Historia de unos zapatos (el valor de MI vida)

Cuando en 1990 me diagnosticaron esclerosis múltiple, mi primera reacción fue preguntarme por qué Dios había permitido algo así, ¿por qué yo…si desde pequeño había intentado cumplir los mandamientos, como me habían enseñado mis padres?

Lo siguiente fue compararme con el resto de mis amigos y pensar que realmente había tenido mala suerte, muy mala suerte. Cuando les veía jugar al fútbol seguía dando vueltas a esta idea, quería encontrarme como ellos y no reconocer mi situación de enfermo.

Fue precisamente en uno de estos partidos, que veía ya desde la grada, cuando me di cuenta de que no debía fijarme en las apariencias, sino valorar lo mucho que tenía y había recibido.

Hay momentos en los que, después de 23 años conviviendo con la esclerosis me pregunto: “¿Quién es esta persona que va en silla de ruedas?, ¿qué ha pasado con ese Joaquín que conocí y que estudió arquitectura técnica porque quería subirse a los andamios?”

Desde luego no tiene ningún sentido intentar imaginarme cómo sería mi vida si no tuviera esclerosis múltiple, si hubiera sido más alto, o un gran deportista.

Fue entonces cuando mi amigo Toni, director, en aquel momento del Diari de Tarragona, publicó una entrevista que dio origen al libro El invitado imprevisto. Ya os lo he contado muchas veces: recuerdo que en tono de queja le comenté: “Toni, has escrito el libro como si fuera yo el que lo redactara”, a lo que él, ante mi insistencia, me respondía: “Joaquín, el libro es un género literario que se llama ensayo y el protagonista eres tú”, por lo que tuve que conformarme con sus explicaciones.

Todo esto, viene a colación del siguiente vídeo:

En el vídeo que adjunto, el niño del vídeo que aparece con las bambas rotas, envidia la vida del niño sentado en el banco. Quiere unas zapatillas como él. Se conforma con eso. Y se pregunta por qué no debería poder... Como es una fábula, lo que desea, se le convierte en realidad. Obtiene lo único que deseaba y que envidiaba de ese niño: unas zaptillas. Con lo que no contaba era lo que eso implicaba: su compañero va en una silla de ruedas e, inmediatamente, se da cuenta del valor tan grande que tienen en sus piernas, que ya ha perdido...

Me recordaba una de las primeras canciones de Serrat, que también habla del saber apreciar lo que tenemos, dando, siempre -apunto yo- gracias a Dios.

¿Progreso o retroceso?

Si hace veintitrés años, cuando me diagnosticaron la enfermedad, hubiera pensado que lo “progresista” era pedir cuanto antes la eutanasia, no habría constituido con mi hermano Borja nuestra empresa.

Tampoco habríamos ayudado a tantas personas con alguna limitación o discapacidad, ni hubiera podido aprender de ellos el valor tan grande que supone el espíritu de lucha, superación, optimismo y ganas de vivir, a pesar de sus circunstancias.

Hace poco me pasaron el vídeo que os pongo más abajo. En él, la diputada del Partido Popular, Beatriz Escudero, defiende el más importante derecho humano, que es el derecho a la vida. Éste forma parte del ser humano desde el momento mismo de la concepción.

Algunos discuten este punto (el del ser humano desde la concepción); pero, en realidad, son precisamente los avances de la ciencia los que nos han permitido comprobar qué hay realmente en el vientre materno. En realidad –si no es por un motivo ideológico o de obcecación–, es muy difícil negar que es una persona lo que ya posee todas las características y potencialidades, que irán desarrollándose con el tiempo. ¿No os parece una realidad innegable que, además, los científicos han podido demostrar?

Lo más “divertido” del discurso de esta diputada es que su intención es dejar claro que la defensa de la vida humana es totalmente progresista. “Progreso” no es sinónimo de avanzar, sin más, sino que el progreso siempre es algo que permite al ser humano mejorar sus capacidades naturales en todas sus dimensiones.

Recuerdo el día que me vi en la necesidad imperiosa de tener que utilizar una silla de ruedas, ya que mis piernas no respondían, debido a la evolución de mi enfermedad.

En este mismo sentido se trató también de una decisión totalmente progresista. Entiendo que oponerme al uso de una silla de ruedas no sería progresista, sino más bien lo contrario, un retroceso.

De esta forma podríamos decir que es progresista cualquier avance para mejorar la autonomía personal y calidad de vida. Pero, ¿quién decide qué tipo de vida es realmente digna y qué no y, por tanto acabar con ella? ¿No será que la “calidad”del otro viene determinada por la “calidad” de la mía en cuanto que tengo que dedicarle un tiempo que quiero para mí? Se me pone la piel de gallina cuando me doy cuenta de que los que hablan de la “calidad de vida” usan un discurso muy parecido al de algún dictador que porque no tenían una vida supuestamente digna, mataba a niños con deficiencias...

Por eso, repito, indudablemente es progreso el empleo de todos los medios para conseguir una vida digna; todo lo contrario sería un retroceso; pero eso no significa que podamos decidir sobre una vida, simplemente porque no nos parece digna de ser vivida. Si fuera así, yo ya no estaría escribiendo aquí...

En realidad, con frecuencia puedo comprobar que las personas más débiles son realmente las más “progresistas”, ya que con su fuerza de voluntad sostienen la de muchos otros.

Estoy convencido que lo realmente edificante para un ser humano no es una muerte digna, sino procurarle todos los cuidados para conseguir una vida digna.