domingo, 7 de mayo de 2017

Un sueño hecho realidad


Anteayer fue un día especial, ya que mi hermano Borja nos dijo a toda la empresa que por fin había llegado la confirmación de la Fundación Romper Barreras. ¡Esto se pone en marcha!

No sabía muy bien cómo titular esta entrada, pero tengo claro el fondo que quiero transmitir: ¿cómo es posible que una persona se encuentre con el dolor y no haya resuelto, con tiempo diría yo, cómo resolverlo? Esto es lo que la Fundación persigue.

Entiendo perfectamente que una persona no pueda creer en Dios, pero debe darse cuenta de que Él es lo único que puede dar respuesta a algo tan particular.

Todas las semanas viene una persona a hacerme reflexoterapia, ella ha tenido un cáncer muy agresivo del que ha salido con alguna secuela.

Como hay confianza le comento que los dos somos “simples corredentores”.

No tengo claro qué título sensacional le pondría a este artículo que estoy escribiendo, desde luego el dolor no tiene ningún atractivo por lo que podría ponerle algo como: “Una historia pequeña con un final grande”.

Llevo ya 27 años con mi esclerosis por lo que una persona sin fe podría pensar que es todo un fracaso. Tuve claro por la fe que recibí de mis padres que el dolor no es más que el medio de conseguir ese cielo que Dios nos tiene preparado.

Rápido me ha venido a la cabeza la pregunta que uno de mis cuidadores me ha hecho repetidas veces: “¿Y si no existe nada?”

Yo le respondo: El camino en ese caso será un poco más largo, ya que la persona en cuestión deberá buscar a ese Dios en el que no cree, después encontrarlo y finalmente no dejarle nunca, ya que tenemos en juego algo muy grande.

Dejando al margen el título tengo claro tres de las cuestiones que plantea El Invitado Imprevisto:
  1. cómo se puede ser feliz en el dolor,
  2. cómo se puede ayudar a otros desde la propia necesidad y por último 
  3. cómo se puede mover una silla de ruedas con la robótica espiritual de una sonrisa. 


domingo, 9 de abril de 2017

Vale la pena

La alegría que recibes dando, no tiene precio... :)
Hoy entro en mi año 50: cumplo 49 años y quería escribirte, una vez más, para agradecerte, estimado lector, tantas muestras de afecto y apoyo hacia mí. Y lo hago hablando de la triste noticia que me llegó, el pasado 6 de abril, sobre el suicidio de José Antonio Arrabal afectado de ELA.

Enseguida me acordé de una pregunta que me hizo una chica en la Universidad Internacional de Cataluña (UIC):
¿Has pensado alguna vez en suicidarte?
Le respondí con el ánimo de ganarme su interés y atención:
desde luego que sí, ya que el dolor no me gusta, ni para mí ni para nadie. En esos casos me planteo dos opciones: suicidarme o luchar por ganarme el Cielo. De las dos me quedo con la segunda y qué quieres que te diga, estoy seguro que he acertado, ya que a pesar del sufrimiento estoy muy contento”.
Me gustaría haber conocido a José Antonio  Arrabal. Llevo 27 años con esclerosis múltiple. Claro que es duro… estoy en cama, pierdo la voz y no puedo mover ni pies ni manos… pero aquí estoy rodeado de la atención y cariño de mi familia y amigos.

Sin ese “invitado imprevisto” no hubiera escrito un libro sobre el sentido de mi dolencia. Desde luego a nadie le gusta el dolor, pero siempre debemos buscar unas "muletas" para poder llevarlo con optimismo.

Yo descubrí esas muletas a través de la fe que me transmitieron mis padres. Ahora deseo que muchas otras personas también las puedan tener.

En una ocasión una persona amiga me dijo que siempre que hablaba del dolor nombraba a Dios. Pero es que realmente no creo que exista otro sentido fuera de Él.

Sin ese “invitado imprevisto” tampoco habríamos creado con mis hermanos la empresa para poner la tecnología de apoyo al alcance de todos.

Ni conocería la lucha, superación y optimismo de tanta gente.

Gracias a todos.  ¡VALE LA PENA SEGUIR LUCHANDO! ¡Claro que sí! :)

sábado, 1 de abril de 2017

¡Paso el relevo de mano en mano!


Lo he explicado muchas veces: cuando en 1990 mi médico el doctor Oliveras me diagnosticó la enfermedad me dijo que se trataba de una dolencia incurable, progresiva y degenerativa.

Entonces yo le pregunté inocentemente lo que quería decir degenerativa, él me contestó escuetamente que no avanzar era retroceder.

Eso sí loentendí: no debía estar cruzado de brazos nunca, y que por lo tanto mi actividad profesional iba a ser importante.

Ahora mismo estoy a punto de pasar el relevo a otro de mis compañeros, por lo tanto he de estar muy atento.

Había pensado que la manera de conseguir mi objetivo será constituir una Fundación, de la que ya he hablado en este blog.

Muchos son especialistas en ponerme todo tipo de trabas: el dinero, mis pocas fuerzas, que ya existen entidades de este tipo por todo el mundo, y un largo etcétera.

En una ocación le expliqué a una persona que vino a verme mi intención y me dijo textualmente:
¿Tienes la impresión de morirte, o algo parecido?
Le expliqué que en absoluto había tenido una aparición, simplemente quería que todo lo que había aprendido de mis hermanos y el equipo de BJ lo pudieran disfrutar en los 5 continentes.

Dicho y hecho, dentro de poco empezaremos todo el proceso para iniciar el proyecto.

Las últimas palabras del Papa Fancisco sobre la XXV Jornada Mundial del Enfermo en Lourdes me motivan todavía más para acometer este nuevo proyecto.

lunes, 13 de marzo de 2017

A todos nos llegará


Me doy cuenta de algo que es impepinable. El hombre va a menos con el paso del tiempo.

Conviene que la persona sepa cómo reaccionar ante una situación de estas características.

En una ocasión, una buena persona me dijo que siempre hablaba de Dios cuando me refería al dolor humano. Con el paso del tiempo he pensado repetidas veces en este comentario y considero que la razón de ser del dolor precisamente es para recordarnos que llegará un día que no existirá ni la silla de ruedas ni tan siquiera la duda de saber lo que habrá después.

¡Qué ganas tengo de que llegue ese momento!

Me quedo muy tranquilo, cuando sé por la fe que me transmitieron mis padres, que ese momento llegará un día y que debo ganármelo a pulso.

Ahora vamos a constituir una fundación que tendrá como objeto central a la persona con discapacidad y la tecnología de apoyo, entendiendo como tal los productos para mantener, mejorar o aumentar las capacidades funcionales de la persona.

Eso sí: teniendo siempre muy claro que esto se trata de una maratón, más que de una carrera de velocidad.


sábado, 18 de febrero de 2017

Algo muy particular


Puede parecer muy curioso que quiera escribir en mi blog este nuevo artículo, pero me he dado cuenta de que es algo interesante para una persona enferma.

Resulta que en mi casa hemos colocado una mesa de trabajo, justo en el momento en que peor me encontraba, ya que estoy perdiendo la voz y las fuerzas.

Esta mesa permite estar a la misma altura que cualquiera de las visitas que vienen a verme y cómodamente pueden escribir lo que les dicto.

Algo así puede parecer una cosa totalmente intrascendente, pero ha permitido  darme cuenta una vez más, que todas las personas con discapacidad, especialmente si se trata de una enfermedad degenerativa como la mía, necesitamos de la ayuda de otras personas.

Claramente debemos aprender la forma más cariñosa de dejarnos ayudar, ya que muchas veces puede parecer que lo más “valiente” es aparentar todo lo contrario: que somos inflexibles y totalmente ajenos a cualquier muestra de atención personal.

De esta forma las personas que vienen se han convertido en algo muy particular, en muchos casos terminando en verdadera amistad.

Los que vienen asiduamente han tenido que aprender el manejo de todos los dispositivos que tengo, como si fueran auténticos ingenieros.

El espectáculo está servido: por una parte están las personas que todo lo saben, pero se equivocan de botón, ponen el auricular en sentido contrario…

Luego existen los que tienen pánico escénico ante todo lo tecnológico.

De cualquier manera yo me quedo con la buena intención que ponen y pienso que son personas que se desviven por mí.

Hace poco he podido leer lo que el Papa Francisco ha dicho sobre los enfermos y me doy cuenta que la enfermedad hay que aceptarla y que todos debemos estar preparados para darle un sentido trascendente y humano.

Pienso que la combinación de estas dos características son de vital importancia. Ya llevo 27 años enfermo y sé lo mucho que ayuda.

Como dije en El invitado imprevisto una cosa es coger el autobús y otra ser arrollado por él. A nosotros nos ha tocado la segunda parte.

En ocasiones me he encontrado con personas que me han dicho que siempre que hablo del dolor, nombro a Dios. Realmente no existe otra explicación al dolor que no pase por el sentido trascendente de la vida.

martes, 17 de enero de 2017

Las casualidades no existen


Al poco de hacerme del Opus Dei aprendí que era muy importante rezar por la persona e intenciones del Papa y del Padre.

Recientemente ha fallecido el Padre, e inicialmente pasé por momentos de "confusión", ya que habían sido muchas las horas y los dolores ofrecidos por él.

Lo que al principio podían parecer unos momentos de "confusión", ahora se han convertido en momentos de rezar más por el próximo Padre.

Por si esto fuera poco, ha vuelto a acurrir algo que cada vez va siendo más habitual, se trata de los "pactos chinos". Hoy han venido a verme a mi casa dos personas, una de las cuales era de origen chino. Por eso, hoy es un día histórico: he firmado mi primer "pacto chino" con un chino. Cada vez me viene más a la cabeza rezar por ese gran país.

Para colmo también ha venido a mi casa Javi y cuando le he pedido hacer la oración me saca una imagen china.

Ya se ve que las casualidades no existen y que detrás de todo hay algo más.

miércoles, 23 de noviembre de 2016

Un trabajo en equipo…


De pequeño en una ocasión me hablaron del valor que tenía el trabajo diario de un borrico de noria. Entonces, no sabía lo que era. Con el tiempo, busqué en Internet qué es lo que había al respecto.

Pienso ahora en las características de un asno joven, las orejas  puntiagudas y el trote decidido y alegre.

La aparente rutina del borriquito dando vueltas alrededor de la noria puede parecer que no sirve para nada, que no tiene sentido su trabajo. Sin embargo, algo así permite sacar agua del pozo, subirla hasta la superficie y regar los campos. Con ello, Dios hace florecer las plantas y crecer las hojas.

Actualmente por la evolución de mi esclerosis me doy cuenta que cada día voy perdiendo poco a poco mis fuerzas, como el borrico dejándose la vida en el lento rodar de la noria. En realidad estoy ante un gran desafío, un proyecto de ámbito mundial por el que estoy pidiendo ayuda, especialmente a los hijos de mis amigos.

Ellos me miran con cara de sorpresa cuando les entrego un ejemplar en chino de El invitado imprevisto y les propongo mi pacto chino, al mismo tiempo que les  recuerdo, con cierta complicidad, que Jesús siente predilección por la oración de los niños y de los enfermos.

Ahora voy a aprovechar que aquí estamos las dos partes para involucrar a Jesús en un determinado asunto. A continuación se lo propongo y quedamos que a partir de ahora “trabajaremos en equipo”.

sábado, 8 de octubre de 2016

Tomarme más en serio todo lo que hago



Gracias a Dios, seguimos sumando “pactos chinos. Dije que os iría avisando, y aquí me tenéis: ¡ya hemos alcanzado los 100! Por favor: ¡sigamos creciendo! :)

Por mi parte, lo voy ofreciendo a las personas que vienen a verme. Les suelo decir que a Jesús le era especialmente grata la oración de los niños y los enfermos. Por este motivo, cada vez con más frecuencia, estoy quedando en mi casa con familias al completo y les explico a los niños que su oración y la mía, como enfermo, era especialmente grata a Jesús.

Como habitualmente se quedan estupefactos, les aclaro:
yo tengo esclerosis múltiple desde hace 25 años y vosotros sois niños, aunque me parecéis muy mayores, por lo tanto os propongo unir nuestras fuerzas y vamos a pedirle a Jesús que nos conceda este regalo que le pedimos
Sin pensarlo dos veces les animo a que abran mi armario de chuches y les explico, con cara de asombro por su parte, que los pactos chinos son con chuches. Por ello, todos estamos dispuestos a ofrecer a Jesús aquello que tanto nos cuesta por este nuevo reto.

No sé si será el efecto de las chuches u otros motivos, pero la realidad es que me sorprende el empeño que ponen en este cometido.

Hay momentos en los que pienso que todo esto es una pequeña locura, entonces me fijo en la imagen de la Virgen de la Virgen China que tengo en mi sala de estar y el sextante que me regalaron en la empresa y pienso que un día no tendré esclerosis, ni tan siquiera será necesario inventarme este tipo de triquiñuelas para estar más cerca de Jesús, ya que estaré con Él (con su gracia).

El sextante me recuerda que antiguamente se utilizaba por las embarcaciones para retomar el rumbo; y qué rumbo más acertado que el que me lleva al cielo, así que ahora debo tomarme más en serio todo lo que hago.

viernes, 30 de septiembre de 2016

¿Cómo se puede ayudar a otros desde la propia necesidad?



Una de las preguntas que trata El invitado imprevisto ha dado título a este artículo.

Realmente es llamativo que a través de una simple enfermedad, además de sobrellevarla, se pueda ayudar a otras personas. Algo así he podido comprobar con el libro.

Con frecuencia, las personas que vienen a verme me comentan sus inquietudes o metas. Entonces les digo que tengo un documento extenso donde anoto todas las intenciones por las que debo rezar. Acto seguido les pido que me digan, por favor, lo que desean añadir a este documento.

Como normalmente no salen de su asombro, les explico que El invitado imprevisto se ha editado en chino y que realmente me parece igual de difícil aprender chino, que aprender a confiar en Dios cuando aparece cualquier problema en nuestras vidas.

Me doy cuenta de que a la gente, creyente o no, le gusta saber que me he acordado de ella cuando paso por un momento difícil de mi enfermedad. Resulta que algo tan simple me es de mucha ayuda cuando se presentan las molestias.

O sea que además de pensar en los demás, consigo no dar vueltas a mi enfermedad cuando arrecian los dolores.

Veo que la forma de ayudar a otras personas lo consigo, no pensando continuamente en mis cosas, sino poniéndome en su lugar, escuchándolas y acogiéndolas. ¡La intriga está resuelta!

sábado, 17 de septiembre de 2016

¡La estrategia ha vuelto a funcionar!


Recientemente mi madre se ha ido de su casa. Lo que podía parecer una temeridad, coincide con el actuar que he tenido todos estos años de enfermedad.

Yo personalmente hace 5 años supe que quería irse a vivir a una residencia.

Cuando me preguntó mi opinión, enseguida le dije que me parecía muy bien, especialmente cuando en ese sitio sólo te aceptan si médicamente eres una persona válida.

Después de unos años de espera le dan el 'OK' y sin pensárselo dos veces tenía todo preparado para cambiar de casa.

No sé cuál hubiera sido el mejor momento para tomar una decisión de estas características, pero sí sé cuál hubiera sido el peor: cuando por el paso del tiempo necesitara de otra persona para su día a día.

Es indudable que el “invitado imprevisto” se presenta tarde o temprano en nuestras vidas, pero conviene coger el toro por los cuernos y adelantarse a una situación que puede parecer insostenible.

Cuando en el año 2010 se publicó la primera edición de El invitado imprevisto, supe que este compañero tan desagradable como es la enfermedad, podría ser de mucha ayuda para otras personas.

Realmente en la carrera me prepararon para resolver cualquier incidencia a pie de obra, pero algo tan habitual como el sentido de una pequeña molestia, o una enfermedad de mayor envergadura, lo he tenido que aprender por mi cuenta.

He podido comprobar en estos 26 años de enfermedad, que adelantarme siempre a la evolución de mi dolencia, me ha sido de mucha ayuda y que realmente la frecuencia de sacramentos es lo que me ha alentado en todo momento.

Aconsejo a mis amigos y conocidos que hagan lo mismo cuando el "invitado imprevisto" llame a sus puertas.

He querido titular este artículo “la estrategia ha vuelto a funcionar” porque realmente se trata de algo muy sencillo que evita muchas veces situaciones muy incómodas en nuestras vidas.