Jesús, ¡no me hagas esto ahora!

Después de pasar poco más de la mitad de mi vida enfermo de esclerosis múltiple, creí que ya lo había visto todo, en cuanto a la enfermedad se refiere.

Recientemente he empezado a notar que mi mano derecha, con la que dirijo mi silla de ruedas eléctrica, se agarrota y prácticamente no puedo pilotar mi nave.

Lo que inicialmente pensé que era una consecuencia del frío y de mis últimas infecciones, se ha convertido en un nuevo síntoma del avance contundente de mi enfermedad.

Mi primera reacción fue decirle a Jesús: ¿por qué permites algo así en las puertas de la Navidad, si en teoría eras Tú quien debería hacerme un regalo?...

Entonces me vino a la mente una preocupación de mi padre cuando me fui de casa, ya enfermo:

“¿qué será de tu vida si un día no puedes valerte por ti mismo y dependes de otra persona para todo?”

Recuerdo que mi amigo Luis, que estaba en aquel momento conmigo, se me adelantó y le dio la respuesta:

“Joaquín es del Opus Dei y la Obra es una gran familia y además los enfermos son un tesoro; por lo que puedes quedarte muy tranquilo ya que siempre estará acompañado y bien cuidado”.

En el capítulo 7 de El invitado imprevisto –la vocación– pude explicar la etapa de mi vida donde tuve que aprender, que no siempre la distancia más corta entre dos puntos es la línea recta.

El pasado 19 de noviembre se cumplió el sexto aniversario del fallecimiento de mi padre y ahora me doy cuenta que aquella “aparente oposición” a mi camino vocacional, me ha servido para poder encarar con optimismo mi nueva situación, como persona impedida de pies y manos.

Ante un obstáculo aparentemente insuperable como éste, me uno con más fuerza a Jesús y le pido ayuda para poder afrontar este nuevo obstáculo.

Lo que en un principio nació como una aparente queja, “Jesús, ¡no me hagas esto ahora!” se ha convertido en una ocasión que me ayuda a no olvidarme en ningún momento, que mi único objetivo en la vida, es llegar al cielo y poder llevar conmigo a todos los que me rodean.

¡Feliz Navidad!

Qué consuelo comprobar cada año por estas fechas, que un Dios ha sido capaz de hacerse Niño y nacer en un pesebre por nosotros.

Una vez más nos recuerda algo grande: que el dolor, la enfermedad, o cualquier contrariedad, no son más que pequeños despertadores que nos advierten de algo importante: que después de esta vida nos espera el cielo.

Me he propuesto para este año 2014 hacer lo imposible para que muchas otras personas lo descubran.

¡¡Feliz Navidad y próspero año nuevo a todos los que de vez en cuando "pasáis" por este blog!!

Historia de unos zapatos (el valor de MI vida)

Cuando en 1990 me diagnosticaron esclerosis múltiple, mi primera reacción fue preguntarme por qué Dios había permitido algo así, ¿por qué yo…si desde pequeño había intentado cumplir los mandamientos, como me habían enseñado mis padres?

Lo siguiente fue compararme con el resto de mis amigos y pensar que realmente había tenido mala suerte, muy mala suerte. Cuando les veía jugar al fútbol seguía dando vueltas a esta idea, quería encontrarme como ellos y no reconocer mi situación de enfermo.

Fue precisamente en uno de estos partidos, que veía ya desde la grada, cuando me di cuenta de que no debía fijarme en las apariencias, sino valorar lo mucho que tenía y había recibido.

Hay momentos en los que, después de 23 años conviviendo con la esclerosis me pregunto: “¿Quién es esta persona que va en silla de ruedas?, ¿qué ha pasado con ese Joaquín que conocí y que estudió arquitectura técnica porque quería subirse a los andamios?”

Desde luego no tiene ningún sentido intentar imaginarme cómo sería mi vida si no tuviera esclerosis múltiple, si hubiera sido más alto, o un gran deportista.

Fue entonces cuando mi amigo Toni, director, en aquel momento del Diari de Tarragona, publicó una entrevista que dio origen al libro El invitado imprevisto. Ya os lo he contado muchas veces: recuerdo que en tono de queja le comenté: “Toni, has escrito el libro como si fuera yo el que lo redactara”, a lo que él, ante mi insistencia, me respondía: “Joaquín, el libro es un género literario que se llama ensayo y el protagonista eres tú”, por lo que tuve que conformarme con sus explicaciones.

Todo esto, viene a colación del siguiente vídeo:

En el vídeo que adjunto, el niño del vídeo que aparece con las bambas rotas, envidia la vida del niño sentado en el banco. Quiere unas zapatillas como él. Se conforma con eso. Y se pregunta por qué no debería poder... Como es una fábula, lo que desea, se le convierte en realidad. Obtiene lo único que deseaba y que envidiaba de ese niño: unas zaptillas. Con lo que no contaba era lo que eso implicaba: su compañero va en una silla de ruedas e, inmediatamente, se da cuenta del valor tan grande que tienen en sus piernas, que ya ha perdido...

Me recordaba una de las primeras canciones de Serrat, que también habla del saber apreciar lo que tenemos, dando, siempre -apunto yo- gracias a Dios.

¿Un corazón de piedra o un corazón que late?

La chispa de un mechero permite encender la llama de un cigarrillo.

En un sentido parecido los sentimientos son la chispa del actuar humano, pero no me puedo dejar llevar por ellos exclusivamente, ya que un simple malestar físico, por ejemplo, podría afectar a mi forma de relacionarme con los demás.

Una persona que no supiera canalizar sus sentimientos, sería como un toro bravo sin control, que fácilmente embiste llevándose todo por delante.

Por otra parte, para vivir en sociedad necesitamos un corazón sensible, preocupado por todo lo que sucede a nuestro alrededor y por las personas que nos rodean.

El siguiente vídeo –visto, otra vez, gracias a 5oma– habla de la ausencia de sentimientos, como una nueva patología cardíaca, que se está extendiendo rápidamente en nuestra sociedad.

Cuenta que la acardia es una enfermedad reciente, que afecta al corazón de las personas. Se manifiesta inconscientemente y casi sin darte cuenta, te conviertes en un "acardio".

Los síntomas son claros: primero es la indiferencia, luego el resto de la gente cada vez te importa menos y al final en un instante tu corazón, que está vivo, deja de sentir.

Las personas tendemos por naturaleza a encerrarnos en nosotros mismos; de pequeños nos enseñaron a ceder el asiento del metro cuando se acercaba una persona mayor, una señora embarazada o alguien que lo pudiera necesitar.

Con el paso del tiempo comprobamos que hay casos en los que esto no  sucede así. No pongo en duda que podría ocultar una  lesión seria, alguna dolencia grave, pero en muchos casos se trata de la acardia.

Es más fácil entender y combatir esta aparente indiferencia como si se tratara de una enfermedad. Nadie discute los efectos de un cáncer, pero parece que tendemos a quitarle importancia a los efectos de la acardia (o, que eso significa, "sin corazón")

Una forma de conseguir que este corazón de piedra vuelva a latir, es descubrir la alegría que produce darse continuamente a los demás.

¿Por qué Dios no mata al diablo?

El 31 de agosto el Prelado del Opus Dei, Mons. Javier Echevarría, mantuvo un encuentro en Colonia con unas 1.200 personas de Alemania, Bélgica y Holanda.

Un niño de ocho años estuvo levantando su mano durante unos minutos, hasta que consiguió hacerle una pregunta muy original:

La respuesta a este interrogante la he podido descubrir, en primer lugar, por todo lo que comenta el Prelado en el vídeo y también por una pregunta que me he hecho muchas veces: y ¿por qué ha permitido Dios que tenga esclerosis múltiple desde hace 23 años?

¿Por qué ha permitido que todos los clientes de la empresa que constituí con mi hermano Borja, tengan parálisis cerebral, autismo, distrofia muscular, etc.?

Realmente el sentido del dolor humano que descubro día a día en el trabajo, al igual que la existencia del diablo, creo que no tiene mayor explicación que la de luchar por conseguir el cielo. Pero, además, hay muchas veces que nos damos cuenta de que los enfermos pueden llegar a ser un gran regalo para la humanidad, y que la enfermedad propia (en mi caso) y/o la de los demás, nos ayuda a conocernos mejor como personas. Son, digamos, "sentidos humanos" al dolor. No obstante, al final siempre hay que recurrir a la trascendencia. Sólo con Dios he sabido encontrar esperanza en mi enfermedad.

También está el dolor provocado por nuestras elecciones libres. Tal y como decía también Mons. Echevarría: Dios ha creado al hombre con un don extraordinario, el de la libertad. Precisamente aquí radica la capacidad de escoger que tenemos los hombres: para el bien o para el mal.

Como me enseñaron mis padres, el bien es el camino por el cual se llega directamente al cielo.

Me gusta imaginarme ese cielo del que estamos hablando, como los mejores momentos que he pasado aquí en la tierra, pero sin esclerosis, ni silla de ruedas, ni  dolor y para siempre.

Diálogo abierto con Stephen Hawking

Hace unas semanas leí un artículo que comentaba que Stephen Hawking, prestigioso físico británico de 71 años, postrado en la silla de ruedas por una fuerte enfermedad neuromotora desde los 21, decía que estaba a favor de la eutanasia, para las personas que lo pidieran. Me sorprendió y, el pasado 30 de septiembre les escribí un mail, que ahora transcribo en este blog, tanto la versión original en inglés, como la traducción al castellano.

Poco después recibí respuesta; no de él, sino de un asistente. La incluyo, también. Ignoro si realmente acabará leyéndola, pero por lo menos, quiero dejarla aquí, como una carta abierta a Hawking.

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Mi nombre es Joaquín Romero, he nacido en Barcelona y tengo 45 años.

De pequeño siempre admiré la figura de Stephen Hawking, cuando todavía no sabía bien quién era; para mí representaba a uno de esos héroes a los que quería imitar cuando fuera mayor. Siempre me llamó la atención que un  científico también pudiera estar enfermo algún día, no podía imaginar que algo así pudiera ocurrir.

Desde el principio me sorprendió  su tenacidad y afán de superación, su lucha por la vida a pesar de sus limitaciones.

Hace 23 años que me diagnosticaron esclerosis múltiple, cuando ya había proyectado mi futuro profesional como arquitecto técnico, con la ilusión de dirigir obras desde los andamios.

Como la enfermedad avanzaba, a la vez que crecían mis limitaciones, decidí con mi hermano Borja, ingeniero técnico de telecomunicaciones,  adaptar mi vivienda con el fin de aumentar mi autonomía.

Fueron momentos difíciles donde pudimos darnos cuenta de que no existían en España empresas, especializadas en autonomía para personas con discapacidad. Por este motivo decidimos unir nuestros conocimientos y con las iniciales de nuestros nombres, constituimos la empresa  BJ Adaptaciones, que precisamente ofrece la autonomía a personas con discapacidad, gracias al empleo de la tecnología.

A pesar de los avances tecnológicos, lo que realmente ha impulsado mi vida conforme me he ido deteriorando, es la fe que recibí de mis padres, y el hecho de creer que después de esta vida podré disfrutar de Dios, sin tener que pasar por el dolor, como me ocurre ahora.

Mientras llegue ese momento, cuento con su fuerza, con su compañía, con su esperanza,  que es precisamente el combustible capaz de mover mi vida.

Me resulta difícil poder transmitir la importancia de todo esto, sin embargo en el libro “El invitado imprevisto” he intentado plasmar la manera de llevar mi enfermedad. Te propongo que tú también puedas leerlo y descubrir lo que te comento.

Me sorprendió este artículo, publicado recientemente, donde apoyas el suicidio asistido. Siempre había pensado que eras un defensor de la vida, después de tantos años conviviendo con tu enfermedad. Tú mismo eres un ejemplo de que la vida vale la pena vivirla, esté uno como esté.

Para personas que te hayan podido conocer como yo, resulta difícil creer que en todos estos años hayas luchado por vivir y que ahora apoyes que otros se quiten la vida.

Mis padres me enseñaron que no debía olvidar nunca la importancia de hacer la vida agradable a los demás, como proclamaba Jesús. Considero que el dolor es un tesoro, ya que ha sido capaz de recordarme algo tan fundamental, a pesar de mis circunstancias.

Por este motivo el hombre se diferencia sustancialmente de cualquier otro ser vivo.

Me gustaría conversar de estos temas contigo, te puedo facilitar mi e-mail.

English version

Mr. Hawking:

My name is Joaquin Romero, I was born in Barcelona and I’m 45 years old.

As a child I always admired the scientist and person Stephen Hawking, to me he represented one of those heroes that I wanted to imitate when I grew older.

It always caught my attention that a scientist could also get sick one day, I could not imagine that something like this could happen.

From the very beginning, I was surprised by your tenacity and desire to excel, your fight for life despite your limitations.

Twenty three years ago, I was diagnosed with multiple sclerosis, at that time I already had planned my future career as a technical architect, with the hope of leading works from the scaffolding.

As the disease was progressing, my limitations were growing as well, so I decided together with my brother Borja, a telecommunications engineer, to adapt my home in order to increase my autonomy.

Those were difficult times where we realized that in Spain did not exist companies specialized in providing autonomy to people with disabilities. For this reason, we decided to join our knowledge and with the initials of our own names, founded the company BJ Adaptaciones, which provides autonomy to people with disabilities, through the use of technology.

Despite technological advances, what has really given an impulse to my life as I have been deteriorating, is the faith that I received from my parents, and to believe that after this life I will be able to enjoy God without having to go through the pain as I do right now.

While waiting for that moment to come, I can count with his strength, his company, his hope, which is the fuel that makes me be able to drive my life.

I find it difficult to transmit the importance of all this, nevertheless in the book "An unexpected guest" I tried to explain the way I can live with my illness. I suggest that you also read the book and try to find out by yourself what I’m trying to say.

I was surprised when I read a recent article of yours, where you support assisted suicide. I always thought you were a defender of life, after so many years living with your illness. You are an example that life is worth living as one is.

For people that have know you the way I do, it is hard to believe that during all these years that you have struggled to live, you now support that others take away their own lives.

My parents taught me that I should never forget the importance of making life pleasant for others, as Jesus proclaimed.

I consider that pain is a treasure, as it has been able to remind me something so fundamental, in spite of my circumstances.

For this reason man differs substantially from any other living being.

I would like to talk about these topics with you, I can provide you my e- mail address: joaquin.romero@bj-adaptaciones.com

Warm regards,

Joaquín Romero Salord

La respuesta

Thank you for your email to Professor Hawking.

As you can imagine, Prof. Hawking receives many such every day.  He very much regrets that due to the severe limitations he works under, and the enormous number of requests he receives, he is unable to compose a reply to every message, and we do not have the resources to deal with many of the specific scientific enquiries and theories we receive.

Please see the website for more information about Professor Hawking, his life and his work.

Yours faithfully

Jonathan Wood

Technical Assistant to
Professor S W Hawking CH CBE FRS

Rendirse no es una opción

Andar hasta llegar a nuestra meta, que es el Cielo: nuestro horizonte

Me sorprendió el artículo de Ramón Arroyo, compañero de enfermedad desde 2004, y del vídeo que incrusto más abajo. Un hombre con agallas y mucho empuje, que creó el IM4EM o, lo que es lo mismo, un Iron Man para la Esclerosis Múltiple.

Coincido con él cuando dice que rendirse nunca ha sido una opción. Me he podido dar cuenta, después de 23 años de enfermedad, que la esclerosis es una maratón y no una carrera de velocidad, por lo que es clave estar bien preparado para esta prueba tan especial.

El hecho de tratarse de una enfermedad incurable, progresiva y degenerativa, me advierte de la importancia de poder afrontarla con garantías.

Coincido con Ramón que la enfermedad nunca podrá con el enfermo, claro está si éste conoce cómo poder afrontarla con éxito.

Personalmente, empecé a notar los primeros síntomas de mi dolencia cuando jugaba a fútbol: falta de coordinación a la hora de chutar, visión borrosa en el terreno de juego… En la actualidad he perdido el control total de las piernas, de la mano izquierda y a duras penas puedo controlar mi silla de ruedas con la derecha.

Me doy cuenta que no debo rendirme nunca, sea cual sea mi estado físico, pero que a la vez debo encontrar, como enfermo, una explicación a mi situación.

Tuve la suerte de haber recibido de mis padres una fe desde pequeño y he podido descubrir que ahora más que nunca, debo cogerme a ella.

En mi caso desde luego es por pura necesidad, ya que noto por momentos el avance imparable de la enfermedad, y ésta pone a prueba mis capacidades físicas y psíquicas.

Es en estos momentos cuando esta fe me alienta especialmente a seguir luchando, como si fuera un Ironman, pero sin olvidar que la meta está en el cielo, donde no habrá sillas de ruedas, ni brazos ortopédicos, ni dolor.

Como se trata de una carrera donde concursa todo el mundo, mis amigos y seres queridos; deseo que todos ellos puedan llegar a la meta.

El hecho de haber cursado esta carrera, cuando estaba en un momento pletórico de forma física y ahora en la que me encuentro totalmente dependiente de otras personas, hace que esté totalmente convencido de mi estrategia de carrera.

Lo que realmente importa

Me hago cargo de la crisis mundial por la que estamos atravesando y entiendo que esta situación tan difícil, afecta especialmente a aquellas personas más vulnerables, que son las que sufren algún tipo de discapacidad. No cabe la menor duda que ninguno de ellos ha elegido esta circunstancia, por este motivo todos deberíamos tenerles especial consideración y más cuando la situación económica es adversa.

Es un buen momento para considerar lo mucho que aportan a la sociedad las personas con alguna limitación, discapacidad o dependencia. Su espíritu de superación y de lucha, su humanidad, su capacidad de querer y ser queridos enriquecen a todos los que están a su alrededor.

Tampoco conviene olvidar que en muchas ocasiones su situación sirve de despertador, para que nos acordemos del sentido del sufrimiento, con el que indudablemente se encuentra el hombre en algún momento de su vida.

El pasado 2 de junio sorprendió positivamente la entrevista que hizo Jordi Évole en el programa “Salvados” a Vicente del Bosque en la que éste, con gran sencillez, habló de su hijo Álvaro, afectado de síndrome de Down (he aquí el enlace, en la parte 3, a partir del minuto 1,55).

He querido transcribir literalmente alguna de las respuestas que dio al periodista.

Cuando nació Álvaro nos preguntamos ¿por qué a nosotros? y a continuación nos dijimos, ¿por qué no nos va a tocar? 

Nos hacemos una pregunta todos los días: ¿qué podríamos hacer nosotros ahora sin Álvaro?, es el centro prácticamente de toda nuestra vida.

En el futuro todos podemos ser personas que dependamos de alguien.

El hecho de aplicar los recortes a las personas con alguna discapacidad es una cuestión de humanidad.

Los que más tienen son los que más deberían aportar, pero nunca quitárselo a las personas que lo necesiten más.

Cuando pase la crisis ¿Qué nos debería quedar?, que fuéramos más generosos con los demás.

Todas las respuestas de Vicente del Bosque evidencian una lógica aplastante y me gustó especialmente cuando le preguntaron, entonces usted debería… a lo que él aclaró: “cuando estuve en Turquía pude haber tributado en aquel país y por el motivo que le comento lo hice en España”.

No tengo claro las soluciones ante una crisis como la actual, pero sí estoy convencido que los recortes a las personas con alguna dependencia, no son el camino para recuperar la economía de un país.

Pienso que es un buen momento para que todos nos preguntemos por el sentido del sufrimiento, por qué Dios lo permite y qué valor tiene; ya que no hay nada más alejado de los deseos de felicidad del hombre.

Historia de una sonrisa: ¡Gracias!

“algunos al verme pueden pensar: este tío está bajo los efectos del alcohol”.

Lo dice Álvaro, al principio del vídeo. Sorprende. Y, fundamentalmente, sobrecoge. Cualquiera diría que es un hombre que vive amargado por su vida. Pero no.

Para Álvaro, es absurdo huir del dolor y que el dolor es maravilloso, sabiéndolo llevar.

Álvaro estuvo enfermo. Digo “estuvo” porque Álvaro murió hace un tiempo. Unos amigos suyos le convencieron de que grabara un vídeo hablando de su experiencia: veían en él alguien de quien aprender. Pero el proyecto quedó truncado...

El testimonio de Álvaro respira optimismo, alegría, valentía.

Por eso, Álvaro termina diciendo que la muerte no es el final.

Gracias, Álvaro, por recordarme que la única explicación del sufrimiento es la esperanza del cielo.

¿Progreso o retroceso?

Si hace veintitrés años, cuando me diagnosticaron la enfermedad, hubiera pensado que lo “progresista” era pedir cuanto antes la eutanasia, no habría constituido con mi hermano Borja nuestra empresa.

Tampoco habríamos ayudado a tantas personas con alguna limitación o discapacidad, ni hubiera podido aprender de ellos el valor tan grande que supone el espíritu de lucha, superación, optimismo y ganas de vivir, a pesar de sus circunstancias.

Hace poco me pasaron el vídeo que os pongo más abajo. En él, la diputada del Partido Popular, Beatriz Escudero, defiende el más importante derecho humano, que es el derecho a la vida. Éste forma parte del ser humano desde el momento mismo de la concepción.

Algunos discuten este punto (el del ser humano desde la concepción); pero, en realidad, son precisamente los avances de la ciencia los que nos han permitido comprobar qué hay realmente en el vientre materno. En realidad –si no es por un motivo ideológico o de obcecación–, es muy difícil negar que es una persona lo que ya posee todas las características y potencialidades, que irán desarrollándose con el tiempo. ¿No os parece una realidad innegable que, además, los científicos han podido demostrar?

Lo más “divertido” del discurso de esta diputada es que su intención es dejar claro que la defensa de la vida humana es totalmente progresista. “Progreso” no es sinónimo de avanzar, sin más, sino que el progreso siempre es algo que permite al ser humano mejorar sus capacidades naturales en todas sus dimensiones.

Recuerdo el día que me vi en la necesidad imperiosa de tener que utilizar una silla de ruedas, ya que mis piernas no respondían, debido a la evolución de mi enfermedad.

En este mismo sentido se trató también de una decisión totalmente progresista. Entiendo que oponerme al uso de una silla de ruedas no sería progresista, sino más bien lo contrario, un retroceso.

De esta forma podríamos decir que es progresista cualquier avance para mejorar la autonomía personal y calidad de vida. Pero, ¿quién decide qué tipo de vida es realmente digna y qué no y, por tanto acabar con ella? ¿No será que la “calidad”del otro viene determinada por la “calidad” de la mía en cuanto que tengo que dedicarle un tiempo que quiero para mí? Se me pone la piel de gallina cuando me doy cuenta de que los que hablan de la “calidad de vida” usan un discurso muy parecido al de algún dictador que porque no tenían una vida supuestamente digna, mataba a niños con deficiencias...

Por eso, repito, indudablemente es progreso el empleo de todos los medios para conseguir una vida digna; todo lo contrario sería un retroceso; pero eso no significa que podamos decidir sobre una vida, simplemente porque no nos parece digna de ser vivida. Si fuera así, yo ya no estaría escribiendo aquí...

En realidad, con frecuencia puedo comprobar que las personas más débiles son realmente las más “progresistas”, ya que con su fuerza de voluntad sostienen la de muchos otros.

Estoy convencido que lo realmente edificante para un ser humano no es una muerte digna, sino procurarle todos los cuidados para conseguir una vida digna.