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jueves, 26 de octubre de 2017

Los obstáculos están para saltarlos


En ocasiones he podido leer la preocupación que rodea a una persona enferma cuando llega el final de su vida.

Defienden con uñas y dientes que el paciente pueda rechazar los tratamientos que no quiera, que se cumplan los deseos íntimos expresados en un testamento vital, que fallezca en la intimidad y con el mínimo sufrimiento físico y psíquico posible.

Desde luego aparentemente puede parecer que se preocupan de la persona en cuestión, pero quizás conviene pararse un momento y pensar qué es lo que de verdad prefiere la persona.

Por mi parte como enfermo de esclerosis y creyente, le  ofrecería todo lo que tenga a mi alcance para que pueda vivir esos momentos lo mejor posible.

Ayuda mucho tener una fe para poder enfrentarse a situaciones como esta.

Considero de vital importancia acompañar al enfermo durante su vida facilitándole todo lo que pudiera necesitar.

Desde luego no es lo mismo un simple constipado a la esclerosis que padezco hace 27 años.

Me doy cuenta de que el enfoque ante el dolor es muy parecido en los dos casos, a nadie le gusta sufrir y desde luego no existe nada más alejado de los deseos de felicidad del hombre, que el dolor humano, por lo que deberemos tener muy claro cualquier parámetro que lo condicione.

Por un momento he pensado en todo lo que han hecho mis hermanos y los trabajadores de la empresa, desde luego parece una carrera de obstáculos. Pero tengo claro que los obstáculos están para saltarlos y no para chocar contra ellos.

Cuando me diagnosticaron la esclerosis, enseguida procuramos compensar todas las limitaciones que pudieran aparecer, con espíritu positivo y optimista.

Claramente los obstáculos están para saltarlos y nunca para chocar con  ellos.

Por un momento voy a pensar en la frase que apareció en los medios de comunicación de hace un tiempo: la muerte digna. Yo prefiero hablar siempre de vida digna y ofrecérsela a todo el mundo.

miércoles, 23 de noviembre de 2016

Un trabajo en equipo…


De pequeño en una ocasión me hablaron del valor que tenía el trabajo diario de un borrico de noria. Entonces, no sabía lo que era. Con el tiempo, busqué en Internet qué es lo que había al respecto.

Pienso ahora en las características de un asno joven, las orejas  puntiagudas y el trote decidido y alegre.

La aparente rutina del borriquito dando vueltas alrededor de la noria puede parecer que no sirve para nada, que no tiene sentido su trabajo. Sin embargo, algo así permite sacar agua del pozo, subirla hasta la superficie y regar los campos. Con ello, Dios hace florecer las plantas y crecer las hojas.

Actualmente por la evolución de mi esclerosis me doy cuenta que cada día voy perdiendo poco a poco mis fuerzas, como el borrico dejándose la vida en el lento rodar de la noria. En realidad estoy ante un gran desafío, un proyecto de ámbito mundial por el que estoy pidiendo ayuda, especialmente a los hijos de mis amigos.

Ellos me miran con cara de sorpresa cuando les entrego un ejemplar en chino de El invitado imprevisto y les propongo mi pacto chino, al mismo tiempo que les  recuerdo, con cierta complicidad, que Jesús siente predilección por la oración de los niños y de los enfermos.

Ahora voy a aprovechar que aquí estamos las dos partes para involucrar a Jesús en un determinado asunto. A continuación se lo propongo y quedamos que a partir de ahora “trabajaremos en equipo”.

martes, 10 de mayo de 2016

¡Todo esto me parece una pequeña locura!


Si alguien me explicara todo lo que me ha sucedido en los últimos días, no me lo podría creer.

Resulta que el pasado día 7 de abril fue la entrega de los Premios Romper Barreras, en el aula magna de la Universidad Abat Oliba, cuando todavía tenía en la cabeza la edición en chino de El invitado imprevisto...

Por poner un poco de orden empezaré hablando del acto de entrega de los Premios y después explicaré por qué lo relaciono con la edición del libro en chino (aprovecho para animarte a que no dejes de apuntarte al "reto del millón".

El evento fue muy emotivo, sensacional diría yo, donde se destacaron a los principales protagonistas: las personas con discapacidad, que luchan día a día para aumentar su autonomía y mejorar su calidad de vida.

Por otra parte, ya tengo los 300 ejemplares de la edición en chino de El invitado Imprevisto.

Rápido he relacionado una cosa y otra, ya que puede parecer una pequeña pesadilla el simple hecho que algunas personas tengan que convivir toda una vida con alguna discapacidad y otras no. El libro es como un pequeño despertador que me recuerda lo que me voy a encontrar cara a cara una vez deje esta vida, es decir, el Cielo.

Al ver el texto en chino de la nueva edición, me doy cuenta de que todo es un problema de tiempo y de fe, ya que cuando Dios me llame entenderé muy bien de qué ha servido tener esclerosis desde 1990. Estoy seguro que el libro será de ayuda para que yo consiga mi santidad personal y a la vez sirva de catapulta para que muchas personas también la consigan.

viernes, 25 de diciembre de 2015

A todos los que lucháis…

Me ha llamado la atención el vídeo navideño “A todos los que lucháis, Feliz Navidad” de la Clínica Universidad de Navarra:



En él aparecen dos personas afectadas por una dolencia, que son pacientes del hospital.

Carlos, el chico más pequeño, coge un muñeco de un superhéroe que hay en el Belén. Entonces aparece nuestro segundo protagonista con un cómic en la mano y resulta que trata sobre el mismo personaje que tiene Carlos en la mano.

Algo así me ha recordado un comentario que me hicieron en una ocasión:
“Una cosa es coger el autobús y otra ser arrollado por él” 
Cuando alguien tiene una enfermedad en este sentido, es como si el autobús le hubiera arrollado. Por lo tanto, conviene tener muy claro qué es lo que mueve la vida de una persona, para que luego pueda sobrellevar cualquier limitación o dolencia.

Cuando hablamos del dolor humano hace falta encontrar algo de peso que le dé cierto sentido. La fe que recibí de mis padres es lo que me ayuda un día y otro a sobrellevar las limitaciones de mi esclerosis.

Ahora, por ejemplo, la enfermedad me afecta a los pulmones y debo ponerme durante toda la noche y en momentos puntuales del día un respirador, lo que podría parecer algo insufrible sumado a las limitaciones de mi enfermedad. Esto puede ser una ocasión para rezar más por las personas que quiero y aprecio. El dolor será el mismo, pero la forma de sobrellevarlo cambiará radicalmente.

Algo así podría parecer que no tiene importancia, pero en el momento que después de esta vida hay otra, sí la tiene. En este sentido la ayuda de los sacramentos, como la Santa Misa, o la confesión son de un valor inestimable.

En ocasiones me he encontrado con personas totalmente descreídas que piensan que esto no es así, entonces yo les digo:
“En tu caso yo lo que haría para sobrellevar cualquier dolor, es buscar a ese Dios en el que no crees, encontrarle y no dejarle nunca”…
Hoy, que es Navidad, puede ser un buen objetivo descubrir una vida junto a Jesús: ¡FELIZ NAVIDAD!

Llegado a este punto, sólo quedaría preocuparse de hacer lo que dicen los protagonistas del vídeo: “Cuídamelo bien”.

lunes, 4 de mayo de 2015

¡Otra vez el Invitado Imprevisto y ya van dos!


El pasado 29 de Abril se otorgó a BJ Adaptaciones el premio Reina Sofía de “Tecnologías de la Accesibilidad”. Esta empresa la constituimos en el año 2002 mi hermano Borja y yo, con el ánimo de prolongar mi autonomía y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Inesperada fue la aparición de mi esclerosis, que me diagnosticaron poco después de realizar el servicio militar en Valladolid, cuando era obligatorio en España.

Este galardón lo uno especialmente al libro El invitado imprevisto, ya que no pensé nunca –ni de broma– tener que convivir 25 años con mi esclerosis, constituir una empresa con mis hermanos Borja y Carlos, y mucho menos que unos años más tarde nos concedieran un premio de esta categoría.


Antes de recoger el galardón Borja escribió una carta a todos los trabajadores de la empresa, que quiero compartir con todos los lectores del blog, por el valor tan grande que transmite.

En ella decía:
Quizás en otras épocas de mi vida, podría haber pensado que iba a recoger un premio que nos daban a Joaquín y a mí como fundadores de BJ Adaptaciones. Sin embargo, marcho con la imagen nítida de que sencillamente voy como representante de un equipo humano.
Todas estas personas estamos convocadas para recibir un gran Premio que nos llena de alegría, pero que sabemos que es menor que el premio de poder trabajar cada día para las personas con discapacidad y tratar de ser para ellos apoyo y tecnología.
Es por ellos, que seguiremos dándonos. Trataremos de ser mejores, llegar a más gente, aportar nuevas ideas, aprender nuevas cosas, solucionar nuevas necesidades”.
Hago mías las palabras de Borja y os invito a descubrir cómo Dios actúa a través de las personas con alguna limitación o discapacidad.

No pongo en duda que algo grande se fragua detrás de este invitado tan peculiar.

viernes, 17 de mayo de 2013

Las puertas de la sonrisa

El otro día la esclerosis múltiple me jugó una mala pasada y  volvió a ser mi compañero de viaje inseparable.

Resulta que vino a verme Óscar, mi dentista, debido a unas molestias que han aparecido en la mandíbula. Se presentó con una doctora quien sin dudarlo dos veces me dijo: “tú necesitas una ortesis”, en una semana la tendrás lista.

Desconocía totalmente lo que era este nuevo invitado, he de reconocer que desde el primer momento se me atravesó el nombre. Por si esto fuera poco, cuando le pregunté cuánto tiempo debía llevar eso, me respondió sin titubear: “toda la vida”.

Hay momentos de saturación como aquel, en los que me alienta saber precisamente lo que dice el niño a su padre en este vídeo: “tu manera de vivir tiene un gran impacto en mí”.


Por la fe que me transmitieron mis padres, sé que Dios también se sirve de estos momentos especialmente duros, para que otras personas descubran que el dolor llevado junto a Dios puede cambiar sus vidas.

Recuerdo que mi abuela Tere solía decirme que una sonrisa me abriría muchas puertas en la vida; pensé entonces que el aparato que me acababan de poner en la boca no sería un obstáculo.

domingo, 8 de abril de 2012

¡44 años de edad y 22 enfermo!

CAMÍ DE RONDA - S'AGARÓ
El mar, una de mis pasiones. Dios ha cambiado mi vida. No me quejo: Él sabe más.
Mañana cumplo 44 años. Pensándolo, me daba cuenta de que ya llevo 22 -la mitad de mi vida: ¡cómo pasa el tiempo!- con este invitado cada vez más previsto.

En la Semana Santa del año 1.992 me diagnosticaron la esclerosis múltiple que padezco, después de interminables pruebas.

Recuerdo que hice el servicio militar en Valladolid, cuando entonces era obligatorio, con el fin de poder terminar la carrera cuanto antes y subirme a los andamios, que era mi ilusión profesional.

A los pocos meses de licenciarme empecé a notar dificultades visuales, pero no le presté especial atención.

Pronto, jugando al fútbol, noté problemas de coordinación a la hora de chutar el balón; en lugar de darle con el empeine lo hacía con el tobillo… no era de los buenos del equipo, pero tampoco era tan malo, pensé.

Mi amigo Alberto se dio cuenta de todo esto y me animó a visitar a un médico. Después de las consultas pertinentes, descubrí que debía visitarme con un neurólogo. Le comenté a Alberto que la palabra neurólogo me sonaba a psiquiatra, pero decidí ir.

Cuando mi médico, el doctor Oliveras, me diagnosticó la enfermedad, me di cuenta de que en la facultad me habían preparado para resolver cualquier problema que pudiera aparecer en una obra, pero nadie me había explicado la manera de llevar una enfermedad como la esclerosis.

He de confesar que se me pasó por la cabeza rebelarme contra Dios y manifestar mi desagrado vital a todo el mundo, pero una vez más tuve la suerte de poder hablar con alguien que diera un sentido a mi vida. Ahora, pido perdón por aquello...

De pequeño me enseñaron en el colegio la importancia que tenía la dirección espiritual con un sacerdote, que me ayudara a poner orden en mi vida. Muchas veces aprovechaba el día que hablaba con él para confesarme y retomar el rumbo. No me había dado cuenta de la importancia que esto tenía, hasta que me diagnosticaron la enfermedad.

En la dirección espiritual aprendí a dar los primeros pasos en mi vida interior, como hablar con Dios en la quietud de una iglesia o en mi habitación, valorar el sacramento de la Santa Misa, etc.

Comprobé que la manera de llevar mi enfermedad no era más que un reflejo de la fe que había recibido de pequeño. Conociendo a otros enfermos pude descubrir el valor tan grande que tenía la fe.

Cuando alguna vez me comentan: “yo no tengo fe” le explico a la persona en cuestión que se trata de una virtud sobrenatural que Dios se la concede a la persona que con sencillez se la pide y que por lo tanto le animo a que lo haga.

Otro momento mágico en mi enfermedad fue un verano que coincidí con Toni Coll y que me hizo la entrevista que posteriormente se publicó en el Diari de Tarragona, cuando era director. El título del artículo fue “El invitado imprevisto”. Este artículo dio nombre precisamente a mi libro.

Con cierta queja por mi parte, cuando alguna persona me felicita por el libro, suelo decirles que yo no conozco ni tan siquiera a Chesterton ni a Guitton, personajes que aparecen nombrados en el libro: es que, en realidad, Toni hizo un muy buen trabajo.

Es cierto todo lo que se cita en el libro, desde luego, incluso la manera de decirlo, ya que Toni, muy lejos de adueñarse del mérito, tuvo la sencillez de reflejar con su pluma mi historia personal y mi manera de ser.

En una ocasión pude saludar a mi amigo Anthony, de Estados Unidos, que me hizo la pregunta que muchas personas me han hecho otras veces: “¿has escrito un libro?”, a lo que le respondí que no y le expliqué lo que acabo de decir. Él me miró sorprendido y me dijo: “ghost writer” y en un castellano con acento americano me indicó el significado de esta expresión, “el escritor fantasma”.

Me aclaró que cuando un político escribe un libro con sus memorias muchas veces recurre a esta figura y que lo importante no es la forma sino el contenido de lo que se relata.

De cualquier manera creo que el trabajo que ha realizado Toni es un reflejo de su buen hacer profesional.

Actualmente estoy pidiendo a amigos míos, como Antonio, médico, que me ayude a pedir oraciones a sus enfermos, para que el Señor mueva los corazones de todas las personas que puedan leer el libro.

Antonio tiene cinco hijos y entre otras ocupaciones profesionales, asiste voluntariamente a los enfermos del Cottolengo del Padre Alegre. Él mismo se encargó de pedir a la superiora que hiciera extensiva esta petición a otros centros que tenga la institución por todo el mundo.

Lo mismo he hecho con un convento de monjas de clausura que hay enfrente de mi casa y que en una ocasión la superiora me pidió un ejemplar para leerlo en la comunidad.

En todos los casos les explico que a fecha de hoy el libro se ha hecho llegar a los cinco continentes, a través de Centros de la Obra de habla inglesa, ya que recientemente el padre de mi mejor amigo, Jaime, se ha hecho cargo de los  gastos que han supuesto los 1.480 ejemplares en inglés.

Le agradezco a Jesús que mis amigos me hayan ayudado a conseguir el dinero para traducir el libro al inglés y para enviarlo a los cinco continentes.

Realmente no me pueden quedar más que palabras de agradecimiento al Señor y a la Virgen, ya que a pesar del sufrimiento que conlleva la enfermedad, me han dado siempre su gracia para sobrellevarla y también el deseo, cada vez mayor, de querer que otras personas descubran lo mismo.

Sí: 22 años, son ya la mitad de mi vida. La mitad de mi vida, enfermo. Pero, viendo lo que ha pasado en todos estos años, no los cambiaría por nada del mundo. Quizá alguien podrá pensar que estoy un poco loco... ¿Un poco? Sí: quizá. Pero es que la lógica de Dios es distinta y sé que Él me cuida :). Es lo de los renglones torcidos...

viernes, 17 de febrero de 2012

Mi memoria, una amiga inseparable

Park Güell (Barcelona)

Recuerdo el día que le pregunté a mi doctor cómo podría evolucionar la enfermedad. Le pedí que fuera especialmente claro, ya que esto podía implicar modificaciones en las obras que pretendía realizar en mi casa, con el fin de prolongar mi autonomía y mejorar mi calidad de vida.

He de reconocer que en esta ocasión fue muy preciso y una vez terminó con la retahíla de limitaciones le dije si esto era todo (como si pudiera existir algo más) y añadió que sí, que la esclerosis múltiple podía producir alteraciones cognitivas, déficit de atención, pérdida de memoria…

A medida que la enfermedad avanza la pérdida de memoria le sigue la estela; pero no me preocupa especialmente, ya que no me voy a presentar a una carrera de velocidad ni a unas pruebas para superdotados.

He de reconocer que la pérdida de memoria me juega malas pasadas, ya que antes era muy organizado de cabeza y recordaba perfectamente todo lo que ocurría a mí alrededor.

Hace poco tiempo una persona me saludó muy efusivamente diciéndome que le había ayudado mucho lo que estuvimos hablando la última vez que nos vimos. Sinceramente no recordaba ni a la persona ni el contenido de nuestra conversación, debido una vez más a mi falta de memoria.

Al principio intenté disimular, pero vi que era inútil, por lo que le dije: ¿tú no te enfadarías nunca conmigo porque no te acompañara a correr, verdad?, pues bien, la esclerosis me ha afectado ahora a la memoria y no consigo recordar muchas cosas, así que tendrás que ayudarme un poco.

En lugar de desanimarme aprovecho la ocasión para preguntar a la persona que me explique algún rasgo característico o alguna afición que me facilite recordarle. Me he dado cuenta que esto me ayuda a conocerles mejor.

Los días que voy por Balandrau, un centro del Opus Dei que hay en Hospitalet, saludo a numerosos chicos. Como muchas veces no consigo relacionar la cara con el nombre, les suelo decir que me ayuden a recordar su nombre intentando relacionarles con alguna afición peculiar, un gusto personal, su nota media de estudios etc.

Esto me ha permitido conocerles mejor, aunque el otro día me ocurrió algo divertido: recordé a un chico por su afición al piano, la nota que se había propuesto para este trimestre y su deporte preferido, pero cuando llegó el momento de decir su nombre no fui capaz de recordarlo.

Me di cuenta que todavía tengo que perfeccionar la técnica, pero seguro que la acabaré descubriendo.
Tuve que aprender a convivir con esta limitación como si se tratara de la incapacidad que padezco para andar.

No deja de ser gracioso que Dios se sirva de estas peculiaridades para que otras personas se acerquen a Él.

miércoles, 11 de enero de 2012

¡Quién me diría a mí...!

En 1971, con dos de mis hermanos... ¡Quién me diría entonces que acabaría permanentemente en una silla!
Hace dos días celebrábamos el 110º aniversario del nacimiento del fundador del Opus Dei y me vienen muchos recuerdos a la memoria, como el del día que me diagnosticaron la esclerosis múltiple y me dijeron que se trataba de una enfermedad incurable, progresiva y degenerativa.

En aquel entonces ya era del Opus Dei y había puesto todos mis esfuerzos en hacer de mi trabajo de arquitecto técnico, una ocasión única de tratar a Dios, de ser mejor persona y de ayudar a otras a serlo, como había aprendido del fundador de la Obra.

Recuerdo el día que mi amigo Alberto, después de un año de interminables pruebas, me acompañó al médico a recoger los resultados de las mismas.

Carlos, que así se llamaba mi médico, dictó sentencia: Joaquín, tienes esclerosis múltiple…

Tenía claro que hasta entonces había podido elegir el color de la ropa que me gusta, mis cantantes preferidos, etc., pero nadie me preguntó nunca si quería compartir mi vida con una enfermedad que me iba a acompañar a todas horas.

Recuerdo que al principio soporté la enfermedad como pude, posteriormente intenté acostumbrarme a ella y sólo ahora he descubierto la importancia de amarla; no por ella misma, desde luego, sino porque me ayuda a acercarme a Dios, querer más a los demás y ganarme el cielo.

De San Josemaría he aprendido que Dios es mi padre, que me ama con locura y si permite que sufra esta enfermedad -aunque yo no lo entienda- seguro que es para mi bien y el de muchas personas.

Animo a todas las personas que puedan leer este blog a que buceen en el sentido de estas palabras y piensen que pueden contar conmigo siempre.

sábado, 2 de octubre de 2010

7 años de mi vida que cambiaron la de otros...

Recuerdo lo afortunado que he sido con mi hermano Borja, y hoy quería dejar aquí constancia. De él y tanta otra gente que me ha ayudado. Borja tenía pensado, con su mujer Marta, irse a Camboya a colaborar como ingeniero técnico de telecomunicaciones, en algún proyecto de cooperación al desarrollo.

Cuando ya habían visitado el país y tomado la decisión de embarcarse en esa andadura, tuve una recaída de la enfermedad y Borja vio que la persona que más le necesitaba en aquel momento era su hermano Joaquín, 10 años mayor.

También me descubro ante Marta, mi cuñada, que no dudó en ningún momento en unirse a la causa y apoyar a Borja.

Se adaptó mi casa y vimos posteriormente que debíamos constituir una empresa con el fin de dar a conocer este descubrimiento al máximo número de personas. Con las iniciales de nuestros nombres nació BJ Adaptaciones, que está ayudando a muchas personas a mejorar su autonomía y calidad de vida, gracias a la tecnología.

Al poco tiempo de iniciar la andadura empresarial con Borja, y con el fin de poder ayudarme mejor en cualquier aspecto técnico que necesitara, se incorporó como guinda del pastel, mi hermano Carlos, que sin aparecer en el nombre de la empresa, en la actualidad se ha convertido en una de las tres patas que sustenta a BJ Adaptaciones y le dan solidez.

En pocas líneas he intentado resumir siete años de mi vida, que es el tiempo que hace que se adaptó mi vivienda y constituimos la empresa.

jueves, 27 de mayo de 2010

Capitulo II - La entrevista

A continuación transcribo la entrevista que me hizo Antoni Coll y fue publicada el 29 de Octubre de 2003 en el Diari de Tarragona, periódico que entonces dirigía. Dicha entrevista se reproduce íntegramente en el segundo capítulo del libro El invitado imprevisto.


¿Quién es Joaquín Romero?
Yo mismo me lo pregunto a veces. Me digo: Dios mío, ¿quién es esta persona que ahora va en la silla de ruedas? Yo estudiaba, jugaba al fútbol, hacía una vida normal. Y éste de la silla parece otra persona. Entonces aterrizo y me digo: Eres el mismo Joaquín, sólo ha cambiado la situación.

¿Qué se siente cuando la enfermedad llama a la puerta?
Es como si te llegara a casa un invitado de honor que se presenta sin haberlo invitado. No sabes si decirle: «¡Qué alegría!» o « no hay comida para ti». Luego hay que aceptarlo, uno no puede echarlo de casa; hay que saber tratarle, hablarle, escucharle para saber qué quiere, qué le conviene.

La primera sensación debe ser terrible.
Esta enfermedad es como una carrera de obstáculos. Hay personas que se quedan en el primero. ¡Dios mío!, pienso, si éste me lo salté yo sin darme cuenta. Este primer obstáculo es hablar, decir lo que uno siente. Sirve para que te ayuden, pero también para conocerse a uno mismo en esta situación nueva. Entonces le dije a mi invitado: no contaba contigo, pero ya que estás aquí y has venido a vivir conmigo, tómate algo.

¿Cuando llegó el invitado?
A los 22 años. Mi vida hasta entonces había tenido momentos mágicos. El primero fue a los 14 años, cuando acabé octavo de EGB con buenas notas, me fui a Menorca de vacaciones con mi familia, luego a Italia con unos amigos. Jugaba al fútbol, me gustaba mucho. El segundo, al comenzar la carrera de aparejador. Tenía dos grandes ilusiones para mi vida: llegar a ser un buen profesional, casarme y tener muchos hijos.

Y de repente irrumpe la enfermedad…
No tan de repente. El primer año lo pasé en manos de médicos que me hacían pruebas. Acabé la carrera, pero los exámenes finales ya no pude hacerlos por escrito porque se me paralizaban las manos. Hablé con cada uno de los profesores para que se mostraran comprensivos y me permitieran examinarme de forma oral.

Supongo que todos accedieron.
Todos menos uno.

¿Por qué?
Dijo que era un hombre de principios.

¿Qué principios?
Bueno, el caso es que lo aprobé todo.

¿Cuándo llegó la silla de ruedas?
Cuando no hubo más remedio. Primero utilicé una muleta, luego dos y un día… la silla. Quería ir al funeral del padre de un amigo y no me sentía con fuerzas para andar los 50 metros que había desde el aparcamiento hasta la iglesia. Un amigo me llevó en coche y metió dentro una silla de ruedas por si la necesitaba. Intenté andar la distancia con muletas, pero no pude. Entonces mi acompañante sacó del coche la silla, me subí y al llegar a la iglesia creí morirme. Todos me miraban; me sentí apuñalado por tantos ojos.

¿Uno se acostumbra?
Sí, a lo que uno no se acostumbra es a que a veces haya gente que, al verte en una silla, te habla como si no fueras normal. En cambio ves el deseo de ayudar que tienen muchos. Creo que nosotros también les ayudamos, a que sean mejores, a que tengan una actitud buena con los demás.

¿De la silla manual a la eléctrica?
Es un gran paso para ser más autosuficiente y no necesitar de la ayuda de otros. Aunque la primera vez que salí solo a la calle con ella quise montar en un autobús y al subir la rampa se volcó la silla hacia atrás y quedé en el suelo de espaldas y con la silla encima. ¡Vaya número se montó!

¿Qué puede pasarle cuando la silla tampoco sea suficiente?
Pregunté a una asociación alemana que tiene muchas aplicaciones técnicas útiles a quienes padecemos esta enfermedad degenerativa qué caso extremo de parálisis se puede dar. Me contestaron: que uno sólo pueda mover las pestañas.

¿Qué hace en esta situación?
Ponerme a trabajar. Con mi hermano Borja, ingeniero de Telecomunicaciones, diez años más joven, adaptamos mi vivienda para que yo pueda valerme por mí mismo, para ir desde la cama al baño y a la ducha, o pueda abrir la puerta, las ventanas, poner la televisión, hablar por teléfono, escribir en el ordenador, etc.

¿Lo consiguen?
Sí, y después montamos una empresa con nuestras iniciales, B & J Adaptaciones, y comenzamos a buscar clientes, personas que hayan quedado parapléjicas o tetrapléjicas a causa de alguna enfermedad o un accidente. Hablamos con el Instituto Guttmann, el de mayor renombre, con otros centros de rehabilitación, asistentes sociales… y ofrecemos adaptar la vivienda o la habitación del minusválido, hacerle un traje a la medida de sus necesidades concretas derivadas de la situación en la que se encuentre y lo hacemos con ayuda de nuestros conocimientos técnicos y de mi propia experiencia.

¿Tienen clientes?
Sí, aunque no es fácil. Los clientes deben vencer la tentación del desánimo. Mi ventaja es que puedo hablarles de silla a silla, no como quien dice ponerse en su sitio desde la distancia.

¿Qué le dice a un cliente de los que vienen a verle que se rebela preguntándose por qué Dios permite su sufrimiento?
Comienzo diciéndole que es muy positivo que se haya hecho esta pregunta, y le comento que ante cualquier pregunta hay que buscar una respuesta y que si quiere puedo echarle una mano en tratar de encontrarla. Un motivo podría ser para que nos acordáramos más de Dios, que quizá lo teníamos olvidado. Si fuera así, si es una ocasión para estar más cerca de Él, hay que comenzar por tratarle, pedirle perdón, darle un beso a través de la confesión. Le diría también: ve a verle ante el sagrario, quéjate, háblale y cuando no se te ocurra nada, vete y vuelve otro día. No pretendas conocerle en dos días. Una amistad requiere trato.

¿Qué es el dolor para usted? ¿Cómo lo define?
Es la llave, la respuesta a muchos interrogantes de la persona creyente. No tiene ningún sentido que no pase por la trascendencia. Te enseña a conocerte más a ti mismo, a poner cada cosa en su sitio. Y a conocer mejor a los demás, a ser comprensivo con sus limitaciones.

¿Se acaba queriendo al invitado imprevisto?
Sí, pero no por él mismo. El sufrimiento no es un bien en sí, como una casa, un coche, un amigo. Al dolor no se le quiere sin más, hay que apoyarse en algo, en unas muletas. Y entonces el dolor es el mismo, pero la forma de llevarlo es distinta.

¿Dónde ha encontrado estas muletas?
En Dios. En mi caso a través del Opus Dei, para quien los enfermos son un tesoro. Yo pensaba que no podría trabajar, tener vida social y me ayudó a descubrir que mi trabajo debería ser mi enfermedad y que ella sería ocasión para tratar de ser mejor yo mismo y ocasión para acercar a otras personas a Dios, con la sonrisa, por ejemplo. Estuve en Roma, en la canonización del fundador. La víspera estaba en cama, en Barcelona, agotado por el efecto que produce la cortisona que me dieron por un brote reciente de la enfermedad. Pero al día siguiente pude estar en la Plaza de San Pedro, con mi silla de ruedas abriéndose paso, como otras muchas, entre tanta gente. Fui feliz, aunque me cansé mucho. Mi invitado vino conmigo, como a todas partes.