Sonreír a la esclerosis

Hace unos días un estudiante de Periodismo de UIC Barcelona que conocí hace tiempo, me pidió ayuda para hacer un trabajo en la universidad.

Quiero reproducir aquí su artículo porque pienso que recoge muy bien lo que quería transmitir; por si puede ayudar a alguna persona enferma.

Jordi, que así se llama el futuro periodista, lo ha titulado “Sonreír a la esclerosis”, por mi parte animo a todo el mundo que ponga “sonreír a…” y le propongo que añada aquello que padece: un cáncer, un ictus, una parálisis, incluso una pequeña gripe.

Si tuviera que terminar con una breve conclusión, os diría que a nadie le gusta el dolor, pero hemos de buscarle entre todos un sentido al mismo. Por lo tanto trabajaremos en equipo.

He aquí el artículo:

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«Joaquín Romero ha dado sentido a su enfermedad a través de la fe y de la alegría».

Ten­dría 22 o 23 años, iba a ser arquitecto técnico. Durante un partido de fútbol comencé a notar un cosquilleo en las piernas. Algo iba mal. Después empecé a ver doble. Fui al médico y me lo dijo muy claro: tenía esclerosis múltiple, una enfermedad incurable”.

Esta es la historia de Joaquín Romero Salord, un hombre especial, diferente.

Joaquín vive su enfermedad con alegría, como una oportunidad para ayudar a los demás a través de su testimonio.

El motivo para enfrentar y dar sentido a su calvario diario es su fe católica. Joaquín es miembro del Opus Dei, una institución religiosa.

El dolor en sí no me gusta, ni para mí ni para nadie. Entonces, me planteo dos opciones: suicidarme o luchar por ganarme el cielo. De las dos, me quedo con la segunda.  Qué quieres que te diga, estoy seguro de que he acertado, ya que a pesar del sufrimiento soy feliz”, reconoce.

Tras diagnosticarle la esclerosis, Joaquín montó junto a su hermano Borja, BJ Adaptaciones, una empresa dedicada a acondicionar las casas de personas discapacitadas.

Además, escribió El invitado imprevisto: “El 'invitado' se llama esclerosis. Es imprevisto, porque no te lo esperas. Un buen día, está y ya no se va. Como si le gustara el lugar o quisiera fastidiarte”.

Pero, ¿es posible ser feliz en esa situación? He aquí la experiencia de alguien que dice que sí, que es posible ser feliz en el dolor”.

Llevar una empresa o escribir un libro y un blog, todo ello a través de una cotidianidad extraordinaria y desde una silla de ruedas.

Eso era hace unos años, ahora ya no se mueve de la cama. Tan solo puede hablar y gesticular con su rostro. La esclerosis va paralizando su cuerpo, pero es incapaz de frenar su fuerza de voluntad.

Joaquín se hace entender a través de susurros y balbuceos que proponen proyectos ambiciosos como una titulación de cuidadores o abrir su hogar a quien desee para transmitir su testimonio.

Una casa que jamás está vacía, muestra del cariño y de la huella que Joaquín deja en los demás:

Hace un tiempo una amiga de mi madre me regaló un burrito de noria blanco que tengo en la mesilla. Me recuerda que tengo que poner buena cara”. 

Y habla de un acuerdo que se firma comiendo una golosina:

Actualmente estoy firmando numerosos pactos chinos con los chicos que vienen por mi casa, en este acuerdo nos comprometemos los dos a poner un poco más de nuestra parte. Finalmente les aclaro que trabajaremos en equipo, yo intentaré poner buena cara y cada uno de ellos se compromete a un número de horas de estudio”.

Este reportaje intenta retratar la vida de Joaquín a través de la enfermedad, la fe y su carácter emprendedor para tratar de comprender, en palabras de Joaquín,

cómo una silla de ruedas puede ser movida por la robótica espiritual de una sonrisa”.

Así es como Joaquín se enfrenta a la esclerosis. “Una sonrisa característica”, reconoce su madre. La misma con la que me dijo que este fotorreportaje “era un trabajo aparentemente inútil” porque su historia era ordinaria. Le corrijo: Extraordinariamente ordinaria.

Una visita imprevista

El día 16 de julio fue muy especial para mí, ya que como colofón a la fiesta de la Virgen del Carmen, vino a mi casa don Fernando Ocáriz, el Padre, como le llamamos cariñosamente en la Obra.

Nada más entrar en mi habitación me dijo:

ahora, que parece que no haces nada, haces muchísimo, muchísimo, muchísimo. Tú ve ofreciendo todo lo que te cuesta por las almas, sabiendo que así sacas la Obra adelante más que cuando estabas en plena forma. Siempre estamos contigo muy bien acompañados”.

A continuación le pregunté:

Padre, una de las primeras cosas que aprendí en el Opus Dei es que los enfermos somos un tesoro y que la Obra es el mejor sitio para vivir, para morir y para estar enfermo. ¿Qué más puedo hacer si ya llevo 27 años afectado de esclerosis múltiple?”

El Padre me contestó:

¡Te lo agradezco mucho! Todo lo que haces por el Papa, por el Padre, es ¡utilísimo, utilísimo, utilísimo! Estás ayudando a toda la Iglesia y a la Obra ¡muchísimo, muchísimo, muchísimo!”

Le conté al Padre que hace tiempo una amiga de mi madre me regaló un burrito de noria blanco que tengo en la mesilla. Me recuerda que tengo que poner buena cara.

Le dije que actualmente estoy firmando numerosos pactos chinos con los chicos que vienen por mi casa, en este acuerdo nos comprometemos los dos a poner un poco más de nuestra parte. Finalmente les aclaro que trabajaremos en equipo, yo intentaré poner buena cara y cada uno de ellos se compromete a un número de horas de estudio.

Me comentó el Padre:

Es un buen pacto; es un pacto estupendo: el poner buena cara es muy agradable a Dios y es también un modo estupendo de hacer oración y de ayudar a todas las almas. Que Dios te bendiga por lo que estás haciendo”.

Finalmente el Padre bendijo el burrito y me dijo:

Es un trabajo estupendo, me parece estupendo. También cuando las cosas cuesten más, lo primero es considerar que el Señor en la Cruz es de una eficacia enorme”.

Desde luego la visita del domingo tiene un valor trascendente para mí. Nunca imaginé que un día el Padre pudiera estar en mi propia casa. Desde luego ya no tengo excusas: a seguir luchando y a no tirar la toalla. ¿Me ayudas?

Las casualidades no existen

Al poco de hacerme del Opus Dei aprendí que era muy importante rezar por la persona e intenciones del Papa y del Padre.

Recientemente ha fallecido el Padre, e inicialmente pasé por momentos de "confusión", ya que habían sido muchas las horas y los dolores ofrecidos por él.

Lo que al principio podían parecer unos momentos de "confusión", ahora se han convertido en momentos de rezar más por el próximo Padre.

Por si esto fuera poco, ha vuelto a acurrir algo que cada vez va siendo más habitual, se trata de los "pactos chinos". Hoy han venido a verme a mi casa dos personas, una de las cuales era de origen chino. Por eso, hoy es un día histórico: he firmado mi primer "pacto chino" con un chino. Cada vez me viene más a la cabeza rezar por ese gran país.

Para colmo también ha venido a mi casa Javi y cuando le he pedido hacer la oración me saca una imagen china.

Ya se ve que las casualidades no existen y que detrás de todo hay algo más.

¡Esto lo sacamos entre todos!

En todos estos años desde que me diagnosticaron esclerosis múltiple he podido comprobar que una enfermedad se lleva mejor cuando uno está acompañado. Por este motivo he querido publicar en mi blog las estampas de las 13 causas de canonización que hay abiertas en la Obra.

Recientemente el Papa Francisco ha declarado venerable a Montse Grases  y esto ha hecho que prepare esta nueva entrada, ya que ella estuvo afectada de un cáncer.

A continuación adjunto información sobre estas personas y la correspondiente estampa para la devoción privada.

1. San Josemaría
2. Beato Álvaro del Portillo 
3. Guadalupe Ortiz de Landázuri
4. Isidoro Zorzano
5. Montse Grases
6. José Luis Múzquiz
7. Dora del Hoyo 
8. Toni Zweifel
9. Tomás Alvira y Paquita Domínguez
10. Ernesto Cofiño
11. José María Hernández Garnica
12. Laura Busca
13. Eduardo Ortiz de Landázuri 
14. Encarnita Ortega

Por último animo a cualquier persona aquejada de una molestia, o ¡no!,  a que se familiarice con la causa que más le atraiga.

Estoy seguro que esta será una forma de llevarse mejor con ese invitado imprevisto con el que todos nos encontramos en alguna ocasión.

Al final de cada estampa, se debe rezar un Padre Nuestro, una Ave María y un Gloria. En este enlace podréis descargar un MP3 con las tres oraciones.

Como siempre he dicho, el dolor será el mismo, pero la forma de llevarlo radicalmente diferente.

Jesús, ¡no me hagas esto ahora!

Después de pasar poco más de la mitad de mi vida enfermo de esclerosis múltiple, creí que ya lo había visto todo, en cuanto a la enfermedad se refiere.

Recientemente he empezado a notar que mi mano derecha, con la que dirijo mi silla de ruedas eléctrica, se agarrota y prácticamente no puedo pilotar mi nave.

Lo que inicialmente pensé que era una consecuencia del frío y de mis últimas infecciones, se ha convertido en un nuevo síntoma del avance contundente de mi enfermedad.

Mi primera reacción fue decirle a Jesús: ¿por qué permites algo así en las puertas de la Navidad, si en teoría eras Tú quien debería hacerme un regalo?...

Entonces me vino a la mente una preocupación de mi padre cuando me fui de casa, ya enfermo:

“¿qué será de tu vida si un día no puedes valerte por ti mismo y dependes de otra persona para todo?”

Recuerdo que mi amigo Luis, que estaba en aquel momento conmigo, se me adelantó y le dio la respuesta:

“Joaquín es del Opus Dei y la Obra es una gran familia y además los enfermos son un tesoro; por lo que puedes quedarte muy tranquilo ya que siempre estará acompañado y bien cuidado”.

En el capítulo 7 de El invitado imprevisto –la vocación– pude explicar la etapa de mi vida donde tuve que aprender, que no siempre la distancia más corta entre dos puntos es la línea recta.

El pasado 19 de noviembre se cumplió el sexto aniversario del fallecimiento de mi padre y ahora me doy cuenta que aquella “aparente oposición” a mi camino vocacional, me ha servido para poder encarar con optimismo mi nueva situación, como persona impedida de pies y manos.

Ante un obstáculo aparentemente insuperable como éste, me uno con más fuerza a Jesús y le pido ayuda para poder afrontar este nuevo obstáculo.

Lo que en un principio nació como una aparente queja, “Jesús, ¡no me hagas esto ahora!” se ha convertido en una ocasión que me ayuda a no olvidarme en ningún momento, que mi único objetivo en la vida, es llegar al cielo y poder llevar conmigo a todos los que me rodean.

¿Por qué Dios no mata al diablo?

El 31 de agosto el Prelado del Opus Dei, Mons. Javier Echevarría, mantuvo un encuentro en Colonia con unas 1.200 personas de Alemania, Bélgica y Holanda.

Un niño de ocho años estuvo levantando su mano durante unos minutos, hasta que consiguió hacerle una pregunta muy original:

La respuesta a este interrogante la he podido descubrir, en primer lugar, por todo lo que comenta el Prelado en el vídeo y también por una pregunta que me he hecho muchas veces: y ¿por qué ha permitido Dios que tenga esclerosis múltiple desde hace 23 años?

¿Por qué ha permitido que todos los clientes de la empresa que constituí con mi hermano Borja, tengan parálisis cerebral, autismo, distrofia muscular, etc.?

Realmente el sentido del dolor humano que descubro día a día en el trabajo, al igual que la existencia del diablo, creo que no tiene mayor explicación que la de luchar por conseguir el cielo. Pero, además, hay muchas veces que nos damos cuenta de que los enfermos pueden llegar a ser un gran regalo para la humanidad, y que la enfermedad propia (en mi caso) y/o la de los demás, nos ayuda a conocernos mejor como personas. Son, digamos, "sentidos humanos" al dolor. No obstante, al final siempre hay que recurrir a la trascendencia. Sólo con Dios he sabido encontrar esperanza en mi enfermedad.

También está el dolor provocado por nuestras elecciones libres. Tal y como decía también Mons. Echevarría: Dios ha creado al hombre con un don extraordinario, el de la libertad. Precisamente aquí radica la capacidad de escoger que tenemos los hombres: para el bien o para el mal.

Como me enseñaron mis padres, el bien es el camino por el cual se llega directamente al cielo.

Me gusta imaginarme ese cielo del que estamos hablando, como los mejores momentos que he pasado aquí en la tierra, pero sin esclerosis, ni silla de ruedas, ni  dolor y para siempre.

La alegría de mi enfermedad

"Los enfermos sois un tesoro", me dijo el 17 de septiembre de 2004

Parece que fue ayer cuando un 17 de septiembre de 2004, pude estar de tertulia con el Prelado del Opus Dei en la escuela deportiva Brafa.

En aquella ocasión el Padre, que así le llamamos cariñosamente en el Opus Dei, nos pudo saludar justo antes de la tertulia a Aurelio, Xavi, Santi y a mí.

El pasado día 2 de diciembre tuve la ocasión de estar de nuevo con él y me ha permitido comprobar una vez más el cariño y las atenciones que tiene con los enfermos. Ese día Xavi y Aurelio no me pudieron acompañar, pero nos habrán seguido desde el cielo.

Esta vez la tertulia tenía lugar en el salón de actos de la UIC y podíamos estar unas 400 personas. Nada más entrar, mientras el Padre saludaba a las personas que le recibían, me vio y vino directamente hacia el lugar donde estaba.

Mientras empezaba la tertulia recordé las palabras que me dirigió en nuestro anterior encuentro: “en el Opus Dei los enfermos sois un tesoro, me apoyo mucho en tus  oraciones y ofrece las molestias por mis intenciones”.

La alegría tan grande que se respiraba en el ambiente me hizo olvidar por unos momentos mi condición de enfermo, realmente fue un momento mágico.

Las palabras que el Padre nos dirigió fueron una inyección de optimismo y me ayudaron a darme cuenta una vez más, que todo lo que se comentó era para mí un aliciente a seguir luchando, a pesar de mi esclerosis.

He podido comprobar que una enfermedad acompañada de Dios, no sólo resulta más llevadera, sino que se convierte –paradójicamente– en motivo de alegría.

Mi memoria, una amiga inseparable

Recuerdo el día que le pregunté a mi doctor cómo podría evolucionar la enfermedad. Le pedí que fuera especialmente claro, ya que esto podía implicar modificaciones en las obras que pretendía realizar en mi casa, con el fin de prolongar mi autonomía y mejorar mi calidad de vida.

He de reconocer que en esta ocasión fue muy preciso y una vez terminó con la retahíla de limitaciones le dije si esto era todo (como si pudiera existir algo más) y añadió que sí, que la esclerosis múltiple podía producir alteraciones cognitivas, déficit de atención, pérdida de memoria…

A medida que la enfermedad avanza la pérdida de memoria le sigue la estela; pero no me preocupa especialmente, ya que no me voy a presentar a una carrera de velocidad ni a unas pruebas para superdotados.

He de reconocer que la pérdida de memoria me juega malas pasadas, ya que antes era muy organizado de cabeza y recordaba perfectamente todo lo que ocurría a mí alrededor.

Hace poco tiempo una persona me saludó muy efusivamente diciéndome que le había ayudado mucho lo que estuvimos hablando la última vez que nos vimos. Sinceramente no recordaba ni a la persona ni el contenido de nuestra conversación, debido una vez más a mi falta de memoria.

Al principio intenté disimular, pero vi que era inútil, por lo que le dije: ¿tú no te enfadarías nunca conmigo porque no te acompañara a correr, verdad?, pues bien, la esclerosis me ha afectado ahora a la memoria y no consigo recordar muchas cosas, así que tendrás que ayudarme un poco.

En lugar de desanimarme aprovecho la ocasión para preguntar a la persona que me explique algún rasgo característico o alguna afición que me facilite recordarle. Me he dado cuenta que esto me ayuda a conocerles mejor.

Los días que voy por Balandrau, un centro del Opus Dei que hay en Hospitalet, saludo a numerosos chicos. Como muchas veces no consigo relacionar la cara con el nombre, les suelo decir que me ayuden a recordar su nombre intentando relacionarles con alguna afición peculiar, un gusto personal, su nota media de estudios etc.

Esto me ha permitido conocerles mejor, aunque el otro día me ocurrió algo divertido: recordé a un chico por su afición al piano, la nota que se había propuesto para este trimestre y su deporte preferido, pero cuando llegó el momento de decir su nombre no fui capaz de recordarlo.

Me di cuenta que todavía tengo que perfeccionar la técnica, pero seguro que la acabaré descubriendo.
Tuve que aprender a convivir con esta limitación como si se tratara de la incapacidad que padezco para andar.

No deja de ser gracioso que Dios se sirva de estas peculiaridades para que otras personas se acerquen a Él.

¡Quién me diría a mí...!

En 1971, con dos de mis hermanos... ¡Quién me diría entonces que acabaría permanentemente en una silla!

Hace dos días celebrábamos el 110º aniversario del nacimiento del fundador del Opus Dei y me vienen muchos recuerdos a la memoria, como el del día que me diagnosticaron la esclerosis múltiple y me dijeron que se trataba de una enfermedad incurable, progresiva y degenerativa.

En aquel entonces ya era del Opus Dei y había puesto todos mis esfuerzos en hacer de mi trabajo de arquitecto técnico, una ocasión única de tratar a Dios, de ser mejor persona y de ayudar a otras a serlo, como había aprendido del fundador de la Obra.

Recuerdo el día que mi amigo Alberto, después de un año de interminables pruebas, me acompañó al médico a recoger los resultados de las mismas.

Carlos, que así se llamaba mi médico, dictó sentencia: Joaquín, tienes esclerosis múltiple…

Tenía claro que hasta entonces había podido elegir el color de la ropa que me gusta, mis cantantes preferidos, etc., pero nadie me preguntó nunca si quería compartir mi vida con una enfermedad que me iba a acompañar a todas horas.

Recuerdo que al principio soporté la enfermedad como pude, posteriormente intenté acostumbrarme a ella y sólo ahora he descubierto la importancia de amarla; no por ella misma, desde luego, sino porque me ayuda a acercarme a Dios, querer más a los demás y ganarme el cielo.

De San Josemaría he aprendido que Dios es mi padre, que me ama con locura y si permite que sufra esta enfermedad -aunque yo no lo entienda- seguro que es para mi bien y el de muchas personas.

Animo a todas las personas que puedan leer este blog a que buceen en el sentido de estas palabras y piensen que pueden contar conmigo siempre.

¿Qué sentido tiene el dolor?

La sonrisa nos hace grandes pequeños...

El año pasado hizo 22 años que me diagnosticaron la esclerosis múltiple que padezco.

Cuando me dieron la noticia cursaba el segundo año de arquitectura técnica.

Como era tanta la ilusión por subir a los andamios, adelanté el servicio militar (cuando era obligatorio en España), con la intención de terminar la carrera y rápidamente poder dirigir obras…

En la facultad me habían enseñado a resolver todo tipo de problemas relacionados con la construcción, pero nadie me enseñó lo que tenía que hacer si alguna vez me diagnosticaban una enfermedad incurable, progresiva y degenerativa.

Los dragones que encontré y he aprendido a eliminar (aunque sigo en ello...)

He pasado la mitad de mi vida enfermo de esclerosis múltiple. Me diagnosticaron la enfermedad cuando atravesaba uno de los mejores momentos de mi vida.

Sin haberlo pedido, vi mi vocación al Opus Dei un 11 de Enero de 1983. En aquel entonces jugaba a fútbol de defensa izquierdo. Tenía amigos y las notas me iban bien.

No imaginaba, ni por asomo, que pudiera terminar en una silla de ruedas y mucho menos, que Dios me diera la vocación al Opus Dei. Hoy sigo teniendo muchos amigos y cada día descubro grandes historias de grandes personas que han aprendido de su pasado y han comenzado nuevas vidas, también muy grandes.

Siguiendo en la línea de este tipo de acontecimientos, nunca imaginé tampoco que pudiera llegarse a hacer una película comercial como Encontrarás Dragones. Reconozco que al principio, se me atragantó la idea, pero conforme se acercaba el estreno de la película, mi interés crecía por momentos.

La pude ver el sábado pasado y me ha gustado mucho comprobar que mi condición de enfermo es ahora un trabajo y un medio para ganarme el Cielo.

Podría resumirlo en una palabra: “gracias”; gracias por todo el empeño y la dedicación que han puesto las personas que han realizado la película. Me ha parecido un trabajo espectacular y la recomiendo vivamente. No sólo porque fílmicamente me parece espectacular, sinó también proque es una historia llena de humanidad. ¡Ojalá todos sepamos encontrar los dragones de los que nos habla Roland Joffé y podamos, también, eliminarlos como alguno de los personajes de la película!

Capitulo II - La entrevista

A continuación transcribo la entrevista que me hizo Antoni Coll y fue publicada el 29 de Octubre de 2003 en el Diari de Tarragona, periódico que entonces dirigía. Dicha entrevista se reproduce íntegramente en el segundo capítulo del libro El invitado imprevisto.


¿Quién es Joaquín Romero?
Yo mismo me lo pregunto a veces. Me digo: Dios mío, ¿quién es esta persona que ahora va en la silla de ruedas? Yo estudiaba, jugaba al fútbol, hacía una vida normal. Y éste de la silla parece otra persona. Entonces aterrizo y me digo: Eres el mismo Joaquín, sólo ha cambiado la situación.

¿Qué se siente cuando la enfermedad llama a la puerta?
Es como si te llegara a casa un invitado de honor que se presenta sin haberlo invitado. No sabes si decirle: «¡Qué alegría!» o « no hay comida para ti». Luego hay que aceptarlo, uno no puede echarlo de casa; hay que saber tratarle, hablarle, escucharle para saber qué quiere, qué le conviene.

La primera sensación debe ser terrible.
Esta enfermedad es como una carrera de obstáculos. Hay personas que se quedan en el primero. ¡Dios mío!, pienso, si éste me lo salté yo sin darme cuenta. Este primer obstáculo es hablar, decir lo que uno siente. Sirve para que te ayuden, pero también para conocerse a uno mismo en esta situación nueva. Entonces le dije a mi invitado: no contaba contigo, pero ya que estás aquí y has venido a vivir conmigo, tómate algo.

¿Cuando llegó el invitado?
A los 22 años. Mi vida hasta entonces había tenido momentos mágicos. El primero fue a los 14 años, cuando acabé octavo de EGB con buenas notas, me fui a Menorca de vacaciones con mi familia, luego a Italia con unos amigos. Jugaba al fútbol, me gustaba mucho. El segundo, al comenzar la carrera de aparejador. Tenía dos grandes ilusiones para mi vida: llegar a ser un buen profesional, casarme y tener muchos hijos.

Y de repente irrumpe la enfermedad…
No tan de repente. El primer año lo pasé en manos de médicos que me hacían pruebas. Acabé la carrera, pero los exámenes finales ya no pude hacerlos por escrito porque se me paralizaban las manos. Hablé con cada uno de los profesores para que se mostraran comprensivos y me permitieran examinarme de forma oral.

Supongo que todos accedieron.
Todos menos uno.

¿Por qué?
Dijo que era un hombre de principios.

¿Qué principios?
Bueno, el caso es que lo aprobé todo.

¿Cuándo llegó la silla de ruedas?
Cuando no hubo más remedio. Primero utilicé una muleta, luego dos y un día… la silla. Quería ir al funeral del padre de un amigo y no me sentía con fuerzas para andar los 50 metros que había desde el aparcamiento hasta la iglesia. Un amigo me llevó en coche y metió dentro una silla de ruedas por si la necesitaba. Intenté andar la distancia con muletas, pero no pude. Entonces mi acompañante sacó del coche la silla, me subí y al llegar a la iglesia creí morirme. Todos me miraban; me sentí apuñalado por tantos ojos.

¿Uno se acostumbra?
Sí, a lo que uno no se acostumbra es a que a veces haya gente que, al verte en una silla, te habla como si no fueras normal. En cambio ves el deseo de ayudar que tienen muchos. Creo que nosotros también les ayudamos, a que sean mejores, a que tengan una actitud buena con los demás.

¿De la silla manual a la eléctrica?
Es un gran paso para ser más autosuficiente y no necesitar de la ayuda de otros. Aunque la primera vez que salí solo a la calle con ella quise montar en un autobús y al subir la rampa se volcó la silla hacia atrás y quedé en el suelo de espaldas y con la silla encima. ¡Vaya número se montó!

¿Qué puede pasarle cuando la silla tampoco sea suficiente?
Pregunté a una asociación alemana que tiene muchas aplicaciones técnicas útiles a quienes padecemos esta enfermedad degenerativa qué caso extremo de parálisis se puede dar. Me contestaron: que uno sólo pueda mover las pestañas.

¿Qué hace en esta situación?
Ponerme a trabajar. Con mi hermano Borja, ingeniero de Telecomunicaciones, diez años más joven, adaptamos mi vivienda para que yo pueda valerme por mí mismo, para ir desde la cama al baño y a la ducha, o pueda abrir la puerta, las ventanas, poner la televisión, hablar por teléfono, escribir en el ordenador, etc.

¿Lo consiguen?
Sí, y después montamos una empresa con nuestras iniciales, B & J Adaptaciones, y comenzamos a buscar clientes, personas que hayan quedado parapléjicas o tetrapléjicas a causa de alguna enfermedad o un accidente. Hablamos con el Instituto Guttmann, el de mayor renombre, con otros centros de rehabilitación, asistentes sociales… y ofrecemos adaptar la vivienda o la habitación del minusválido, hacerle un traje a la medida de sus necesidades concretas derivadas de la situación en la que se encuentre y lo hacemos con ayuda de nuestros conocimientos técnicos y de mi propia experiencia.

¿Tienen clientes?
Sí, aunque no es fácil. Los clientes deben vencer la tentación del desánimo. Mi ventaja es que puedo hablarles de silla a silla, no como quien dice ponerse en su sitio desde la distancia.

¿Qué le dice a un cliente de los que vienen a verle que se rebela preguntándose por qué Dios permite su sufrimiento?
Comienzo diciéndole que es muy positivo que se haya hecho esta pregunta, y le comento que ante cualquier pregunta hay que buscar una respuesta y que si quiere puedo echarle una mano en tratar de encontrarla. Un motivo podría ser para que nos acordáramos más de Dios, que quizá lo teníamos olvidado. Si fuera así, si es una ocasión para estar más cerca de Él, hay que comenzar por tratarle, pedirle perdón, darle un beso a través de la confesión. Le diría también: ve a verle ante el sagrario, quéjate, háblale y cuando no se te ocurra nada, vete y vuelve otro día. No pretendas conocerle en dos días. Una amistad requiere trato.

¿Qué es el dolor para usted? ¿Cómo lo define?
Es la llave, la respuesta a muchos interrogantes de la persona creyente. No tiene ningún sentido que no pase por la trascendencia. Te enseña a conocerte más a ti mismo, a poner cada cosa en su sitio. Y a conocer mejor a los demás, a ser comprensivo con sus limitaciones.

¿Se acaba queriendo al invitado imprevisto?
Sí, pero no por él mismo. El sufrimiento no es un bien en sí, como una casa, un coche, un amigo. Al dolor no se le quiere sin más, hay que apoyarse en algo, en unas muletas. Y entonces el dolor es el mismo, pero la forma de llevarlo es distinta.

¿Dónde ha encontrado estas muletas?
En Dios. En mi caso a través del Opus Dei, para quien los enfermos son un tesoro. Yo pensaba que no podría trabajar, tener vida social y me ayudó a descubrir que mi trabajo debería ser mi enfermedad y que ella sería ocasión para tratar de ser mejor yo mismo y ocasión para acercar a otras personas a Dios, con la sonrisa, por ejemplo. Estuve en Roma, en la canonización del fundador. La víspera estaba en cama, en Barcelona, agotado por el efecto que produce la cortisona que me dieron por un brote reciente de la enfermedad. Pero al día siguiente pude estar en la Plaza de San Pedro, con mi silla de ruedas abriéndose paso, como otras muchas, entre tanta gente. Fui feliz, aunque me cansé mucho. Mi invitado vino conmigo, como a todas partes.