En mi corazón

Queridos amigos:

Soy María Rosa, la madre de Joaquín. “Eres mi secretaria de dirección”, me lo llamaba, con mucha gracia.

Con él he compartido muchos escritos de este blog. A menudo, nada más llegar, en estas tardes en que le acompañé, me decía: “Mamá tengo un idea nueva; vamos a trabajar”. Le tenía que pedir “tiempo” pues cuando cogía la carrerilla era incansable.

Una vez escrito el artículo, me lo hacía leer unas cuantas veces: que si este verbo lo hemos repetido dos líneas antes, que es mejor poner esa otra palabra, que si te has dejado un acento, una coma… Han sido 10 años durante los cuales, todas las tardes he tenido la inmensa suerte de estar con él.

En sus 28 años de esclerosis no le he oído quejarse ni una sola vez.

–¿Qué tal estás bonito?, le preguntaba. –Bien –me decía–, si no fuera por la esclerosis... Y, encima, ¡con la sonrisa en los labios!

Últimamente conseguí meterle un gol. Como madre nada más entrar y verle ya sabía cómo estaba, pero  quería equivocarme, y le preguntaba: “Hoy, ¿cuántas apisonadoras te han pasado por encima?" Y yo, optimista, empezaba: 5, 10,15… hasta que con la cabeza me hacía una señal de stop; y el dolor era mío cuando muchas días se paraba en 30, 40… lo máximo que me quiso decir fue un día que llegamos a 50.

Quería daros las gracias a todos los que habéis seguido el blog de El invitado imprevisto, gracias de un modo muy, muy especial a Jaume, su secretario de comunicación, que ha hecho su trabajo a la perfección. La de veces que me decía "la suerte que he tenido con Jaume". Gracias también porque sé lo mucho que habéis rezado por él.

Ahora Joaquín está en el Cielo y es él quien estará a nuestro lado queriéndonos y ayudándonos a todos.

Nos ha marcado el camino, y como me repetía montones de veces, todos nos encontraremos en el Cielo.

Estas líneas no son un "adiós", son un "hasta siempre". Todos os quedáis en mi corazón.

Se ha apagado el invitado imprevisto, pero está más vivo que nunca...

Joquín se nos ha ido. Al Cielo. No queríamos que llegara este día, pero sabemos que es lo mejor: para él y para nosotros, que nos podrá ayudar muchísimo más. Su fe -la que tantas veces mostraba en este blog- nos habla de esto: está más vivo que nunca.

Porque el invitado en el Cielo, no es imprevisto. A Joaquín le estaba preparando la estancia: una bien grande, que se lo merecía, después de casi 30 años con su enfermedad "imprevista". Habrá llegado y habrá hecho lo que con tantas ganas quería hacer: "Dios mío, chapeau!". "Gracias", le habrá dicho.

Gracias, Joaquín; muchísimas gracias por todo lo que nos has dado y por tanto que hemos aprendido de ti. Por lo que habéis hecho con tu hermano Borja. Por los "pactos chinos", y por todas las veces que nos has enseñado (con el ejemplo y con la palabra), que la alegría no se puede perder nunca. Y si no, para eso está Dios a nuestro lado.

Muchas gracias, de verdad. Rezamos por ti, aunque convencidos de que serán oraciones "de ida y vuelta".

Carta a Asier... ¿Me ayudas?

El otro día me acordé de este artículo que me mandaron, por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Me enctantó ver cómo hay tanta gente, como Asier, que saben que la vida vale mucho más que lo que a veces nos hacen creer.

En mi caso, parece que, poco a poco, san Pedro está preparando mi entrada... no sé si triunfal, pero espero que sí: por lo menos, espero que, en ese momento, se me ocurra algún chiste que contarle o alguna anécdota de las muchas que he podido vivir con todos los que me acompañáis todos los días (ya sea por redes sociales o en mi casa) 😊.

Bueno, el caso es que me gustaría mucho poder hacer llegar una letras a Asier y no sé bien cómo hacerlo. Quizás, si me echas un cable a mover esta entrada del blog, acabe llegándole. ¿Me ayudas? 😉

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Asier:

Aunque con un poco de retraso he leído tu entrevista en La Vanguardia.

Yo también soy enfermo de esclerosis múltiple desde hace 28 años.

He pasado por todas las fases de esa enfermedad; ahora estoy en cama sin poder mover nada y con un respirador.

La fuerza, el espíritu de lucha y seguir siempre adelante, lo he encontrado en Dios gracias a la fe que me inculcaron mis padres.

El invitado imprevisto es un libro que escribí hace tiempo sobre mi vida. Me gustaría que lo leyeras y que me dieras tu opinión.

Rezo por ti y te mando un fuerte abrazo

Joaquín Romero Salord

No avanzar es retroceder

En ocasiones he tenido que utilizar este argumento para justificar mi dolencia.

Realmente no me gusta, pero define muy bien mi situación como enfermo.

Llevo un mes de "baja” en mi casa. He descubierto lo mucho que me ayuda las continuas visitas que tengo y el apoyo que me transmiten.

¡Cuánto les necesito!.., ¡si ellos lo supieran…!

Hay personas que todavía me dicen que después de esta vida no hay nada, ¡qué lástima!

En situaciones como la que he pasado, me viene a la cabeza con frecuencia este aspecto y pienso lo mucho que nos espera después de esta vida.

Mi madre –la "secretaria de dirección", como se autodefine, con cierta gracia– me dice que he visitado a San Pedro un par de veces, pero… que todavía no era el momento…

Ahora no me voy a fijar en el título, pero sí que debo vivir mi día a día con optimismo, aunque tenga ganas de tirar la toalla.

He dicho que no me voy a fijar en el título, pero quiero hacer hincapié en el origen de muchas de mis discusiones con otras personas: debo luchar a todas horas, sin desfallecer nunca.

Me encuentro un poco cansado de tanta lucha, pero quiero que todo el mundo tenga un recuerdo imborrable sobre mí, no se trata de presunción, sino más bien el deseo de que a ellos también les sirva para acercarse un poco más a Él.

Sonreír a la esclerosis

Hace unos días un estudiante de Periodismo de UIC Barcelona que conocí hace tiempo, me pidió ayuda para hacer un trabajo en la universidad.

Quiero reproducir aquí su artículo porque pienso que recoge muy bien lo que quería transmitir; por si puede ayudar a alguna persona enferma.

Jordi, que así se llama el futuro periodista, lo ha titulado “Sonreír a la esclerosis”, por mi parte animo a todo el mundo que ponga “sonreír a…” y le propongo que añada aquello que padece: un cáncer, un ictus, una parálisis, incluso una pequeña gripe.

Si tuviera que terminar con una breve conclusión, os diría que a nadie le gusta el dolor, pero hemos de buscarle entre todos un sentido al mismo. Por lo tanto trabajaremos en equipo.

He aquí el artículo:

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«Joaquín Romero ha dado sentido a su enfermedad a través de la fe y de la alegría».

Ten­dría 22 o 23 años, iba a ser arquitecto técnico. Durante un partido de fútbol comencé a notar un cosquilleo en las piernas. Algo iba mal. Después empecé a ver doble. Fui al médico y me lo dijo muy claro: tenía esclerosis múltiple, una enfermedad incurable”.

Esta es la historia de Joaquín Romero Salord, un hombre especial, diferente.

Joaquín vive su enfermedad con alegría, como una oportunidad para ayudar a los demás a través de su testimonio.

El motivo para enfrentar y dar sentido a su calvario diario es su fe católica. Joaquín es miembro del Opus Dei, una institución religiosa.

El dolor en sí no me gusta, ni para mí ni para nadie. Entonces, me planteo dos opciones: suicidarme o luchar por ganarme el cielo. De las dos, me quedo con la segunda.  Qué quieres que te diga, estoy seguro de que he acertado, ya que a pesar del sufrimiento soy feliz”, reconoce.

Tras diagnosticarle la esclerosis, Joaquín montó junto a su hermano Borja, BJ Adaptaciones, una empresa dedicada a acondicionar las casas de personas discapacitadas.

Además, escribió El invitado imprevisto: “El 'invitado' se llama esclerosis. Es imprevisto, porque no te lo esperas. Un buen día, está y ya no se va. Como si le gustara el lugar o quisiera fastidiarte”.

Pero, ¿es posible ser feliz en esa situación? He aquí la experiencia de alguien que dice que sí, que es posible ser feliz en el dolor”.

Llevar una empresa o escribir un libro y un blog, todo ello a través de una cotidianidad extraordinaria y desde una silla de ruedas.

Eso era hace unos años, ahora ya no se mueve de la cama. Tan solo puede hablar y gesticular con su rostro. La esclerosis va paralizando su cuerpo, pero es incapaz de frenar su fuerza de voluntad.

Joaquín se hace entender a través de susurros y balbuceos que proponen proyectos ambiciosos como una titulación de cuidadores o abrir su hogar a quien desee para transmitir su testimonio.

Una casa que jamás está vacía, muestra del cariño y de la huella que Joaquín deja en los demás:

Hace un tiempo una amiga de mi madre me regaló un burrito de noria blanco que tengo en la mesilla. Me recuerda que tengo que poner buena cara”. 

Y habla de un acuerdo que se firma comiendo una golosina:

Actualmente estoy firmando numerosos pactos chinos con los chicos que vienen por mi casa, en este acuerdo nos comprometemos los dos a poner un poco más de nuestra parte. Finalmente les aclaro que trabajaremos en equipo, yo intentaré poner buena cara y cada uno de ellos se compromete a un número de horas de estudio”.

Este reportaje intenta retratar la vida de Joaquín a través de la enfermedad, la fe y su carácter emprendedor para tratar de comprender, en palabras de Joaquín,

cómo una silla de ruedas puede ser movida por la robótica espiritual de una sonrisa”.

Así es como Joaquín se enfrenta a la esclerosis. “Una sonrisa característica”, reconoce su madre. La misma con la que me dijo que este fotorreportaje “era un trabajo aparentemente inútil” porque su historia era ordinaria. Le corrijo: Extraordinariamente ordinaria.

¡Seguro que entre todos lo sacamos!

Me vais a permitir que esta carta la incluya en el blog de El Invitado Imprevisto.

Originalmente la he hecho llegar a los medios de comunicación:

“Esta carta va dirigida a aquellos que tienen algún tipo de discapacidad. Les quería agradecer su capacidad de superación, su alegría, y lo mucho que me ayudan a superar las incidencias y cansancios que toda jornada lleva consigo.

Como enfermo de esclerosis múltiple desde hace muchos años, les quería animar a seguir luchando con ese espíritu optimista y positivo con que llevan su discapacidad.

Sé que nuestra enfermedad puede ser un calvario para nosotros y para los demás. Todo depende del grado de aceptación y objetivos que nos hemos propuesto.

Me ayuda mucho leer ejemplos de personas con algún tipo de discapacidad, que no les impide realizar proyectos ambiciosos personales y de servicio a los demás.

Con esta carta me gustaría animarles a que se apunten a un proyecto que he iniciado este nuevo año: sonreír poniendo buena cara y agradeciendo los mil pequeños –y no tan pequeños– detalles de servicio que tengan con nosotros.
Seguro que entre todos lo sacaremos mejor”.

Como he dicho otras veces: una cosa es coger el autobús y otra ser arrollado por él.

A nosotros nos ha cogido de pleno, así que os pido toda vuestra comprensión y cariño.

Si la persona no tuviera discapacidad, también nos anima comprobar que todos estamos en el mismo barco. 

Y tú, ¿quieres estar en el mismo barco?

¡Un día muy especial!

Han pasado ya muchos años desde el día en que me diagnosticaron esclerosis múltiple. Creí que ya había superado todos los límites de mi dolencia y sin embargo cada día descubro alguna cosa nueva.

No pienso engañar a nadie, aunque llevemos muchos artículos juntos.

Soy consciente que detrás de una persona con discapacidad, se esconde otra cara que no quiero olvidar.

La persona podrá estar muy mal aunque sea totalmente dependiente, pero su dignidad nunca cambiará.

Todos los que nos acompañáis en nuestra andadura, no debéis olvidar que la dignidad queda intacta.

Quiero que todo el mundo pueda contar con mi apoyo y comprensión.

Me hago cargo que, por muy mal que estemos, no dejaremos nunca de ser un referente para muchas personas.

Nuestros días son siempre muy especiales…

¡Navidad, Navidad, dulce Navidad!

Un año más nos acercamos a estas fechas tan entrañables.

Me consta que en la mayoría de casos nos acordamos del nacimiento del Niño Jesús, pero a veces nos olvidamos de la importancia que tiene.

Desde luego los regalos y las comidas tendrán su rango, pero ya se ve que no es este el motivo principal de la Navidad.

Os propongo que por un momento hagamos un esfuerzo de imaginación, aunque esto no va a ser fácil, fijaos qué cosa más curiosa: un Dios que nace en una cueva y muere en una cruz.

Claramente detrás de esto se esconde algo grande… A nosotros sólo nos falta descubrir de qué se trata.

Este esfuerzo de imaginación me temo que pasa por los sacramentos, como la Santa Misa…

A las personas que me preguntan por este aspecto, sólo me atrevo a decirles que en todos estos años de enfermedad, nunca me he separado de algo así y, qué quieres que te diga, el resultado ha sido muy bueno, estoy contento a pesar del dolor.

Os invito a que todos juntos contemplemos a ese Niño que nació en el portal de Belén y que espera nuestra visita.

Os deseo a todos unas felices y santas Navidades.

Un trabajo aparentemente inútil

La perseverancia del burrito permite regar todo el campo.

Esta mañana ha ocurrido algo muy particular, ha venido a mi casa Jordi al que conocí hace años. Él me explica que para la asignatura Fotoperiodismo quiere preparar un artículo y hemos hablado de lo siguiente.

Muchas veces he querido resumir la forma de afrontar una enfermedad, en tres aspectos que considero importantes:

1. Espíritu de lucha
2. Afán de superación
3. Optimismo ante la adversidad

Para conseguir estos tres objetivos es necesario tener en cuenta algunos aspectos que considero importantes.

Muchas veces hemos tendido a simplificar estos aspectos con una pregunta muy sencilla: ¿Eres creyente?

En esta ocasión yo quiero ir por otros derroteros: Por un momento me voy a imaginar que no tengo fe.

¿Qué hago?...

Tengo claro que los tres valores que he puesto, serán de mucha utilidad para aceptar la enfermedad y sobrellevarla con garbo.

Ayuda mucho tener un buen apoyo donde agarrarse.

Me doy cuenta de que el dolor llevado un día y otro con optimismo y espíritu de lucha es de gran utilidad para mucha gente.

Creo que la lucha sin fe, será mucho más difícil, pero merece la pena preguntarse lo que hay que hacer para conseguirla.

Una vez una persona me dijo: “Siempre que hablas del dolor citas a Dios”. A lo que le respondí sin dudarlo:

“Realmente no he sido capaz en toda una vida vinculada al sufrimiento, encontrar un sentido al dolor sin nombrar a Dios…”.

Finalmente, termino mi argumentación diciéndole:

“Si tú no fueras creyente el trabajo sería doble, ya que habría que buscar a ese Dios en el que no crees, después encontrarle y finalmente no dejarle nunca”.

El título con el que he encabezado este artículo, lo he hecho sabiendo muy bien que el dolor no es fácil llevarlo en el día a día.  Puede parecer que esta  actividad es sencilla y que no aporta nada y sin embargo puede ayudar y ser útil para mucha gente.

Esto me ha recordado a una figura antigua que yo tengo muy presente: la del borrico de noria, que permitía regar todo un campo con un trabajo aparentemente inútil.

Los obstáculos están para saltarlos

En ocasiones he podido leer la preocupación que rodea a una persona enferma cuando llega el final de su vida.

Defienden con uñas y dientes que el paciente pueda rechazar los tratamientos que no quiera, que se cumplan los deseos íntimos expresados en un testamento vital, que fallezca en la intimidad y con el mínimo sufrimiento físico y psíquico posible.

Desde luego aparentemente puede parecer que se preocupan de la persona en cuestión, pero quizás conviene pararse un momento y pensar qué es lo que de verdad prefiere la persona.

Por mi parte como enfermo de esclerosis y creyente, le  ofrecería todo lo que tenga a mi alcance para que pueda vivir esos momentos lo mejor posible.

Ayuda mucho tener una fe para poder enfrentarse a situaciones como esta.

Considero de vital importancia acompañar al enfermo durante su vida facilitándole todo lo que pudiera necesitar.

Desde luego no es lo mismo un simple constipado a la esclerosis que padezco hace 27 años.

Me doy cuenta de que el enfoque ante el dolor es muy parecido en los dos casos, a nadie le gusta sufrir y desde luego no existe nada más alejado de los deseos de felicidad del hombre, que el dolor humano, por lo que deberemos tener muy claro cualquier parámetro que lo condicione.

Por un momento he pensado en todo lo que han hecho mis hermanos y los trabajadores de la empresa, desde luego parece una carrera de obstáculos. Pero tengo claro que los obstáculos están para saltarlos y no para chocar contra ellos.

Cuando me diagnosticaron la esclerosis, enseguida procuramos compensar todas las limitaciones que pudieran aparecer, con espíritu positivo y optimista.

Claramente los obstáculos están para saltarlos y nunca para chocar con  ellos.

Por un momento voy a pensar en la frase que apareció en los medios de comunicación de hace un tiempo: la muerte digna. Yo prefiero hablar siempre de vida digna y ofrecérsela a todo el mundo.