba: su compañero va en una silla de ruedas e, inmediatamente, se da cuenta del valor tan grande que tienen en sus piernas, que ya ha perdido...

Me recordaba una de las primeras canciones de Serrat, que también habla del saber apreciar lo que tenemos, dando, siempre -apunto yo- gracias a Dios.

Historia de una sonrisa: ¡Gracias!

“algunos al verme pueden pensar: este tío está bajo los efectos del alcohol”.

Lo dice Álvaro, al principio del vídeo. Sorprende. Y, fundamentalmente, sobrecoge. Cualquiera diría que es un hombre que vive amargado por su vida. Pero no.

Para Álvaro, es absurdo huir del dolor y que el dolor es maravilloso, sabiéndolo llevar.

Álvaro estuvo enfermo. Digo “estuvo” porque Álvaro murió hace un tiempo. Unos amigos suyos le convencieron de que grabara un vídeo hablando de su experiencia: veían en él alguien de quien aprender. Pero el proyecto quedó truncado...

El testimonio de Álvaro respira optimismo, alegría, valentía.

Por eso, Álvaro termina diciendo que la muerte no es el final.

Gracias, Álvaro, por recordarme que la única explicación del sufrimiento es la esperanza del cielo.

¿Progreso o retroceso?

Si hace veintitrés años, cuando me diagnosticaron la enfermedad, hubiera pensado que lo “progresista” era pedir cuanto antes la eutanasia, no habría constituido con mi hermano Borja nuestra empresa.

Tampoco habríamos ayudado a tantas personas con alguna limitación o discapacidad, ni hubiera podido aprender de ellos el valor tan grande que supone el espíritu de lucha, superación, optimismo y ganas de vivir, a pesar de sus circunstancias.

Hace poco me pasaron el vídeo que os pongo más abajo. En él, la diputada del Partido Popular, Beatriz Escudero, defiende el más importante derecho humano, que es el derecho a la vida. Éste forma parte del ser humano desde el momento mismo de la concepción.

Algunos discuten este punto (el del ser humano desde la concepción); pero, en realidad, son precisamente los avances de la ciencia los que nos han permitido comprobar qué hay realmente en el vientre materno. En realidad –si no es por un motivo ideológico o de obcecación–, es muy difícil negar que es una persona lo que ya posee todas las características y potencialidades, que irán desarrollándose con el tiempo. ¿No os parece una realidad innegable que, además, los científicos han podido demostrar?

Lo más “divertido” del discurso de esta diputada es que su intención es dejar claro que la defensa de la vida humana es totalmente progresista. “Progreso” no es sinónimo de avanzar, sin más, sino que el progreso siempre es algo que permite al ser humano mejorar sus capacidades naturales en todas sus dimensiones.

Recuerdo el día que me vi en la necesidad imperiosa de tener que utilizar una silla de ruedas, ya que mis piernas no respondían, debido a la evolución de mi enfermedad.

En este mismo sentido se trató también de una decisión totalmente progresista. Entiendo que oponerme al uso de una silla de ruedas no sería progresista, sino más bien lo contrario, un retroceso.

De esta forma podríamos decir que es progresista cualquier avance para mejorar la autonomía personal y calidad de vida. Pero, ¿quién decide qué tipo de vida es realmente digna y qué no y, por tanto acabar con ella? ¿No será que la “calidad”del otro viene determinada por la “calidad” de la mía en cuanto que tengo que dedicarle un tiempo que quiero para mí? Se me pone la piel de gallina cuando me doy cuenta de que los que hablan de la “calidad de vida” usan un discurso muy parecido al de algún dictador que porque no tenían una vida supuestamente digna, mataba a niños con deficiencias...

Por eso, repito, indudablemente es progreso el empleo de todos los medios para conseguir una vida digna; todo lo contrario sería un retroceso; pero eso no significa que podamos decidir sobre una vida, simplemente porque no nos parece digna de ser vivida. Si fuera así, yo ya no estaría escribiendo aquí...

En realidad, con frecuencia puedo comprobar que las personas más débiles son realmente las más “progresistas”, ya que con su fuerza de voluntad sostienen la de muchos otros.

Estoy convencido que lo realmente edificante para un ser humano no es una muerte digna, sino procurarle todos los cuidados para conseguir una vida digna.

Las puertas de la sonrisa

El otro día la esclerosis múltiple me jugó una mala pasada y  volvió a ser mi compañero de viaje inseparable.

Resulta que vino a verme Óscar, mi dentista, debido a unas molestias que han aparecido en la mandíbula. Se presentó con una doctora quien sin dudarlo dos veces me dijo: “tú necesitas una ortesis”, en una semana la tendrás lista.

Desconocía totalmente lo que era este nuevo invitado, he de reconocer que desde el primer momento se me atravesó el nombre. Por si esto fuera poco, cuando le pregunté cuánto tiempo debía llevar eso, me respondió sin titubear: “toda la vida”.

Hay momentos de saturación como aquel, en los que me alienta saber precisamente lo que dice el niño a su padre en este vídeo: “tu manera de vivir tiene un gran impacto en mí”.

Por la fe que me transmitieron mis padres, sé que Dios también se sirve de estos momentos especialmente duros, para que otras personas descubran que el dolor llevado junto a Dios puede cambiar sus vidas.

Recuerdo que mi abuela Tere solía decirme que una sonrisa me abriría muchas puertas en la vida; pensé entonces que el aparato que me acababan de poner en la boca no sería un obstáculo.

Porque haces que cada día sea mejor persona...

Un año antes del accidente de tráfico de Luis de Moya, en el que quedó tetrapléjico, yo empecé a notar los primeros síntomas de mi esclerosis múltiple.

Entonces me fui a Valladolid a realizar el servicio militar, cuando en España todavía era obligatorio. Esto lo hice recién terminado el primer curso de arquitectura técnica, con el fin de poderme subir a los andamios cuanto antes, que era mi sueño profesional.

Hoy, 9 de abril de 2013, cumplo cuarenta y cinco años, es decir, he pasado la  mitad de mi vida enfermo de esclerosis.

Todo este tiempo me ha servido para descubrir el sentido de mi enfermedad. He de reconocer que resulta más o menos airoso acompañar en el sentimiento a una persona en un funeral, pero cuando se trata de alguien al que le acaban de diagnosticar una dolencia incurable, no es tan sencillo.

Coincido con Luis que la eutanasia no es una solución. Hace poco un amigo mío, profesor de antropología en la universidad, facultad de medicina, me pidió si podía ir un día a su clase para explicar a sus alumnos mi trayectoria como enfermo.

Ese mismo día y después de explicarles brevemente cómo había podido vivir todo este tiempo sin perder el optimismo. Después de una breve introducción hubo un turno de preguntas. Entonces una alumna me hizo una pregunta que dejó helados a todos sus compañeros y que me ha recordado al artículo de Luis: ¿has pensado alguna vez en suicidarte?...

Con el fin de mantener la expectación que la pregunta había despertado, guardé unos instantes de silencio y añadí: si te refieres a esta mañana te diré que lo he hecho varias veces, ya que la noche ha sido un infierno… volví a dejar una pausa y le expliqué que en aquel momento pensé en lo que mis padres me habían dicho de pequeño:

“lo realmente importante en la vida es conseguir el cielo, ya que todo esto de aquí abajo son dos días y lo otro es para siempre”.

He descubierto que el dolor en todo este tiempo ha sido como un  despertador, que me ha recordado precisamente esto que mis padres decían.

Cuando en alguna ocasión un amigo me pregunta cuál ha sido el dolor más fuerte que he tenido desde que estoy enfermo, le respondo que sin lugar a dudas, la dependencia. Luego le aclaro que he perdido el control de mi mano izquierda y que la derecha sigue el mismo camino, por lo que cada vez necesito más ayuda de otras personas.

Luis de Moya, cuando en su artículo habla sobre sus años como enfermo, me ha recordado la película Mejor... imposible, en la que Jack Nicholson le dice a Helen Hunt:

“haces que cada día quiera ser mejor persona, eres la única persona que sabes sacar de mí lo mejor que llevo dentro”.

En este sentido haber conocido a Dios es el móvil capaz de conseguir el objetivo.

Ismael, un cliente agradecido

En una ocasión vino Ismael, un cliente de la empresa con apellido árabe.

Habitualmente, con los clientes no acostumbro a entrar en el plano personal en la primera visita que nos hacen, pero en esta ocasión vino a mi casa y enseguida se fijó en los libros que tengo sobre mi mesa de trabajo de El invitado imprevisto.

La verdad es que los tengo “estratégicamente colocados”, ya que la primera edición, en la que aparece una fotografía mía, se ve a primera vista y al lado de ésta las otras dos ediciones, una encima de la otra, quedando al descubierto la edición inglesa.

Nada más entrar Ismael se dio cuenta de esto y me preguntó: –¿Has escrito un libro?–, a lo que respondí que "no", con el ánimo de prolongar la expectación e introducir la conversación hacia derroteros que me pudieran interesar.

Ante la cara de perplejidad le aclaré que esa fotografía fue el último baño que me di en Menorca, un mes de octubre y que dos buenos amigos eligieron esa fecha, donde sabían que no encontraríamos a nadie, con el fin de cumplir un sueño mío.

De pequeño había pasado veranos increíbles en la Isla y ellos sabían de mi pasión por el mar, por lo que sin pensarlo dos veces se encargaron de organizar el viaje y llevarme a “caballito” hasta la orilla de la playa. Hacía un poco de frío, pero podía más la ilusión que teníamos los tres.

Cuando le expliqué este suceso a Ismael, junto con la curiosidad que le había despertado el título, le di un ejemplar, a lo que él agradecido me preguntó: “¿cuánto es?” y le respondí: ¡mucho, no creo que pudieras pagarlo en toda una vida!

Viendo mí contestación se lo llevó complacido.

Pasado un tiempo volvimos a vernos en mi casa. Entró por la puerta con una bolsa debajo del brazo.

Nos saludamos y le pregunté si le había gustado el libro, me respondió que sí y que como no disponía de la cantidad de dinero que le pedí, me había hecho un cuadro con la fotografía de la portada.

Me sorprendió el detalle que tuvo conmigo y pensé para mis adentros la lección que me había dado.

Ismael me dijo desde el principio que él era un simple aficionado a la pintura. Entendidos en la materia me han confirmado este aspecto, aunque en esta ocasión ha podido más la delicadeza y la atención de Ismael.

Por este motivo he decidido poner el cuadro en una de las pocas paredes libres que quedaban en mi casa.

“La gasolina que mueve mi vida es la fe”

Hace nueve años, Antoni Coll, periodista, me hizo una entrevista que fue la génesis de El Invitado Imprevisto. Al pasar todo este tiempo -que me parece un suspiro-, he tenido otro encuentro con él y me hizo esta nueva entrevista, para el blog directamente. Como dice él, es una "conversación" de varios años... Os la dejo, a ver qué os parece. Él es un artista que convierte mis palabras ingenieriles en auténtica poesía periodística. ¡Muchas gracias, Toni!

¡44 años de edad y 22 enfermo!

El mar, una de mis pasiones. Dios ha cambiado mi vida. No me quejo: Él sabe más.

Mañana cumplo 44 años. Pensándolo, me daba cuenta de que ya llevo 22 -la mitad de mi vida: ¡cómo pasa el tiempo!- con este invitado cada vez más previsto.

En la Semana Santa del año 1.992 me diagnosticaron la esclerosis múltiple que padezco, después de interminables pruebas.

Recuerdo que hice el servicio militar en Valladolid, cuando entonces era obligatorio, con el fin de poder terminar la carrera cuanto antes y subirme a los andamios, que era mi ilusión profesional.

A los pocos meses de licenciarme empecé a notar dificultades visuales, pero no le presté especial atención.

Pronto, jugando al fútbol, noté problemas de coordinación a la hora de chutar el balón; en lugar de darle con el empeine lo hacía con el tobillo… no era de los buenos del equipo, pero tampoco era tan malo, pensé.

Mi amigo Alberto se dio cuenta de todo esto y me animó a visitar a un médico. Después de las consultas pertinentes, descubrí que debía visitarme con un neurólogo. Le comenté a Alberto que la palabra neurólogo me sonaba a psiquiatra, pero decidí ir.

Cuando mi médico, el doctor Oliveras, me diagnosticó la enfermedad, me di cuenta de que en la facultad me habían preparado para resolver cualquier problema que pudiera aparecer en una obra, pero nadie me había explicado la manera de llevar una enfermedad como la esclerosis.

He de confesar que se me pasó por la cabeza rebelarme contra Dios y manifestar mi desagrado vital a todo el mundo, pero una vez más tuve la suerte de poder hablar con alguien que diera un sentido a mi vida. Ahora, pido perdón por aquello...

De pequeño me enseñaron en el colegio la importancia que tenía la dirección espiritual con un sacerdote, que me ayudara a poner orden en mi vida. Muchas veces aprovechaba el día que hablaba con él para confesarme y retomar el rumbo. No me había dado cuenta de la importancia que esto tenía, hasta que me diagnosticaron la enfermedad.

En la dirección espiritual aprendí a dar los primeros pasos en mi vida interior, como hablar con Dios en la quietud de una iglesia o en mi habitación, valorar el sacramento de la Santa Misa, etc.

Comprobé que la manera de llevar mi enfermedad no era más que un reflejo de la fe que había recibido de pequeño. Conociendo a otros enfermos pude descubrir el valor tan grande que tenía la fe.

Cuando alguna vez me comentan: “yo no tengo fe” le explico a la persona en cuestión que se trata de una virtud sobrenatural que Dios se la concede a la persona que con sencillez se la pide y que por lo tanto le animo a que lo haga.

Otro momento mágico en mi enfermedad fue un verano que coincidí con Toni Coll y que me hizo la entrevista que posteriormente se publicó en el Diari de Tarragona, cuando era director. El título del artículo fue “El invitado imprevisto”. Este artículo dio nombre precisamente a mi libro.

Con cierta queja por mi parte, cuando alguna persona me felicita por el libro, suelo decirles que yo no conozco ni tan siquiera a Chesterton ni a Guitton, personajes que aparecen nombrados en el libro: es que, en realidad, Toni hizo un muy buen trabajo.

Es cierto todo lo que se cita en el libro, desde luego, incluso la manera de decirlo, ya que Toni, muy lejos de adueñarse del mérito, tuvo la sencillez de reflejar con su pluma mi historia personal y mi manera de ser.

En una ocasión pude saludar a mi amigo Anthony, de Estados Unidos, que me hizo la pregunta que muchas personas me han hecho otras veces: “¿has escrito un libro?”, a lo que le respondí que no y le expliqué lo que acabo de decir. Él me miró sorprendido y me dijo: “ghost writer” y en un castellano con acento americano me indicó el significado de esta expresión, “el escritor fantasma”.

Me aclaró que cuando un político escribe un libro con sus memorias muchas veces recurre a esta figura y que lo importante no es la forma sino el contenido de lo que se relata.

De cualquier manera creo que el trabajo que ha realizado Toni es un reflejo de su buen hacer profesional.

Actualmente estoy pidiendo a amigos míos, como Antonio, médico, que me ayude a pedir oraciones a sus enfermos, para que el Señor mueva los corazones de todas las personas que puedan leer el libro.

Antonio tiene cinco hijos y entre otras ocupaciones profesionales, asiste voluntariamente a los enfermos del Cottolengo del Padre Alegre. Él mismo se encargó de pedir a la superiora que hiciera extensiva esta petición a otros centros que tenga la institución por todo el mundo.

Lo mismo he hecho con un convento de monjas de clausura que hay enfrente de mi casa y que en una ocasión la superiora me pidió un ejemplar para leerlo en la comunidad.

En todos los casos les explico que a fecha de hoy el libro se ha hecho llegar a los cinco continentes, a través de Centros de la Obra de habla inglesa, ya que recientemente el padre de mi mejor amigo, Jaime, se ha hecho cargo de los  gastos que han supuesto los 1.480 ejemplares en inglés.

Le agradezco a Jesús que mis amigos me hayan ayudado a conseguir el dinero para traducir el libro al inglés y para enviarlo a los cinco continentes.

Realmente no me pueden quedar más que palabras de agradecimiento al Señor y a la Virgen, ya que a pesar del sufrimiento que conlleva la enfermedad, me han dado siempre su gracia para sobrellevarla y también el deseo, cada vez mayor, de querer que otras personas descubran lo mismo.

Sí: 22 años, son ya la mitad de mi vida. La mitad de mi vida, enfermo. Pero, viendo lo que ha pasado en todos estos años, no los cambiaría por nada del mundo. Quizá alguien podrá pensar que estoy un poco loco... ¿Un poco? Sí: quizá. Pero es que la lógica de Dios es distinta y sé que Él me cuida :). Es lo de los renglones torcidos...

"Tiger" es energético y optimista. ¡Claro!

He visto un vídeo que me ha gustado mucho. Habla un hombre que sabe que va a morir en dos meses. De un cáncer de páncreas. Tiene 3 hijos, pero lo tiene claro: "sé muy bien que esto va a terminar". "Esta no es una charla sobre la muerte, sino sobre la vida". Es un hombre lleno de vida y optimismo. Habla de sueños. De los sueños que tuvo cuando era niño y que no alcanzó. Pero no importa:

siempre hay otros sueños que conseguir (...) Y cuando alguien te corrige dos horas [o más], quiere decir que quiere lo mejor para ti".

 Es casi literal. Cuenta la idea. Trabajó en Disney, un sueño que parecía imposible, siendo ingeniero y desarrollando un sistema para hacer películas de animación. Trabajó en la secuencia de la alfombra voladora de Aladdín.

Me gusta este vídeo porque habla de optimismo y entusiasmo. Lo hace refiriéndose a "Tiger", un personaje de Disney

'Tiger' es energético, optimista, curioso y entusiasta; y se divierte... Nunca, nunca subestimes la importancia de estar alegre. Me estoy muriendo; pronto. Y he escogido la opción por estar alegre. Hoy, mañana, y cualquier día que me quede.

Lo suscribo. Al 100%. Algún día Dios me llamará. Por hoy, lucharé todo lo que pueda para estar contento y ayudar a que mucha más gente lo esté. Y me gusta lo que dice, también, sobre el agradecimiento y esfuerzo.

La gratitud, es una cosa sencilla y poderosa (...). Puedes pasarte la vida quejándote, pero es mejor que el tiempo que quede esté lleno de energía y esfuerzo.

Son unas palabras no de cómo ver cumplidos tus sueños, sino de cómo ver que los sueños vienen a ti, si vives tu vida de este modo. ¡Gracias!

Calidad de vida y autonomía

La mejora de la calidad de vida es especialmente importante cuando hablamos de una enfermedad.

La autonomía puede conseguirse de formas diversas: mediante un asistente, a través de la tecnología, etc.

Este último aspecto es de especial importancia cuando hablamos de enfermedades crónicas como la que padezco, ya que su coste es muy inferior al coste que supone una segunda persona.

Estos medios no pretenden substituirla, sino simplemente facilitarles el trabajo y mejorar el cuidado del enfermo.

A continuación dejo una entrevista que me hizo Àngels Barceló en la cadena SER, el 14 de junio de 2010 y que hace referencia a este respecto.

En esta entrevista se cita a la empresa que constituí con mi hermano Borja, B&J Adaptaciones.

 

Las 21:00 en Hora 25 (14/06/2010)

¡Quién me diría a mí...!

En 1971, con dos de mis hermanos... ¡Quién me diría entonces que acabaría permanentemente en una silla!

Hace dos días celebrábamos el 110º aniversario del nacimiento del fundador del Opus Dei y me vienen muchos recuerdos a la memoria, como el del día que me diagnosticaron la esclerosis múltiple y me dijeron que se trataba de una enfermedad incurable, progresiva y degenerativa.

En aquel entonces ya era del Opus Dei y había puesto todos mis esfuerzos en hacer de mi trabajo de arquitecto técnico, una ocasión única de tratar a Dios, de ser mejor persona y de ayudar a otras a serlo, como había aprendido del fundador de la Obra.

Recuerdo el día que mi amigo Alberto, después de un año de interminables pruebas, me acompañó al médico a recoger los resultados de las mismas.

Carlos, que así se llamaba mi médico, dictó sentencia: Joaquín, tienes esclerosis múltiple…

Tenía claro que hasta entonces había podido elegir el color de la ropa que me gusta, mis cantantes preferidos, etc., pero nadie me preguntó nunca si quería compartir mi vida con una enfermedad que me iba a acompañar a todas horas.

Recuerdo que al principio soporté la enfermedad como pude, posteriormente intenté acostumbrarme a ella y sólo ahora he descubierto la importancia de amarla; no por ella misma, desde luego, sino porque me ayuda a acercarme a Dios, querer más a los demás y ganarme el cielo.

De San Josemaría he aprendido que Dios es mi padre, que me ama con locura y si permite que sufra esta enfermedad -aunque yo no lo entienda- seguro que es para mi bien y el de muchas personas.

Animo a todas las personas que puedan leer este blog a que buceen en el sentido de estas palabras y piensen que pueden contar conmigo siempre.

Historia de una niña que supo morir alegremente...

Este fin de semana se estrena la película documental Alexia, sobre la historia de una niña que falleció a los 14 años con fama de santidad, después de haber pasado por un cáncer que le hizo sufrir mucho: fue una auténtica cruz.

Hace poco, la desafortunada Camino, de Javier Fesser, intentaba hablar de su vida... Pero más que un reflejo, fue una caricatura de muy mal gusto. Ahora, un tal Pedro Delgado, ha querido realizar este documental, para hacer honor a la vida de esta chica. No nace como una respuesta a esa película, sino como un agradecimiento.

A raíz del estreno, me ha llegado una carta de uno de los médicos que atendió a Alexia al final de su vida, en la Clínica Universidad de Navarra. Os la paso, porque vale la pena leerla... Y, al final, el tráiler del documental.

Los dragones que encontré y he aprendido a eliminar (aunque sigo en ello...)

He pasado la mitad de mi vida enfermo de esclerosis múltiple. Me diagnosticaron la enfermedad cuando atravesaba uno de los mejores momentos de mi vida.

Sin haberlo pedido, vi mi vocación al Opus Dei un 11 de Enero de 1983. En aquel entonces jugaba a fútbol de defensa izquierdo. Tenía amigos y las notas me iban bien.

No imaginaba, ni por asomo, que pudiera terminar en una silla de ruedas y mucho menos, que Dios me diera la vocación al Opus Dei. Hoy sigo teniendo muchos amigos y cada día descubro grandes historias de grandes personas que han aprendido de su pasado y han comenzado nuevas vidas, también muy grandes.

Siguiendo en la línea de este tipo de acontecimientos, nunca imaginé tampoco que pudiera llegarse a hacer una película comercial como Encontrarás Dragones. Reconozco que al principio, se me atragantó la idea, pero conforme se acercaba el estreno de la película, mi interés crecía por momentos.

La pude ver el sábado pasado y me ha gustado mucho comprobar que mi condición de enfermo es ahora un trabajo y un medio para ganarme el Cielo.

Podría resumirlo en una palabra: “gracias”; gracias por todo el empeño y la dedicación que han puesto las personas que han realizado la película. Me ha parecido un trabajo espectacular y la recomiendo vivamente. No sólo porque fílmicamente me parece espectacular, sinó también proque es una historia llena de humanidad. ¡Ojalá todos sepamos encontrar los dragones de los que nos habla Roland Joffé y podamos, también, eliminarlos como alguno de los personajes de la película!

La historia de una cinta métrica...

Hace poco, Sergio me escribía un comentario que me gustó mucho, en el apartado "el libro". Me emocioné al leerlo y le escribí lo que sigue... Pienso que lo que cuento ahí puede ayudar, también, a muchos otros: saber apreciar la vida porque es muy corta y es un gran regalo.

Nunca en 21 años de enfermedad me había planteado con tanta frecuencia el sentido de mi vida.

Resulta que conforme avanza la enfermedad y compruebo cómo poco a poco me voy consumiendo, me doy cada vez más cuenta que estoy de paso.

El otro día un profesional del taxi adaptado, que utilizo cada semana, me dijo que también había leído el libro y que le había gustado, pero añadió, "que conste que yo no soy creyente, eh".

Entonces aproveché la ocasión para decirle que tengo mucho interés por saber qué sentido da a la enfermedad un profesional del taxi como él… después de unos segundos de silencio me dijo que no lo sabía.

Realmente fuera del sentido de la trascendencia he podido comprobar que no existe. Te digo esto como afectado, no como teólogo.

Esta fue mi respuesta:

La entrega de los premios Romper Barreras

Me ha parecido oportuno poner algo de la nota de prensa sobre la jornada de entrega de los premios Romper Barreras, del pasado 6 de octubre, con alguna de las fotos.

En esta cuarta edición, los premiados han sido seleccionados por votación popular a través de la página  de los Premios Romper Barreras entre un total de 43 candidaturas, el doble que el año pasado, presentadas tanto por personas con discapacidad como por asociaciones, colectivos y fundaciones. Todas ellas muestran como, mediante diversas formas de aplicación, las tecnologías ayudan a mejorar su calidad de vida a todo tipo de personas con discapacidad. La presente convocatoria de los Premios Romper Barreras también cuenta con la colaboración de Intel y Microsoft, empresas de referencia en el sector tecnológico y comprometidas en la integración de personas con discapacidad.

7 años de mi vida que cambiaron la de otros...

Recuerdo lo afortunado que he sido con mi hermano Borja, y hoy quería dejar aquí constancia. De él y tanta otra gente que me ha ayudado. Borja tenía pensado, con su mujer Marta, irse a Camboya a colaborar como ingeniero técnico de telecomunicaciones, en algún proyecto de cooperación al desarrollo.

Cuando ya habían visitado el país y tomado la decisión de embarcarse en esa andadura, tuve una recaída de la enfermedad y Borja vio que la persona que más le necesitaba en aquel momento era su hermano Joaquín, 10 años mayor.

También me descubro ante Marta, mi cuñada, que no dudó en ningún momento en unirse a la causa y apoyar a Borja.

Se adaptó mi casa y vimos posteriormente que debíamos constituir una empresa con el fin de dar a conocer este descubrimiento al máximo número de personas. Con las iniciales de nuestros nombres nació BJ Adaptaciones, que está ayudando a muchas personas a mejorar su autonomía y calidad de vida, gracias a la tecnología.

Al poco tiempo de iniciar la andadura empresarial con Borja, y con el fin de poder ayudarme mejor en cualquier aspecto técnico que necesitara, se incorporó como guinda del pastel, mi hermano Carlos, que sin aparecer en el nombre de la empresa, en la actualidad se ha convertido en una de las tres patas que sustenta a BJ Adaptaciones y le dan solidez.

En pocas líneas he intentado resumir siete años de mi vida, que es el tiempo que hace que se adaptó mi vivienda y constituimos la empresa.

¡Gracias!

Es breve. Tan sólo 30 segundos. Y pocas palabras. ¡Cuánto valen!

Via: Scriptor.