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domingo, 7 de mayo de 2017

Un sueño hecho realidad


Anteayer fue un día especial, ya que mi hermano Borja nos dijo a toda la empresa que por fin había llegado la confirmación de la Fundación Romper Barreras. ¡Esto se pone en marcha!

No sabía muy bien cómo titular esta entrada, pero tengo claro el fondo que quiero transmitir: ¿cómo es posible que una persona se encuentre con el dolor y no haya resuelto, con tiempo diría yo, cómo resolverlo? Esto es lo que la Fundación persigue.

Entiendo perfectamente que una persona no pueda creer en Dios, pero debe darse cuenta de que Él es lo único que puede dar respuesta a algo tan particular.

Todas las semanas viene una persona a hacerme reflexoterapia, ella ha tenido un cáncer muy agresivo del que ha salido con alguna secuela.

Como hay confianza le comento que los dos somos “simples corredentores”.

No tengo claro qué título sensacional le pondría a este artículo que estoy escribiendo, desde luego el dolor no tiene ningún atractivo por lo que podría ponerle algo como: “Una historia pequeña con un final grande”.

Llevo ya 27 años con mi esclerosis por lo que una persona sin fe podría pensar que es todo un fracaso. Tuve claro por la fe que recibí de mis padres que el dolor no es más que el medio de conseguir ese cielo que Dios nos tiene preparado.

Rápido me ha venido a la cabeza la pregunta que uno de mis cuidadores me ha hecho repetidas veces: “¿Y si no existe nada?”

Yo le respondo: El camino en ese caso será un poco más largo, ya que la persona en cuestión deberá buscar a ese Dios en el que no cree, después encontrarlo y finalmente no dejarle nunca, ya que tenemos en juego algo muy grande.

Dejando al margen el título tengo claro tres de las cuestiones que plantea El Invitado Imprevisto:
  1. cómo se puede ser feliz en el dolor,
  2. cómo se puede ayudar a otros desde la propia necesidad y por último 
  3. cómo se puede mover una silla de ruedas con la robótica espiritual de una sonrisa. 


domingo, 9 de abril de 2017

Vale la pena

La alegría que recibes dando, no tiene precio... :)
Hoy entro en mi año 50: cumplo 49 años y quería escribirte, una vez más, para agradecerte, estimado lector, tantas muestras de afecto y apoyo hacia mí. Y lo hago hablando de la triste noticia que me llegó, el pasado 6 de abril, sobre el suicidio de José Antonio Arrabal afectado de ELA.

Enseguida me acordé de una pregunta que me hizo una chica en la Universidad Internacional de Cataluña (UIC):
¿Has pensado alguna vez en suicidarte?
Le respondí con el ánimo de ganarme su interés y atención:
desde luego que sí, ya que el dolor no me gusta, ni para mí ni para nadie. En esos casos me planteo dos opciones: suicidarme o luchar por ganarme el Cielo. De las dos me quedo con la segunda y qué quieres que te diga, estoy seguro que he acertado, ya que a pesar del sufrimiento estoy muy contento”.
Me gustaría haber conocido a José Antonio  Arrabal. Llevo 27 años con esclerosis múltiple. Claro que es duro… estoy en cama, pierdo la voz y no puedo mover ni pies ni manos… pero aquí estoy rodeado de la atención y cariño de mi familia y amigos.

Sin ese “invitado imprevisto” no hubiera escrito un libro sobre el sentido de mi dolencia. Desde luego a nadie le gusta el dolor, pero siempre debemos buscar unas "muletas" para poder llevarlo con optimismo.

Yo descubrí esas muletas a través de la fe que me transmitieron mis padres. Ahora deseo que muchas otras personas también las puedan tener.

En una ocasión una persona amiga me dijo que siempre que hablaba del dolor nombraba a Dios. Pero es que realmente no creo que exista otro sentido fuera de Él.

Sin ese “invitado imprevisto” tampoco habríamos creado con mis hermanos la empresa para poner la tecnología de apoyo al alcance de todos.

Ni conocería la lucha, superación y optimismo de tanta gente.

Gracias a todos.  ¡VALE LA PENA SEGUIR LUCHANDO! ¡Claro que sí! :)

sábado, 23 de abril de 2016

¡Caballo ganador!


Cuando pienso en todas las personas que pueden beneficiarse de El invitado imprevisto en chino, lo primero que me ha venido a la cabeza es el bien tan grande que puede suponer: descubrir el sentido cristiano del dolor humano.

Desde luego estamos muy alejados de China, pero el dolor en cualquiera de sus formas es idéntico, por lo que todos podemos descubrir cómo ser feliz en el dolor gracias a la ayuda de los Sacramentos.

Ante un panorama de estas características, mucha gente puede pensar que soy un ingenuo o que mi esclerosis está empezándome a afectar a la cabeza, pero es ahora más que nunca cuando recurro a la fe que me transmitieron mis padres.

Si miro paso a paso, desde que se inició la idea del libro y cómo han ido encajando las piezas, me doy cuenta que ha sido el Señor el que ha hecho que todo vaya saliendo en el momento oportuno. Seguro que Él desea que se difunda el libro en China, para que muchas personas conozcan la fe.

Animo a que mucha gente rece por la difusión de la edición en chino, ya que es apuntarse a “caballo ganador” pues el Señor nos ayuda y nunca pierde batallas.

Y no te olvides: ¡súmate al reto del millón!

miércoles, 10 de diciembre de 2014

Un juego de equipo


En la misma semana me entero de dos casos parecidos, pero con un desenlace muy distinto, que me han hecho reflexionar como enfermo: el de Brittany Maynard y el de Lauren Hill, dos jóvenes norteamericanas con un cáncer terminal.

La primera decidió quitarse la vida recurriendo al “suicidio asistido”; la segunda quiso cumplir un sueño –jugar un partido de básquet de la liga universitaria– y recaudar fondos para la investigación en tumores cerebrales.

Me identifico con Lauren  y el ejemplo que transmite de lucha ante la adversidad, un ejemplo de victoria y superación.

En la actualidad estoy perdiendo mi mano derecha, que es lo que me permitía de forma autónoma controlar mi silla de ruedas eléctrica. En momentos difíciles como este, me sirve de ayuda el ejemplo de Lauren.

En los 25 años que llevo enfermo de esclerosis múltiple, me he podido dar cuenta de la importancia que tiene el estar acompañado en todo momento y sentirse querido por las personas más allegadas.

Recuerdo que una de las veces que estuve ingresado en el Hospital, por una de esas interminables infecciones de orina, me comentó mi amigo Miquel: “Joaquín, ha venido mucha gente a verte, ¿prefieres estar a solas un rato…?”

No dudé en decirle que no, ya que sabía por otras veces la importancia de sentirse acompañado en todo momento. Siempre he tenido claro que una persona enferma debe saber que cuenta con un equipo humano y profesional que le ayudará a sobrellevar la enfermedad.

Esto me ha recordado un artículo que leí sobre los cuidados paliativos y la importancia que tienen para un enfermo grave, ya que permiten contar con unas personas que se preocupan del bienestar del enfermo.

Lauren es “una testigo de la vida”:
Ella sabe que su final está llegando, pero no sabe cuándo. En el tiempo que tiene, ella vivirá más plenamente que muchos de nosotros. Lauren Hill está realmente muriendo con dignidad”.
La cadena deportiva ESPN le ha dedicado un corto documental donde ella asegura:
cada día es una batalla más. A veces gano, a veces voy perdiendo. Pero es una lucha permanente”.
Estoy convencido que si Brittany Maynard hubiera tenido a su alrededor las atenciones y el cuidado que siempre me han procurado mis amigos, hubiera reaccionado de otro modo, ya que nadie pide que le quiten la vida si cuenta con unas personas que le ayuden a sobrellevar su situación. En este sentido, el papel de las personas que rodean a un enfermo es clave para superar una enfermedad. La dolencia es personal, pero el juego es del equipo.

Tengo claro que nadie desea el dolor, por lo que es de vital importancia que las personas que rodean al enfermo le ayuden en todo lo posible.

jueves, 27 de febrero de 2014

El mejor amigo para mi esclerosis


En una ocasión recibí en mi propia casa a Matías, ya que le interesaba ver las adaptaciones que yo había realizado en mi casa.

Él cuando trabajaba, sufrió un accidente que le quemó el 65% del cuerpo y le obligó a una invalidez profesional.

El  día que vino a verme estaba acompañado de una asistente que le ayudaba en todo lo que pudiera necesitar. Cuando entró en mi casa con su silla de ruedas, y antes de que se quitaran los abrigos me dijo:
¿Qué tal estás Joaquín?”, a lo que respondí “gracias a Dios muy bien…”
Cuando oyó mi respuesta pareció que le cambiaba la cara y muy serio me dijo:
¿cómo voy a creer en un Dios que ha permitido que me suceda algo así?”;
rápidamente noté que el accidente que tuvo había hecho tambalear el sentido de su vida, ya que me dijo a continuación que antes sí que creía en Él.

Sin darme tiempo a responderle me comentó que desde aquel día había perdido a todos sus amigos y enseguida me dijo: “supongo que a ti también te habrá pasado algo parecido…”

Pues a mí no me ha pasado lo mismo, los he aumentado en cantidad y calidad, sobre todo me ha permitido profundizar en la amistad de mi mejor amigo, Dios, ya que mis padres y en el Colegio me transmitieron una fe, que ahora da sustento a mi nueva situación de enfermo.

Por ejemplo, he apuntado en una lista todas las molestias derivadas de mi dolencia y en otra a todos mis amigos. En los momentos difíciles las ofrezco por cada uno de mis amigos. Incluso te diré algo que quizás te sorprenda…

Esta mañana, sabiendo que ibas a venir, he aprovechado para ofrecer por ti la dura noche que he pasado. Sé que mi sueño ha sido el mismo que si no lo hubiera ofrecido, pero la forma de llevarlo me ha ayudado a estar más cerca de Dios y a rezar por ti, aunque aún no te conociera.

Todo este sucedido me ha venido a la cabeza, cuando leí unas palabras del Papa Francisco:
"Es importante tener amigos en quien poder confiar. Pero es esencial tener confianza en el Señor, que nunca falla".
En los casi 24 años de enfermedad he podido comprobar la importancia que tienen los amigos, especialmente –como decían mis padres– tu mejor amigo: Dios.

lunes, 10 de septiembre de 2012

Sobre «monstruos» y otras memeces


Es de hace un tiempo -del 30 de julio-, pero me lo pasaron hace poco. Me dijeron que en este artículo, la periodista Rosa Regás, trataba a las personas con malformaciones como “monstruos”, y me pareció un poco fuerte...: cruel. Y pensé que no podía estar de brazos cruzados así que, ahí va mi breve respuesta:

Sra. Regás, tengo 44 años de edad y llevo 22 enfermo. Es decir, nací sano y después me convertí en uno de esos “monstruos” de los que usted habla en su artículo. Por cierto un “monstruo” muy querido por todos mis amigos, y con la gran suerte de poder contarle a usted, querida señora, mi pequeña historia. Otros muchos no han podido, porque personas que piensan como usted no les han dejado. Le animo a que considere todo lo que escribe en su artículo... un sinfín de ¿justificaciones? (el Estado, la Iglesia, la Inquisición...) para, en definitiva, exponer sus ideas y prejuicios ante los demás. Gracias.

Fdo: Un «monstruo» que está feliz siendo quien es...

domingo, 8 de abril de 2012

¡44 años de edad y 22 enfermo!

CAMÍ DE RONDA - S'AGARÓ
El mar, una de mis pasiones. Dios ha cambiado mi vida. No me quejo: Él sabe más.
Mañana cumplo 44 años. Pensándolo, me daba cuenta de que ya llevo 22 -la mitad de mi vida: ¡cómo pasa el tiempo!- con este invitado cada vez más previsto.

En la Semana Santa del año 1.992 me diagnosticaron la esclerosis múltiple que padezco, después de interminables pruebas.

Recuerdo que hice el servicio militar en Valladolid, cuando entonces era obligatorio, con el fin de poder terminar la carrera cuanto antes y subirme a los andamios, que era mi ilusión profesional.

A los pocos meses de licenciarme empecé a notar dificultades visuales, pero no le presté especial atención.

Pronto, jugando al fútbol, noté problemas de coordinación a la hora de chutar el balón; en lugar de darle con el empeine lo hacía con el tobillo… no era de los buenos del equipo, pero tampoco era tan malo, pensé.

Mi amigo Alberto se dio cuenta de todo esto y me animó a visitar a un médico. Después de las consultas pertinentes, descubrí que debía visitarme con un neurólogo. Le comenté a Alberto que la palabra neurólogo me sonaba a psiquiatra, pero decidí ir.

Cuando mi médico, el doctor Oliveras, me diagnosticó la enfermedad, me di cuenta de que en la facultad me habían preparado para resolver cualquier problema que pudiera aparecer en una obra, pero nadie me había explicado la manera de llevar una enfermedad como la esclerosis.

He de confesar que se me pasó por la cabeza rebelarme contra Dios y manifestar mi desagrado vital a todo el mundo, pero una vez más tuve la suerte de poder hablar con alguien que diera un sentido a mi vida. Ahora, pido perdón por aquello...

De pequeño me enseñaron en el colegio la importancia que tenía la dirección espiritual con un sacerdote, que me ayudara a poner orden en mi vida. Muchas veces aprovechaba el día que hablaba con él para confesarme y retomar el rumbo. No me había dado cuenta de la importancia que esto tenía, hasta que me diagnosticaron la enfermedad.

En la dirección espiritual aprendí a dar los primeros pasos en mi vida interior, como hablar con Dios en la quietud de una iglesia o en mi habitación, valorar el sacramento de la Santa Misa, etc.

Comprobé que la manera de llevar mi enfermedad no era más que un reflejo de la fe que había recibido de pequeño. Conociendo a otros enfermos pude descubrir el valor tan grande que tenía la fe.

Cuando alguna vez me comentan: “yo no tengo fe” le explico a la persona en cuestión que se trata de una virtud sobrenatural que Dios se la concede a la persona que con sencillez se la pide y que por lo tanto le animo a que lo haga.

Otro momento mágico en mi enfermedad fue un verano que coincidí con Toni Coll y que me hizo la entrevista que posteriormente se publicó en el Diari de Tarragona, cuando era director. El título del artículo fue “El invitado imprevisto”. Este artículo dio nombre precisamente a mi libro.

Con cierta queja por mi parte, cuando alguna persona me felicita por el libro, suelo decirles que yo no conozco ni tan siquiera a Chesterton ni a Guitton, personajes que aparecen nombrados en el libro: es que, en realidad, Toni hizo un muy buen trabajo.

Es cierto todo lo que se cita en el libro, desde luego, incluso la manera de decirlo, ya que Toni, muy lejos de adueñarse del mérito, tuvo la sencillez de reflejar con su pluma mi historia personal y mi manera de ser.

En una ocasión pude saludar a mi amigo Anthony, de Estados Unidos, que me hizo la pregunta que muchas personas me han hecho otras veces: “¿has escrito un libro?”, a lo que le respondí que no y le expliqué lo que acabo de decir. Él me miró sorprendido y me dijo: “ghost writer” y en un castellano con acento americano me indicó el significado de esta expresión, “el escritor fantasma”.

Me aclaró que cuando un político escribe un libro con sus memorias muchas veces recurre a esta figura y que lo importante no es la forma sino el contenido de lo que se relata.

De cualquier manera creo que el trabajo que ha realizado Toni es un reflejo de su buen hacer profesional.

Actualmente estoy pidiendo a amigos míos, como Antonio, médico, que me ayude a pedir oraciones a sus enfermos, para que el Señor mueva los corazones de todas las personas que puedan leer el libro.

Antonio tiene cinco hijos y entre otras ocupaciones profesionales, asiste voluntariamente a los enfermos del Cottolengo del Padre Alegre. Él mismo se encargó de pedir a la superiora que hiciera extensiva esta petición a otros centros que tenga la institución por todo el mundo.

Lo mismo he hecho con un convento de monjas de clausura que hay enfrente de mi casa y que en una ocasión la superiora me pidió un ejemplar para leerlo en la comunidad.

En todos los casos les explico que a fecha de hoy el libro se ha hecho llegar a los cinco continentes, a través de Centros de la Obra de habla inglesa, ya que recientemente el padre de mi mejor amigo, Jaime, se ha hecho cargo de los  gastos que han supuesto los 1.480 ejemplares en inglés.

Le agradezco a Jesús que mis amigos me hayan ayudado a conseguir el dinero para traducir el libro al inglés y para enviarlo a los cinco continentes.

Realmente no me pueden quedar más que palabras de agradecimiento al Señor y a la Virgen, ya que a pesar del sufrimiento que conlleva la enfermedad, me han dado siempre su gracia para sobrellevarla y también el deseo, cada vez mayor, de querer que otras personas descubran lo mismo.

Sí: 22 años, son ya la mitad de mi vida. La mitad de mi vida, enfermo. Pero, viendo lo que ha pasado en todos estos años, no los cambiaría por nada del mundo. Quizá alguien podrá pensar que estoy un poco loco... ¿Un poco? Sí: quizá. Pero es que la lógica de Dios es distinta y sé que Él me cuida :). Es lo de los renglones torcidos...

domingo, 19 de septiembre de 2010

miércoles, 4 de agosto de 2010

La vida es bella

Así es como se llamaba aquella película que hablaba de un padre judío que, en un campo de concentración, hace que su hijo vea la vida, no por el prisma de los nazis, sino por aquél que le mostraba él: el del amor. Se puede amar -y mucho- aún sufriendo mucho...

Así es como se llamaba esa película, y también es el título de la canción de este vídeo. De la banda sonora de la película. En este vídeo, Miguel nos enseña su colegio -Colegio Ángel de la Guarda (ASPACE)- y presentarnos sus amigos y compañeros. En este colegio, haciendo uso de la tecnología de apoyo, se pretende normalizar el contexto escolar, proporcionando los medios adecuados para que los alumnos consigan, de la forma más autónoma posible, realizar las actividades básicas y cotidianas que realizaría cualquier otro niño sin dificultad.

¿Me atreveré a juzgar la dignidad de una vida por su situación vital? Este vídeo, a mí me ha hecho reflexionar. Me he reído con la niña que disfrutaba pegando papeles en un mural y he sido un rato más feliz.

sábado, 24 de julio de 2010

Sólo con un «click»

Quería enseñaros otro vídeo de los premios Romper Barreras que me ha gustado. Es una lección de cariño de los padres por su hija

Myriam, 19 años, tiene una parálisis cerebral atetósica globla y para acceder al ordenador utiliza una botonoera de pie; así, para comunicarse usa un programa de habla artificial que además le permite accionar electrodomésticos y aparatos electrónicos y diversas tareas cotidianas. 

Gracias a que han puesto su corazón y su cabeza, ella puede expresarse con sus pies. ¿No os conmueve la sonrisa de la chica cada vez que le dan lo que pide? Estos casos me hacen pensar que la dignidad o no de una vida no depende de la vida misma -la vida siempre es digna-, sino que la clave está en el amor: dando amor y recibiendo amor, uno quiere vivir, porque es feliz.