lunes, 13 de marzo de 2017

A todos nos llegará


Me doy cuenta de algo que es impepinable. El hombre va a menos con el paso del tiempo.

Conviene que la persona sepa cómo reaccionar ante una situación de estas características.

En una ocasión, una buena persona me dijo que siempre hablaba de Dios cuando me refería al dolor humano. Con el paso del tiempo he pensado repetidas veces en este comentario y considero que la razón de ser del dolor precisamente es para recordarnos que llegará un día que no existirá ni la silla de ruedas ni tan siquiera la duda de saber lo que habrá después.

¡Qué ganas tengo de que llegue ese momento!

Me quedo muy tranquilo, cuando sé por la fe que me transmitieron mis padres, que ese momento llegará un día y que debo ganármelo a pulso.

Ahora vamos a constituir una fundación que tendrá como objeto central a la persona con discapacidad y la tecnología de apoyo, entendiendo como tal los productos para mantener, mejorar o aumentar las capacidades funcionales de la persona.

Eso sí: teniendo siempre muy claro que esto se trata de una maratón, más que de una carrera de velocidad.


sábado, 18 de febrero de 2017

Algo muy particular


Puede parecer muy curioso que quiera escribir en mi blog este nuevo artículo, pero me he dado cuenta de que es algo interesante para una persona enferma.

Resulta que en mi casa hemos colocado una mesa de trabajo, justo en el momento en que peor me encontraba, ya que estoy perdiendo la voz y las fuerzas.

Esta mesa permite estar a la misma altura que cualquiera de las visitas que vienen a verme y cómodamente pueden escribir lo que les dicto.

Algo así puede parecer una cosa totalmente intrascendente, pero ha permitido  darme cuenta una vez más, que todas las personas con discapacidad, especialmente si se trata de una enfermedad degenerativa como la mía, necesitamos de la ayuda de otras personas.

Claramente debemos aprender la forma más cariñosa de dejarnos ayudar, ya que muchas veces puede parecer que lo más “valiente” es aparentar todo lo contrario: que somos inflexibles y totalmente ajenos a cualquier muestra de atención personal.

De esta forma las personas que vienen se han convertido en algo muy particular, en muchos casos terminando en verdadera amistad.

Los que vienen asiduamente han tenido que aprender el manejo de todos los dispositivos que tengo, como si fueran auténticos ingenieros.

El espectáculo está servido: por una parte están las personas que todo lo saben, pero se equivocan de botón, ponen el auricular en sentido contrario…

Luego existen los que tienen pánico escénico ante todo lo tecnológico.

De cualquier manera yo me quedo con la buena intención que ponen y pienso que son personas que se desviven por mí.

Hace poco he podido leer lo que el Papa Francisco ha dicho sobre los enfermos y me doy cuenta que la enfermedad hay que aceptarla y que todos debemos estar preparados para darle un sentido trascendente y humano.

Pienso que la combinación de estas dos características son de vital importancia. Ya llevo 27 años enfermo y sé lo mucho que ayuda.

Como dije en El invitado imprevisto una cosa es coger el autobús y otra ser arrollado por él. A nosotros nos ha tocado la segunda parte.

En ocasiones me he encontrado con personas que me han dicho que siempre que hablo del dolor, nombro a Dios. Realmente no existe otra explicación al dolor que no pase por el sentido trascendente de la vida.

martes, 17 de enero de 2017

Las casualidades no existen


Al poco de hacerme del Opus Dei aprendí que era muy importante rezar por la persona e intenciones del Papa y del Padre.

Recientemente ha fallecido el Padre, e inicialmente pasé por momentos de "confusión", ya que habían sido muchas las horas y los dolores ofrecidos por él.

Lo que al principio podían parecer unos momentos de "confusión", ahora se han convertido en momentos de rezar más por el próximo Padre.

Por si esto fuera poco, ha vuelto a acurrir algo que cada vez va siendo más habitual, se trata de los "pactos chinos". Hoy han venido a verme a mi casa dos personas, una de las cuales era de origen chino. Por eso, hoy es un día histórico: he firmado mi primer "pacto chino" con un chino. Cada vez me viene más a la cabeza rezar por ese gran país.

Para colmo también ha venido a mi casa Javi y cuando le he pedido hacer la oración me saca una imagen china.

Ya se ve que las casualidades no existen y que detrás de todo hay algo más.

miércoles, 23 de noviembre de 2016

Un trabajo en equipo…


De pequeño en una ocasión me hablaron del valor que tenía el trabajo diario de un borrico de noria. Entonces, no sabía lo que era. Con el tiempo, busqué en Internet qué es lo que había al respecto.

Pienso ahora en las características de un asno joven, las orejas  puntiagudas y el trote decidido y alegre.

La aparente rutina del borriquito dando vueltas alrededor de la noria puede parecer que no sirve para nada, que no tiene sentido su trabajo. Sin embargo, algo así permite sacar agua del pozo, subirla hasta la superficie y regar los campos. Con ello, Dios hace florecer las plantas y crecer las hojas.

Actualmente por la evolución de mi esclerosis me doy cuenta que cada día voy perdiendo poco a poco mis fuerzas, como el borrico dejándose la vida en el lento rodar de la noria. En realidad estoy ante un gran desafío, un proyecto de ámbito mundial por el que estoy pidiendo ayuda, especialmente a los hijos de mis amigos.

Ellos me miran con cara de sorpresa cuando les entrego un ejemplar en chino de El invitado imprevisto y les propongo mi pacto chino, al mismo tiempo que les  recuerdo, con cierta complicidad, que Jesús siente predilección por la oración de los niños y de los enfermos.

Ahora voy a aprovechar que aquí estamos las dos partes para involucrar a Jesús en un determinado asunto. A continuación se lo propongo y quedamos que a partir de ahora “trabajaremos en equipo”.

sábado, 8 de octubre de 2016

Tomarme más en serio todo lo que hago



Gracias a Dios, seguimos sumando “pactos chinos. Dije que os iría avisando, y aquí me tenéis: ¡ya hemos alcanzado los 100! Por favor: ¡sigamos creciendo! :)

Por mi parte, lo voy ofreciendo a las personas que vienen a verme. Les suelo decir que a Jesús le era especialmente grata la oración de los niños y los enfermos. Por este motivo, cada vez con más frecuencia, estoy quedando en mi casa con familias al completo y les explico a los niños que su oración y la mía, como enfermo, era especialmente grata a Jesús.

Como habitualmente se quedan estupefactos, les aclaro:
yo tengo esclerosis múltiple desde hace 25 años y vosotros sois niños, aunque me parecéis muy mayores, por lo tanto os propongo unir nuestras fuerzas y vamos a pedirle a Jesús que nos conceda este regalo que le pedimos
Sin pensarlo dos veces les animo a que abran mi armario de chuches y les explico, con cara de asombro por su parte, que los pactos chinos son con chuches. Por ello, todos estamos dispuestos a ofrecer a Jesús aquello que tanto nos cuesta por este nuevo reto.

No sé si será el efecto de las chuches u otros motivos, pero la realidad es que me sorprende el empeño que ponen en este cometido.

Hay momentos en los que pienso que todo esto es una pequeña locura, entonces me fijo en la imagen de la Virgen de la Virgen China que tengo en mi sala de estar y el sextante que me regalaron en la empresa y pienso que un día no tendré esclerosis, ni tan siquiera será necesario inventarme este tipo de triquiñuelas para estar más cerca de Jesús, ya que estaré con Él (con su gracia).

El sextante me recuerda que antiguamente se utilizaba por las embarcaciones para retomar el rumbo; y qué rumbo más acertado que el que me lleva al cielo, así que ahora debo tomarme más en serio todo lo que hago.

viernes, 30 de septiembre de 2016

¿Cómo se puede ayudar a otros desde la propia necesidad?



Una de las preguntas que trata El invitado imprevisto ha dado título a este artículo.

Realmente es llamativo que a través de una simple enfermedad, además de sobrellevarla, se pueda ayudar a otras personas. Algo así he podido comprobar con el libro.

Con frecuencia, las personas que vienen a verme me comentan sus inquietudes o metas. Entonces les digo que tengo un documento extenso donde anoto todas las intenciones por las que debo rezar. Acto seguido les pido que me digan, por favor, lo que desean añadir a este documento.

Como normalmente no salen de su asombro, les explico que El invitado imprevisto se ha editado en chino y que realmente me parece igual de difícil aprender chino, que aprender a confiar en Dios cuando aparece cualquier problema en nuestras vidas.

Me doy cuenta de que a la gente, creyente o no, le gusta saber que me he acordado de ella cuando paso por un momento difícil de mi enfermedad. Resulta que algo tan simple me es de mucha ayuda cuando se presentan las molestias.

O sea que además de pensar en los demás, consigo no dar vueltas a mi enfermedad cuando arrecian los dolores.

Veo que la forma de ayudar a otras personas lo consigo, no pensando continuamente en mis cosas, sino poniéndome en su lugar, escuchándolas y acogiéndolas. ¡La intriga está resuelta!

sábado, 17 de septiembre de 2016

¡La estrategia ha vuelto a funcionar!


Recientemente mi madre se ha ido de su casa. Lo que podía parecer una temeridad, coincide con el actuar que he tenido todos estos años de enfermedad.

Yo personalmente hace 5 años supe que quería irse a vivir a una residencia.

Cuando me preguntó mi opinión, enseguida le dije que me parecía muy bien, especialmente cuando en ese sitio sólo te aceptan si médicamente eres una persona válida.

Después de unos años de espera le dan el 'OK' y sin pensárselo dos veces tenía todo preparado para cambiar de casa.

No sé cuál hubiera sido el mejor momento para tomar una decisión de estas características, pero sí sé cuál hubiera sido el peor: cuando por el paso del tiempo necesitara de otra persona para su día a día.

Es indudable que el “invitado imprevisto” se presenta tarde o temprano en nuestras vidas, pero conviene coger el toro por los cuernos y adelantarse a una situación que puede parecer insostenible.

Cuando en el año 2010 se publicó la primera edición de El invitado imprevisto, supe que este compañero tan desagradable como es la enfermedad, podría ser de mucha ayuda para otras personas.

Realmente en la carrera me prepararon para resolver cualquier incidencia a pie de obra, pero algo tan habitual como el sentido de una pequeña molestia, o una enfermedad de mayor envergadura, lo he tenido que aprender por mi cuenta.

He podido comprobar en estos 26 años de enfermedad, que adelantarme siempre a la evolución de mi dolencia, me ha sido de mucha ayuda y que realmente la frecuencia de sacramentos es lo que me ha alentado en todo momento.

Aconsejo a mis amigos y conocidos que hagan lo mismo cuando el "invitado imprevisto" llame a sus puertas.

He querido titular este artículo “la estrategia ha vuelto a funcionar” porque realmente se trata de algo muy sencillo que evita muchas veces situaciones muy incómodas en nuestras vidas.

martes, 23 de agosto de 2016

¡Gracias cuidadores!


He podido leer el artículo aparecido en El Periódico con fecha 2 de agosto, bajo el título “Beneïts cuidadors” y esto ha hecho que quiera poner por escrito una vivencia personal.

Resulta que hace 25 años me diagnosticaron esclerosis múltiple, cuando entonces sólo pensaba en subirme a los andamios y dirigir obras, tal y como me habían enseñado en la carrera. En aquel momento, pensé que todo cambiaba radicalmente y que lo único que podía dar sentido a mi nueva situación era compartir la fe que recibí de mis padres con las personas más allegadas.

Sin darme cuenta iba descubriendo algo que no había imaginado nunca: con el tiempo y el trato diario, acabé sintiendo por mis cuidadores -que no eran parientes míos-, un aprecio muy especial.

Siempre tuve claro el papel de mis padres, pero viendo cómo mis cuidadores se desvivían por mí me doy cuenta que ellos hacen lo mismo que mi madre hizo en su día y por este motivo les estoy profundamente agradecido.

De todos modos estoy haciendo lo que aprendí desde niño que es rezar por todo aquello que quiero, y en este sentido, mis cuidadores y amigos poco a poco comparten lo mismo.

Soy consciente que muchas personas podrían tildarme de sentimental, ya que en los dos casos siento por ellos lo que una madre por sus hijos, aunque no lo exteriorice.

* Carta publicada en El Periódico, el 11 de agosto de 2016

miércoles, 3 de agosto de 2016

Cuando te arrolla un autobús…


En repetidas ocasiones me han preguntado amigos míos algo muy sencillo que se explica en El invitado imprevisto: ¿cómo se puede tener una dolencia y estar contento?

Aparentemente puede parecer una contradicción, sin embargo es algo que a todos nos interesa.

Desde luego hace falta unas muletas donde poder apoyarse y aquí ocupa un papel esencial una ayuda externa de envergadura, como son los sacramentos.

Por otra parte es muy conveniente buscar elementos a nuestro alcance que puedan ayudarnos en el día a día. Sin ir más lejos, después de una de esas noches interminables, tuve que tumbarme un rato y ahora quiero compartir con todos los lectores del blog lo que me programó uno de mis cuidadores, que paso a detallar por puntos:

1- Vídeo de una noche lluviosa, repleta de truenos y relámpagos:



2 - Foco SHX, que cambia de color según el sonido.

3 - Cama BJ, que realiza cambios posturales a derecha e izquierda de modo automático.

Me ha venido a la cabeza rápidamente algo que aparece en El invitado imprevisto: una cosa es tomar el autobús y otra ser arrollado por él.

Qué diferente resulta ver a una persona enferma en la cama de un hospital, que ser nosotros mismos los que nos encontrásemos en esa situación.

lunes, 4 de julio de 2016

¡Que alguien pare el mundo, que me bajo!


En una ocasión escuché un comentario que ha dado título a este nuevo artículo de El invitado imprevisto.

Cuando en 1990 me diagnosticaron la enfermedad, no imaginé ni de broma, que se pudiera llegar a unos extremos como los actuales: he perdido mis manos y mis pies y tengo problemas respiratorios, lo que me obliga a utilizar un respirador toda la noche y en momentos puntuales del día.

Hace poco una persona me preguntó con cara expectante: “¿Has pensado alguna vez en suicidarte?”, a lo que le respondí con toda naturalidad: “Pues claro que sí, pero prefiero luchar por ganarme el Cielo”.

No pongo en duda que a nadie le gusta el dolor. Tengo claro que es una forma con la que Dios nos recuerda que nos está esperando en el Cielo. La manera de conseguirlo son Los Mandamientos y todo lo que la Iglesia nos enseña.

Desde luego el dolor será el mismo, pero la forma de llevarlo cambiará radicalmente.

Hoy ha venido a verme a casa Carlos, que está estudiando segundo de medicina. Nada más verle le he dicho:
“Seguro que tú sabrás muy bien, por tus estudios y la fe que has recibido de tus padres, el sentido que tiene algo como el dolor”.
A lo que añadí:
“Me viene genial haberte conocido…, para responderte al tema del dolor, he pensado para mis adentros lo que muchas veces he dicho: ¿cómo es posible que Dios haya venido al mundo y haya querido nacer en un portal y morir en una cruz…?
Seguro que detrás de una pregunta tan sencilla se debe esconder algo grande. A nosotros aún nos queda descubrirlo...