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miércoles, 28 de enero de 2015

De Camboya a Barcelona sin paradas…


En la primera fotografía de 2015 que ha conmocionado a las redes sociales, aparece  un nieto cogiendo en brazos a su abuela enferma. El joven añade unas palabras conmovedoras:
En el pasado tú me tenías sobre tus piernas, ahora lo hago yo, abuelita; sin vergüenza y sin temor”.
Este es un ejemplo que nace de un amor desinteresado de un nieto hacia su abuela. El amor y la entrega siempre cuestan, porque es darse sin esperar nada a cambio.

Una entrega tan desinteresada me ha recordado algo que me sucedió hace 15 años. Mi hermano Borja decidió ir a Camboya, con el fin de poder ver de primera mano lo que podría ser su futuro personal y profesional.

Como ingeniero técnico de telecomunicaciones, tenía en mente colaborar en algún proyecto, dirigido a mejorar la calidad de vida de las personas mutiladas por las minas antipersona.

Era consciente de la valía de mi hermano, quien acababa de realizar una adaptación integral de mi vivienda, con el fin de mejorar mi autonomía y calidad de vida.

Yo le insinué que le necesitaba, respetando en todo momento lo que hubiera decidido con su mujer. Él me dijo que Carlos, mi otro hermano, podría ayudarme en todo.

Poco después tuve un agravamiento serio de mi esclerosis múltiple y salió de él decirme:
está bien, ya veo que mi sueño camboyano debe estar en Barcelona contigo”.
Mi hermano y yo vimos la conveniencia de constituir una empresa especializada en autonomía y discapacidad.

Fue entonces cuando, con las iniciales de nuestros nombres, formamos BJ Adaptaciones. De modo muy tajante me puso dos condiciones:
“tú y yo nunca participaremos de beneficios, y si algún día los hubiera, se reinvertirán en la empresa, siempre a favor de las personas con discapacidad.”
Un año después, mi otro hermano Carlos decidió sumarse al equipo. He de decir que ellos tenían ya asegurado un trabajo con contrato indefinido, pero lo dejaron todo por mí y por las personas que más lo pudieran necesitar. Ese es el espíritu que se vive en BJ y desde su fundación, nunca ha prevalecido un interés comercial antes que la persona.

En la actualidad estamos implicados en este proyecto 24 trabajadores, que en todo momento hacemos lo imposible para mantener, mejorar o aumentar las capacidades funcionales de una persona, gracias al empleo de la tecnología de apoyo.

De esta manera, las prioridades de BJ son la autonomía y la calidad de vida de las personas con discapacidad.

En la punta de la pirámide del organigrama de la empresa siempre están nuestros clientes, a quienes nos debemos en todo momento.

miércoles, 10 de diciembre de 2014

Un juego de equipo


En la misma semana me entero de dos casos parecidos, pero con un desenlace muy distinto, que me han hecho reflexionar como enfermo: el de Brittany Maynard y el de Lauren Hill, dos jóvenes norteamericanas con un cáncer terminal.

La primera decidió quitarse la vida recurriendo al “suicidio asistido”; la segunda quiso cumplir un sueño –jugar un partido de básquet de la liga universitaria– y recaudar fondos para la investigación en tumores cerebrales.

Me identifico con Lauren  y el ejemplo que transmite de lucha ante la adversidad, un ejemplo de victoria y superación.

En la actualidad estoy perdiendo mi mano derecha, que es lo que me permitía de forma autónoma controlar mi silla de ruedas eléctrica. En momentos difíciles como este, me sirve de ayuda el ejemplo de Lauren.

En los 25 años que llevo enfermo de esclerosis múltiple, me he podido dar cuenta de la importancia que tiene el estar acompañado en todo momento y sentirse querido por las personas más allegadas.

Recuerdo que una de las veces que estuve ingresado en el Hospital, por una de esas interminables infecciones de orina, me comentó mi amigo Miquel: “Joaquín, ha venido mucha gente a verte, ¿prefieres estar a solas un rato…?”

No dudé en decirle que no, ya que sabía por otras veces la importancia de sentirse acompañado en todo momento. Siempre he tenido claro que una persona enferma debe saber que cuenta con un equipo humano y profesional que le ayudará a sobrellevar la enfermedad.

Esto me ha recordado un artículo que leí sobre los cuidados paliativos y la importancia que tienen para un enfermo grave, ya que permiten contar con unas personas que se preocupan del bienestar del enfermo.

Lauren es “una testigo de la vida”:
Ella sabe que su final está llegando, pero no sabe cuándo. En el tiempo que tiene, ella vivirá más plenamente que muchos de nosotros. Lauren Hill está realmente muriendo con dignidad”.
La cadena deportiva ESPN le ha dedicado un corto documental donde ella asegura:
cada día es una batalla más. A veces gano, a veces voy perdiendo. Pero es una lucha permanente”.
Estoy convencido que si Brittany Maynard hubiera tenido a su alrededor las atenciones y el cuidado que siempre me han procurado mis amigos, hubiera reaccionado de otro modo, ya que nadie pide que le quiten la vida si cuenta con unas personas que le ayuden a sobrellevar su situación. En este sentido, el papel de las personas que rodean a un enfermo es clave para superar una enfermedad. La dolencia es personal, pero el juego es del equipo.

Tengo claro que nadie desea el dolor, por lo que es de vital importancia que las personas que rodean al enfermo le ayuden en todo lo posible.

sábado, 27 de noviembre de 2010

Historia de un guardia urbano, tetrapléjico por una piedra lanzada por un okupa


Esta historia la habréis podido leer en mi libro, en el capítulo 8. Es la historia de Juan José, guardia urbano que, en una manifestación okupa hace cuatro años, recibió una pedrada en la cabeza que le provocó un traumatismo craneoencefálico. Desde entonces, Juan José está tetrapléjico y no puede hablar ni razonar.

Su mujer, al conocernos vino a nosotros preguntándonos cómo podía adaptar su casa. Hablando de su situación sacó a colación que era cristiana y hablamos de la esperanza que se puede encontrar en el dolor. Ella me contó que uno de sus hijos -tienen cuatro- en un momento dado habló mal del okupa que lanzó la piedra. Entonces, la madre contaba: "En un momento de la conversación le interrumpí y le dije: 'no hace falta que hables mal de nadie; papá y mamá ya hemos perdonado a ese señor'...".

Pues bien, el 7 de noviembre pasado me alegró saber que Juan José pudo estar con el Papa, con motivo de la dedicación del templo de la Sagrada Familia, en Barcelona. Os dejo aquí la noticia que salió en La Vanguardia del 10 del mismo mes.

jueves, 26 de agosto de 2010

Superación y victoria


Este es un vídeo breve que narra una historia grande de superación y victoria. La historia de Miguel, un niño de 4 años que sólo puede mover un dedo y necesita respiración asistida para poder sobrevivir... Respiración asistida y mucho amor de sus padres. Así lo describía un periodista en el diario Las Provincias:
El Mar de Miguel es un mar diferente donde flotar es mucho más difícil. Un mar libre de perjuicios y de limitaciones que sus padres, Miguel y Gador, han creado para él. Con tan solo cuatro años, Miguel Camacho sabe perfectamente lo que es la superación. Para él, algo tan habitual como puede ser ir al colegio, se convierte en toda una aventura. Una minusvalía de origen congénito impide al pequeño realizar cualquier tipo de función automática como moverse, respirar, tragar o hacer la digestión. Pero Miguel, con una sola mirada, es capaz de transmitir un mar de sentimientos
Con una enfermedad muscular que le provoca una gran limitación física para realizar tareas propias de su edad, Miguel, gracias a un software y el ordenador con pulsadores especiales se está iniciando en una comunicación alternativa.

Felicito a Miguel por la lección que nos acaba de dar y a sus padres por ser capaces de inculcar este espíritu de lucha a su hijo, muchas gracias.

sábado, 24 de julio de 2010

Sólo con un «click»

Quería enseñaros otro vídeo de los premios Romper Barreras que me ha gustado. Es una lección de cariño de los padres por su hija

Myriam, 19 años, tiene una parálisis cerebral atetósica globla y para acceder al ordenador utiliza una botonoera de pie; así, para comunicarse usa un programa de habla artificial que además le permite accionar electrodomésticos y aparatos electrónicos y diversas tareas cotidianas. 

Gracias a que han puesto su corazón y su cabeza, ella puede expresarse con sus pies. ¿No os conmueve la sonrisa de la chica cada vez que le dan lo que pide? Estos casos me hacen pensar que la dignidad o no de una vida no depende de la vida misma -la vida siempre es digna-, sino que la clave está en el amor: dando amor y recibiendo amor, uno quiere vivir, porque es feliz.