¡Otra vez el Invitado Imprevisto y ya van dos!

El pasado 29 de Abril se otorgó a BJ Adaptaciones el premio Reina Sofía de “Tecnologías de la Accesibilidad”. Esta empresa la constituimos en el año 2002 mi hermano Borja y yo, con el ánimo de prolongar mi autonomía y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Inesperada fue la aparición de mi esclerosis, que me diagnosticaron poco después de realizar el servicio militar en Valladolid, cuando era obligatorio en España.

Este galardón lo uno especialmente al libro El invitado imprevisto, ya que no pensé nunca –ni de broma– tener que convivir 25 años con mi esclerosis, constituir una empresa con mis hermanos Borja y Carlos, y mucho menos que unos años más tarde nos concedieran un premio de esta categoría.

Antes de recoger el galardón Borja escribió una carta a todos los trabajadores de la empresa, que quiero compartir con todos los lectores del blog, por el valor tan grande que transmite.

En ella decía:

Quizás en otras épocas de mi vida, podría haber pensado que iba a recoger un premio que nos daban a Joaquín y a mí como fundadores de BJ Adaptaciones. Sin embargo, marcho con la imagen nítida de que sencillamente voy como representante de un equipo humano.

Todas estas personas estamos convocadas para recibir un gran Premio que nos llena de alegría, pero que sabemos que es menor que el premio de poder trabajar cada día para las personas con discapacidad y tratar de ser para ellos apoyo y tecnología.

Es por ellos, que seguiremos dándonos. Trataremos de ser mejores, llegar a más gente, aportar nuevas ideas, aprender nuevas cosas, solucionar nuevas necesidades”.

Hago mías las palabras de Borja y os invito a descubrir cómo Dios actúa a través de las personas con alguna limitación o discapacidad.

No pongo en duda que algo grande se fragua detrás de este invitado tan peculiar.

La sala de Javi

Hace poco leí un artículo que me impactó y que  me ha recordado la ejemplaridad de un matrimonio amigo mío, Pablo y Marta. Conocí a Pablo cuando teníamos quince años y estudiaba en el colegio “La Farga”. Por aquel entonces Pablo no dejaba de pelearse con los estudios.

Pasado un tiempo conoció a Marta, se casaron y tuvieron siete hijos. Un buen día nos dijo al grupo de amigos: “nos vamos todos a Lérida”. Antes de la crisis Pablo llegó a tener varias tiendas de golosinas en Barcelona y ahora debía empezar un nuevo negocio en esa provincia.

Al poco tiempo de instalarse en Lérida, Dios les envió un nuevo hijo que resultó tener síndrome de Down. En vez de entristecerse, desde el primer momento vieron la mano de Dios e incluso fueron ellos quienes animaron al médico que les atendió. Los dos tenían claro que el Señor se serviría del pequeño, al que bautizaron con el nombre de Javi, para unirles mucho más.

Periódicamente tienen visita médica en Barcelona y en una ocasión vinieron a verme a la empresa. Fue realmente un espectáculo, pues Javi además es hiperactivo, por lo que nada más entrar se puso a gatear como si estuviera en una carrera de velocidad. En la empresa varios trabajadores se acercaron para verle, ya que en poco tiempo Javi se ganó la simpatía de todos.

Nos pusimos en una sala aparte para dejarles trabajar, siendo sus padres testigos de una conversación muy particular entre su hijo y yo:

“Javi, tienes que ayudarme a rezar para conseguir el dinero de una habitación muy especial, donde estaremos muy bien cada vez que vengas a Barcelona. Podremos ver vídeos, viajar por el espacio, bucear por los océanos y muchas cosas más; será una sala multisensorial a la que llamaré, entre nosotros, la sala de Javi”.

Las oraciones de la familia de Javi, al igual que la de otros amigos, han dado resultado: al poco tiempo de sellar nuestro acuerdo, se consiguió el dinero que necesitábamos para la sala.

Me tranquiliza comprobar que cada vez que necesito la ayuda del Señor, siempre he tenido su apoyo a pesar de las dificultades iniciales.

Esto es lo que conseguimos. Espero que sirva para ayudar a muchos:

No avanzar es retroceder

En el mes de abril cumpliré 47 años y llevo ya 25 enfermo de esclerosis múltiple.

Han sido innumerables las ocasiones que he tenido para dejar de luchar y tirar la toalla.

La fe que me transmitieron mis padres, me ha ayudado todo este tiempo a descubrir la capacidad de avanzar a pesar de la adversidad.

Suelo comparar mi enfermedad con una maratón, en la que debo dosificar muy bien todos mis esfuerzos.

Tengo claro que el final está en el cielo y todo lo que suceda hasta conseguirlo, es el camino para obtener el premio. En este sentido, a diferencia de una carrera de atletismo, mi única preocupación es lograr que otras muchas personas lleguen a la meta junto a mí.

En ocasiones mis amigos me han preguntado de dónde saco la fuerza para seguir adelante y no desfallecer, especialmente cuando son ellos los que se encuentran en primera persona con “el invitado imprevisto”.

Les explico el sentido tan grande que tiene en mi vida la Santa Misa, y cómo me da la fuerza necesaria para seguir adelante y no dejar de luchar.

El siguiente vídeo me ha recordado algo que siempre he tenido claro: “No avanzar es retroceder”; tanto en mi vida personal, como en la evolución de mi enfermedad.



Continuamente se ve cómo la ardilla huye del acoso implacable de un águila. En un principio pensé que el roedor poco podría hacer ante la fuerza y el poderío del ave. Finalmente la ardilla, con su destreza, logra escapar de las garras.

En la carrera de la vida lo importante no son tanto los obstáculos, como podría ser una enfermedad, sino no detenerse y tener puesta la mirada en la meta.

De Camboya a Barcelona sin paradas…

En la primera fotografía de 2015 que ha conmocionado a las redes sociales, aparece  un nieto cogiendo en brazos a su abuela enferma. El joven añade unas palabras conmovedoras:

En el pasado tú me tenías sobre tus piernas, ahora lo hago yo, abuelita; sin vergüenza y sin temor”.

Este es un ejemplo que nace de un amor desinteresado de un nieto hacia su abuela. El amor y la entrega siempre cuestan, porque es darse sin esperar nada a cambio.

Una entrega tan desinteresada me ha recordado algo que me sucedió hace 15 años. Mi hermano Borja decidió ir a Camboya, con el fin de poder ver de primera mano lo que podría ser su futuro personal y profesional.

Como ingeniero técnico de telecomunicaciones, tenía en mente colaborar en algún proyecto, dirigido a mejorar la calidad de vida de las personas mutiladas por las minas antipersona.

Era consciente de la valía de mi hermano, quien acababa de realizar una adaptación integral de mi vivienda, con el fin de mejorar mi autonomía y calidad de vida.

Yo le insinué que le necesitaba, respetando en todo momento lo que hubiera decidido con su mujer. Él me dijo que Carlos, mi otro hermano, podría ayudarme en todo.

Poco después tuve un agravamiento serio de mi esclerosis múltiple y salió de él decirme:

está bien, ya veo que mi sueño camboyano debe estar en Barcelona contigo”.

Mi hermano y yo vimos la conveniencia de constituir una empresa especializada en autonomía y discapacidad.

Fue entonces cuando, con las iniciales de nuestros nombres, formamos BJ Adaptaciones. De modo muy tajante me puso dos condiciones:

“tú y yo nunca participaremos de beneficios, y si algún día los hubiera, se reinvertirán en la empresa, siempre a favor de las personas con discapacidad.”

Un año después, mi otro hermano Carlos decidió sumarse al equipo. He de decir que ellos tenían ya asegurado un trabajo con contrato indefinido, pero lo dejaron todo por mí y por las personas que más lo pudieran necesitar. Ese es el espíritu que se vive en BJ y desde su fundación, nunca ha prevalecido un interés comercial antes que la persona.

En la actualidad estamos implicados en este proyecto 24 trabajadores, que en todo momento hacemos lo imposible para mantener, mejorar o aumentar las capacidades funcionales de una persona, gracias al empleo de la tecnología de apoyo.

De esta manera, las prioridades de BJ son la autonomía y la calidad de vida de las personas con discapacidad.

En la punta de la pirámide del organigrama de la empresa siempre están nuestros clientes, a quienes nos debemos en todo momento.

Un recurso infalible

Acabamos de terminar las Navidades y mi esclerosis múltiple sigue avanzando. Puede parecer que algo así, no tenga sentido para una persona con una enfermedad incurable, progresiva y degenerativa.

Hay momentos en los que nos puede entrar el desaliento, pero es precisamente aquí cuando debo recurrir a la “gasolina” que ha movido mi vida todos estos años; es el hecho de saber que después de esta vida me espera Dios y como dice mi cuidador Lucas, yo solo debo doblar muy bien la ropa y preparar la maleta.

Con esta expresión él se refiere a que debo cogerme muy fuerte a la fe que me transmitieron mis padres y luego, con la gracia de Dios, abrazar ese cielo que tanto añoro en los momentos de dificultad.

El otro día estuve con una persona totalmente descreída que afirmaba:

“si algo así existiera, ya me lo encontraré”...

Le dije que respetaba su opinión, pero que sólo disponíamos de esta vida para alcanzar a Dios por toda una eternidad. Cuando llegue ese momento no necesitaré nunca más mi silla de ruedas, ni tendré esclerosis…

Finalmente le añadí que siempre me ha sido de mucha ayuda, especialmente en los momentos más difíciles, recurrir a la Virgen y pedirle todo lo que necesito, como hacía de pequeño con mi madre.

Mi amigo Agustín, que es de San Sebastián, me enseñó una antífona mariana, que se llama “Agur Jesusen ama” y que refleja muy bien todo lo que explico. Quería compartirla con todos los amigos del blog y animarles a que descubran lo mismo.

El auténtico regalo de las Navidades

Desde pequeño, cuando se acercaban estas fechas navideñas, mis padres nos recordaban que iba a ocurrir algo grande: “Dios iba a nacer en el portal de Belén”.

Uno de los acontecimientos que despertaba mayor expectación entre mis hermanos era montar el belén. Nos preocupábamos de colocar todas las figuras del portal: El Niño Jesús, la Virgen, San José, los pastorcillos…

Luego me explicaron que ese mismo Dios se dejó clavar en una cruz por amor a todos los hombres.

Aparentemente puede parecer una pequeña locura: un Dios que se hace hombre, que nace en una cueva y muere en una cruz. Me he podido dar cuenta que en estos 25 años en cuanto a la salud lo estoy perdiendo todo, pero esa alegría interior de saber que después de esta vida hay otra y que para conseguirla, debo cumplir los mandamientos, realmente me da mucha tranquilidad.

En ocasiones me he encontrado con personas totalmente descreídas, que me preguntan cómo consigo estar contento a pesar de mi enfermedad. Simplemente les respondo que si quieren ser felices, a pesar de una situación como la mía, les animo a seguir el mismo camino. De esta forma les propongo: busca a ese Dios del que te hablo, luego encuéntralo y finalmente no le dejes ¡Porque es una pasada!

En ocasiones pensamos que lo material es lo que da respuesta a los deseos de felicidad del hombre. Este vídeo me ha recordado la importancia de descubrir el motivo de poder afrontar momentos adversos o difíciles.

¡Que tengáis una muy feliz Navidad y próspero año 2015!

Un juego de equipo

En la misma semana me entero de dos casos parecidos, pero con un desenlace muy distinto, que me han hecho reflexionar como enfermo: el de Brittany Maynard y el de Lauren Hill, dos jóvenes norteamericanas con un cáncer terminal.

La primera decidió quitarse la vida recurriendo al “suicidio asistido”; la segunda quiso cumplir un sueño –jugar un partido de básquet de la liga universitaria– y recaudar fondos para la investigación en tumores cerebrales.

Me identifico con Lauren  y el ejemplo que transmite de lucha ante la adversidad, un ejemplo de victoria y superación.

En la actualidad estoy perdiendo mi mano derecha, que es lo que me permitía de forma autónoma controlar mi silla de ruedas eléctrica. En momentos difíciles como este, me sirve de ayuda el ejemplo de Lauren.

En los 25 años que llevo enfermo de esclerosis múltiple, me he podido dar cuenta de la importancia que tiene el estar acompañado en todo momento y sentirse querido por las personas más allegadas.

Recuerdo que una de las veces que estuve ingresado en el Hospital, por una de esas interminables infecciones de orina, me comentó mi amigo Miquel: “Joaquín, ha venido mucha gente a verte, ¿prefieres estar a solas un rato…?”

No dudé en decirle que no, ya que sabía por otras veces la importancia de sentirse acompañado en todo momento. Siempre he tenido claro que una persona enferma debe saber que cuenta con un equipo humano y profesional que le ayudará a sobrellevar la enfermedad.

Esto me ha recordado un artículo que leí sobre los cuidados paliativos y la importancia que tienen para un enfermo grave, ya que permiten contar con unas personas que se preocupan del bienestar del enfermo.

Lauren es “una testigo de la vida”:

Ella sabe que su final está llegando, pero no sabe cuándo. En el tiempo que tiene, ella vivirá más plenamente que muchos de nosotros. Lauren Hill está realmente muriendo con dignidad”.

La cadena deportiva ESPN le ha dedicado un corto documental donde ella asegura:

cada día es una batalla más. A veces gano, a veces voy perdiendo. Pero es una lucha permanente”.

Estoy convencido que si Brittany Maynard hubiera tenido a su alrededor las atenciones y el cuidado que siempre me han procurado mis amigos, hubiera reaccionado de otro modo, ya que nadie pide que le quiten la vida si cuenta con unas personas que le ayuden a sobrellevar su situación. En este sentido, el papel de las personas que rodean a un enfermo es clave para superar una enfermedad. La dolencia es personal, pero el juego es del equipo.

Tengo claro que nadie desea el dolor, por lo que es de vital importancia que las personas que rodean al enfermo le ayuden en todo lo posible.

¡Álvaro, consígueme este imposible, por favor!

pues eso... con Dios, nada es imposible ;-)

Hace un tiempo un amigo me comentó que sería bueno traducir El invitado imprevisto al chino: “lo que faltaba…” pensé.

Le pregunté si sabía cuántas personas chinas había en el mundo, a lo que me respondió unos 1.300 millones. Viendo mi cara perpleja me aclaró: “de personas, claro”. No acababa de creerme que en China pudiera haber tanta gente.

El primer obstáculo con el que tuve que enfrentarme fue mi madre, ya que me dijo que algo así costaba mucho dinero y ella no podría ayudarme. Le dije que no se preocupara, estamos en la fase de rezar con insistencia a Jesús por esta intención y Él ya se encargará del resto.

Desde el primer momento pensé también en D. Álvaro del Portillo como mi aliado, ya que él durante su vida consiguió muchos “imposibles”.

El siguiente paso lo tenía claro, pedir ayuda a los hijos de mis amigos, que ya me han ayudado otras veces. La oración de los niños y los enfermos es la predilecta de Dios.

También pedí ayuda a Jordi y me prometió buscar una persona china capaz de entender el libro y traducirlo a su idioma.

Desde el principio pensé que esto iba a ser un poco surrealista, pero el 22 de Junio me llegó un e-mail de Jordi en el que me decía haber encontrado la persona adecuada. Se trataba de una mujer china, y me daba sus datos para contactar con ella, aclarándome que no habla castellano y que debía escribirle en inglés.

Pensé en mi amigo Mathias y su mujer Betty, que viven en Alemania y dominan el inglés. Les expliqué por e-mail el asunto a la vez que les envié mi carta en castellano para si la podían traducir.

Casualidades de la vida, a los pocos días recibo contestación y me explican que ellos fueron nada menos que… los padrinos de bautizo (en Barcelona) de esta mujer china que habíamos encontrado para que nos hiciera la traducción.

No me lo podía creer y ahora más que nunca pido la oración a las personas con las que me encuentro, entre ellas una ancianita con la que coincido en el ascensor de la iglesia a la que voy. Le expliqué mi intención y me aseguró que podía contar con sus oraciones.

Para acabar quiero decir que Dongmei, que así se llama la traductora, marchó este verano a su país y se llevó un par de ejemplares en inglés del libro. En septiembre volveremos a hablar.

Ahora le pido más que nunca a D. Álvaro que antes del 27 de septiembre –fecha de su beatificación– me lleguen buenas noticias sobre la traducción al chino del libro.

Estoy seguro que el sentido cristiano del dolor con la ayuda de D. Álvaro será un acicate para que muchas personas chinas descubran la fe católica.

Si llueve, ¡que llueva!

Ayer cumplí 46 años. Por la noche tenía el buzón de voz totalmente lleno: nadie podía grabar nada más. Recibí muchas llamadas, me escribieron a través del facebook, del mail... Y sólo se me ocurre decir: "¡Gracias!".

Pensando en estos años me parece que, igualmente, sólo puedo agradecer la vida que Dios me ha dado. Así, cuando me preguntan que qué tal estoy, les digo: "la mano ya casi no me responde; esta noche, apenas he dormido...; por lo demás, ¡muy bien!".

De verdad: gracias a todo lo que me han enseñado, tengo muchas razones para ser optimista y pocas para no serlo. Suele ocurrirme que después de ver un telediario y comprobar una vez más el deterioro humano, me doy cuenta de que la vida no tiene especial sentido, si no soy capaz de vivirla con optimismo y alegría; todo son malas noticias que nos amargan la vida.

Seguro que hemos oído en alguna ocasión la doble lectura que tiene un vaso de agua, que está a medio llenar: el vaso está casi lleno, o el vaso está medio vacío.

Me ha gustado especialmente este vídeo, en concreto cuando dice: “aunque en Galicia muchas veces está nublado, lo único que no se nubla es nuestra alegría, porque la alegría es nuestra fuerza”.

“Disfrutar más de la vida, de la gente, de los amigos, disfrutemos con todo lo que tenemos y ¡vivamos!”

Actualmente me doy cuenta del avance de mi enfermedad y estoy perdiendo la única mano que tenía disponible. Esto podría parecer que es el hundimiento del Titanic, y que debo saltar por la borda…

Me doy cuenta que es el momento más adecuado para recordar todo lo que he aprendido de pequeño y me sujeto con más fuerza a Dios, el salvavidas que nunca me ha fallado.

Me identifico con la frase de las protagonistas del vídeo: “Si llueve, ¡que llueva!”, y con lo que decía Chesterton:

El optimista cree en los demás y el pesimista sólo cree en sí mismo

El mejor amigo para mi esclerosis

En una ocasión recibí en mi propia casa a Matías, ya que le interesaba ver las adaptaciones que yo había realizado en mi casa.

Él cuando trabajaba, sufrió un accidente que le quemó el 65% del cuerpo y le obligó a una invalidez profesional.

El  día que vino a verme estaba acompañado de una asistente que le ayudaba en todo lo que pudiera necesitar. Cuando entró en mi casa con su silla de ruedas, y antes de que se quitaran los abrigos me dijo:

¿Qué tal estás Joaquín?”, a lo que respondí “gracias a Dios muy bien…”

Cuando oyó mi respuesta pareció que le cambiaba la cara y muy serio me dijo:

“¿cómo voy a creer en un Dios que ha permitido que me suceda algo así?”;

rápidamente noté que el accidente que tuvo había hecho tambalear el sentido de su vida, ya que me dijo a continuación que antes sí que creía en Él.

Sin darme tiempo a responderle me comentó que desde aquel día había perdido a todos sus amigos y enseguida me dijo: “supongo que a ti también te habrá pasado algo parecido…”

Pues a mí no me ha pasado lo mismo, los he aumentado en cantidad y calidad, sobre todo me ha permitido profundizar en la amistad de mi mejor amigo, Dios, ya que mis padres y en el Colegio me transmitieron una fe, que ahora da sustento a mi nueva situación de enfermo.

Por ejemplo, he apuntado en una lista todas las molestias derivadas de mi dolencia y en otra a todos mis amigos. En los momentos difíciles las ofrezco por cada uno de mis amigos. Incluso te diré algo que quizás te sorprenda…

Esta mañana, sabiendo que ibas a venir, he aprovechado para ofrecer por ti la dura noche que he pasado. Sé que mi sueño ha sido el mismo que si no lo hubiera ofrecido, pero la forma de llevarlo me ha ayudado a estar más cerca de Dios y a rezar por ti, aunque aún no te conociera.

Todo este sucedido me ha venido a la cabeza, cuando leí unas palabras del Papa Francisco:

"Es importante tener amigos en quien poder confiar. Pero es esencial tener confianza en el Señor, que nunca falla".

En los casi 24 años de enfermedad he podido comprobar la importancia que tienen los amigos, especialmente –como decían mis padres– tu mejor amigo: Dios.