Sonreír a la esclerosis

Hace unos días un estudiante de Periodismo de UIC Barcelona que conocí hace tiempo, me pidió ayuda para hacer un trabajo en la universidad.

Quiero reproducir aquí su artículo porque pienso que recoge muy bien lo que quería transmitir; por si puede ayudar a alguna persona enferma.

Jordi, que así se llama el futuro periodista, lo ha titulado “Sonreír a la esclerosis”, por mi parte animo a todo el mundo que ponga “sonreír a…” y le propongo que añada aquello que padece: un cáncer, un ictus, una parálisis, incluso una pequeña gripe.

Si tuviera que terminar con una breve conclusión, os diría que a nadie le gusta el dolor, pero hemos de buscarle entre todos un sentido al mismo. Por lo tanto trabajaremos en equipo.

He aquí el artículo:

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«Joaquín Romero ha dado sentido a su enfermedad a través de la fe y de la alegría».

Ten­dría 22 o 23 años, iba a ser arquitecto técnico. Durante un partido de fútbol comencé a notar un cosquilleo en las piernas. Algo iba mal. Después empecé a ver doble. Fui al médico y me lo dijo muy claro: tenía esclerosis múltiple, una enfermedad incurable”.

Esta es la historia de Joaquín Romero Salord, un hombre especial, diferente.

Joaquín vive su enfermedad con alegría, como una oportunidad para ayudar a los demás a través de su testimonio.

El motivo para enfrentar y dar sentido a su calvario diario es su fe católica. Joaquín es miembro del Opus Dei, una institución religiosa.

El dolor en sí no me gusta, ni para mí ni para nadie. Entonces, me planteo dos opciones: suicidarme o luchar por ganarme el cielo. De las dos, me quedo con la segunda.  Qué quieres que te diga, estoy seguro de que he acertado, ya que a pesar del sufrimiento soy feliz”, reconoce.

Tras diagnosticarle la esclerosis, Joaquín montó junto a su hermano Borja, BJ Adaptaciones, una empresa dedicada a acondicionar las casas de personas discapacitadas.

Además, escribió El invitado imprevisto: “El 'invitado' se llama esclerosis. Es imprevisto, porque no te lo esperas. Un buen día, está y ya no se va. Como si le gustara el lugar o quisiera fastidiarte”.

Pero, ¿es posible ser feliz en esa situación? He aquí la experiencia de alguien que dice que sí, que es posible ser feliz en el dolor”.

Llevar una empresa o escribir un libro y un blog, todo ello a través de una cotidianidad extraordinaria y desde una silla de ruedas.

Eso era hace unos años, ahora ya no se mueve de la cama. Tan solo puede hablar y gesticular con su rostro. La esclerosis va paralizando su cuerpo, pero es incapaz de frenar su fuerza de voluntad.

Joaquín se hace entender a través de susurros y balbuceos que proponen proyectos ambiciosos como una titulación de cuidadores o abrir su hogar a quien desee para transmitir su testimonio.

Una casa que jamás está vacía, muestra del cariño y de la huella que Joaquín deja en los demás:

Hace un tiempo una amiga de mi madre me regaló un burrito de noria blanco que tengo en la mesilla. Me recuerda que tengo que poner buena cara”. 

Y habla de un acuerdo que se firma comiendo una golosina:

Actualmente estoy firmando numerosos pactos chinos con los chicos que vienen por mi casa, en este acuerdo nos comprometemos los dos a poner un poco más de nuestra parte. Finalmente les aclaro que trabajaremos en equipo, yo intentaré poner buena cara y cada uno de ellos se compromete a un número de horas de estudio”.

Este reportaje intenta retratar la vida de Joaquín a través de la enfermedad, la fe y su carácter emprendedor para tratar de comprender, en palabras de Joaquín,

cómo una silla de ruedas puede ser movida por la robótica espiritual de una sonrisa”.

Así es como Joaquín se enfrenta a la esclerosis. “Una sonrisa característica”, reconoce su madre. La misma con la que me dijo que este fotorreportaje “era un trabajo aparentemente inútil” porque su historia era ordinaria. Le corrijo: Extraordinariamente ordinaria.

¿Cómo se puede ser feliz en el dolor?

Vuelvo a pasar por uno de esos momentos límite que me parecen insufribles y me viene a la cabeza una de las preguntas de El invitado imprevisto, que precisamente titula este artículo.

Si no hay nada más alejado de los deseos de felicidad del hombre que el sufrimiento humano, ¿Cómo se puede ser feliz en el dolor?

En una ocasión, una chica me hizo esta misma pregunta delante de 100 estudiantes de 2º de Medicina, que no se conformaban con una respuesta cualquiera. Le respondí:

En sí mismo el dolor no da la felicidad, es necesario buscar algo que te ayude a encontrarlo. En este sentido el trato con Dios y los sacramentos son de un valor inestimable.”

A partir de aquella respuesta, le siguieron más preguntas que fueron despertando la expectación del público. Entonces me di cuenta que todo lo relacionado con el dolor humano despierta un gran interés.

Llegó un momento que otra estudiante me preguntó:

¿has pensado alguna vez en suicidarte?”

Como enseguida noté que la pregunta me la hacía por algún motivo personal, le respondí:

Desde luego que sí, especialmente esta mañana, ya que ha sido durísima…

Después de dejar pasar unos segundos le aclaré:

el dolor en sí no me gusta, ni para mí ni para nadie. En esos casos me planteo dos opciones: suicidarme o luchar por ganarme el cielo. De las dos me quedo con la segunda y qué quieres que te diga,  estoy seguro que he acertado, ya que a pesar del sufrimiento soy feliz.

Me doy cuenta que las personas no están acostumbradas a dar respuesta al sufrimiento y eso les obliga a reflexionar sobre el sentido de sus vidas. Muchas veces una sonrisa en medio del dolor es la mejor receta.

Historia de una sonrisa: ¡Gracias!

“algunos al verme pueden pensar: este tío está bajo los efectos del alcohol”.

Lo dice Álvaro, al principio del vídeo. Sorprende. Y, fundamentalmente, sobrecoge. Cualquiera diría que es un hombre que vive amargado por su vida. Pero no.

Para Álvaro, es absurdo huir del dolor y que el dolor es maravilloso, sabiéndolo llevar.

Álvaro estuvo enfermo. Digo “estuvo” porque Álvaro murió hace un tiempo. Unos amigos suyos le convencieron de que grabara un vídeo hablando de su experiencia: veían en él alguien de quien aprender. Pero el proyecto quedó truncado...

El testimonio de Álvaro respira optimismo, alegría, valentía.

Por eso, Álvaro termina diciendo que la muerte no es el final.

Gracias, Álvaro, por recordarme que la única explicación del sufrimiento es la esperanza del cielo.

Las puertas de la sonrisa

El otro día la esclerosis múltiple me jugó una mala pasada y  volvió a ser mi compañero de viaje inseparable.

Resulta que vino a verme Óscar, mi dentista, debido a unas molestias que han aparecido en la mandíbula. Se presentó con una doctora quien sin dudarlo dos veces me dijo: “tú necesitas una ortesis”, en una semana la tendrás lista.

Desconocía totalmente lo que era este nuevo invitado, he de reconocer que desde el primer momento se me atravesó el nombre. Por si esto fuera poco, cuando le pregunté cuánto tiempo debía llevar eso, me respondió sin titubear: “toda la vida”.

Hay momentos de saturación como aquel, en los que me alienta saber precisamente lo que dice el niño a su padre en este vídeo: “tu manera de vivir tiene un gran impacto en mí”.

Por la fe que me transmitieron mis padres, sé que Dios también se sirve de estos momentos especialmente duros, para que otras personas descubran que el dolor llevado junto a Dios puede cambiar sus vidas.

Recuerdo que mi abuela Tere solía decirme que una sonrisa me abriría muchas puertas en la vida; pensé entonces que el aparato que me acababan de poner en la boca no sería un obstáculo.

Sólo con un «click»

Quería enseñaros otro vídeo de los premios Romper Barreras que me ha gustado. Es una lección de cariño de los padres por su hija. 

Myriam, 19 años, tiene una parálisis cerebral atetósica globla y para acceder al ordenador utiliza una botonoera de pie; así, para comunicarse usa un programa de habla artificial que además le permite accionar electrodomésticos y aparatos electrónicos y diversas tareas cotidianas. 

Gracias a que han puesto su corazón y su cabeza, ella puede expresarse con sus pies. ¿No os conmueve la sonrisa de la chica cada vez que le dan lo que pide? Estos casos me hacen pensar que la dignidad o no de una vida no depende de la vida misma -la vida siempre es digna-, sino que la clave está en el amor: dando amor y recibiendo amor, uno quiere vivir, porque es feliz.

Prólogo

Este es un pequeño libro que narra una aventura grande, cómo se puede ser feliz en el dolor, cómo se puede ayudar a otros desde la propia necesidad, cómo una silla de ruedas puede ser movida por la robótica espiritual de una sonrisa".

A continuación os dejo el generoso prólogo del libro que escribió Antoni Coll, un buen periodista amigo mío.


Este es un pequeño libro que narra una aventura grande: cómo se puede ser feliz en el dolor, cómo se puede ayudar a otros desde la propia necesidad, cómo una silla de ruedas puede ser movida por la robótica espiritual de una sonrisa.

He de reconocer que soy uno de los aludidos en el primer capítulo cuando el autor se refiere a que varios amigos le  insistieron en que escribiera un libro. Tengo una justificación: mi asombro desde la primera vez que oí hablar a Joaquín Romero. Lo hacía en una sala amplia, desde la silla de ruedas, ante unas veinte personas. Me llamó la atención la naturalidad con la que comentaba cosas que en realidad eran lecciones de coraje. Su optimismo y alegría suponían un llamativo contraste con su situación personal que todos conocíamos, de parálisis progresiva e incurable. Su serenidad era la demostración más clara de una victoria.

Aparte de ello, me llamó la atención un aspecto formal de su charla, su fluidez verbal, como si estuviera acostumbrado a hablar en público. Cumplía el precepto de la oratoria que dice que no se debe hablar atropelladamente por precipitación, ni pausadamente por engolamiento. Su riqueza de expresiones y uso de metáforas podrá identificarlas fácilmente el lector en este libro que, siendo tan humano y a la vez tan espiritual, huye de los tópicos al uso del lenguaje que caracteriza estos ensayos.

Periodista al fin, tras aquella charla que le oí, no pude evitar la tentación de pedirle una entrevista formal que me concedió amablemente y que ha reproducido por entero. Después he tenido ocasión de hacer algún breve texto primerizo por encargo de la empresacreada por Joaquín y su hermano Borja. Lo de primerizo responde a que cuando sólo eran cuatro personas, entre las que se repartían los cargos, cual si se tratara de una realidad virtual, ya ponía mucho empeño en que se definieran bien los objetivos de la sociedad y se explicaran a los posibles interesados, socios y clientes. Entonces Joaquín Romero, con las manos inhábiles ya para la escritura, dictaba un mensaje, una idea, un texto. Por mi parte me limitaba a escribirlo en el ordenador y a recibir su respuesta cuando se lo enviaba: “¡Brutal!”.

No diré que fuera un adjetivo especialmente poético, pero era la máxima expresión de su gratitud por un pequeño servicio que nada había añadido al mérito de quien aportaba la idea y el modo de expresarla. Nunca he visto tanto agradecimiento a un espejo.

Han pasado los años, Joaquín empeora y su empresa crece. Aquel evangelio del “conviene que yo mengüe…” se hace  realidad. A medida que él pierde movilidad en sus miembros, cada vez hay más personas que se benefician de los instrumentos fabricados a partir de la experiencia de las propias necesidades y cada vez da más gloria a Dios con la aceptación alegre de sus contrariedades y dolores.

Lo llamativo es que esta situación la afronta con absoluta normalidad, con ánimo, incluso con manifiesta alegría. A veces uno está tentado de decirle: Por favor, Joaquín, disimula un poco, que la gente creerá que no tienes nada y que exageras. A lo que él respondería sin duda: “¡Oh! Me han descubierto. Ahora tendré que levantarme de la silla”.

Si alguien abre este libro con la idea de asomarse a un lamento, a una desesperación o a una rebelión, pierde el tiempo. Encontrará dramatismo,pero envuelto en esperanza y paz. Se acepta generalmente que el dolor tiene mucho de misterio. Muchos escritores y poetas lo han expresado así y en el texto del libro se recuerda a André Frossard, afligido por la muerte de su hijo y a C.S. Lewis, compungido por la desaparición de su esposa, un dolor llevado a escena en la película “Tierras de Penumbra” con Anthony Hopkins como protagonista.

“Tierras de luz” corregiría Joaquín Romero, con su experiencia de que la penumbra y la oscuridad son vencidas por la luz que procede de la fe. Porque ésta es otra característica del libro: la religiosidad que transpira, no sólo  lejada del lenguaje tópico, sino también del análisis irreal de la vida humana. Es imposible diseccionar la vida separando cuerpo y espíritu, realidad y esperanza, como si se tratara de dos personas. Hay sólo un Joaquín Romero, solitario en su dolor, pero acompañado en su fe durante la noche; es el mismo que vive durante el día rodeado de amigos y que emplea el sobreesfuerzo que le resulta necesario para ayudar a otras personas con profesionalidad y con amor, con fe en la ciencia y con la ciencia de la fe.

Los capítulos de “El invitado imprevisto” se necesitan uno a otro como eslabones de una cadena. El hilo conductor podría ser una frase que al autor le gusta especialmente: “Los obstáculos están para saltarlos”. La esclerosis múltiple aparece de repente en su vida como una sentencia, pero lejos de hundirle, le hace fuerte. Encuentra “el sentido del dolor”, que no le evita “la noche oscura”, pero gracias a “la vocación” (voy siguiendo con la enumeración de los capítulos) no sólo es capaz de sobreponerse, sino que ve en su enfermedad una ocasión de “dar testimonio”.

Joaquín Romero presiente que su vida no será tan larga como la de una persona sana, pero consciente de que se siente en manos de Dios, está seguro de que tendrá un “final feliz”, cuando, por la misericordia divina, sea llamado a disfrutar de una vida eterna sin las limitaciones de la presente.

He aquí pues un bello libro lleno de optimismo que no puede leerse sin ser movido a la admiración y al afecto. Una lección de entereza dictada desde la humilde cátedra de una silla de ruedas.

Antoni Coll Gilabert