"Tiger" es energético y optimista. ¡Claro!

He visto un vídeo que me ha gustado mucho. Habla un hombre que sabe que va a morir en dos meses. De un cáncer de páncreas. Tiene 3 hijos, pero lo tiene claro: "sé muy bien que esto va a terminar". "Esta no es una charla sobre la muerte, sino sobre la vida". Es un hombre lleno de vida y optimismo. Habla de sueños. De los sueños que tuvo cuando era niño y que no alcanzó. Pero no importa:

siempre hay otros sueños que conseguir (...) Y cuando alguien te corrige dos horas [o más], quiere decir que quiere lo mejor para ti".

 Es casi literal. Cuenta la idea. Trabajó en Disney, un sueño que parecía imposible, siendo ingeniero y desarrollando un sistema para hacer películas de animación. Trabajó en la secuencia de la alfombra voladora de Aladdín.

Me gusta este vídeo porque habla de optimismo y entusiasmo. Lo hace refiriéndose a "Tiger", un personaje de Disney

'Tiger' es energético, optimista, curioso y entusiasta; y se divierte... Nunca, nunca subestimes la importancia de estar alegre. Me estoy muriendo; pronto. Y he escogido la opción por estar alegre. Hoy, mañana, y cualquier día que me quede.

Lo suscribo. Al 100%. Algún día Dios me llamará. Por hoy, lucharé todo lo que pueda para estar contento y ayudar a que mucha más gente lo esté. Y me gusta lo que dice, también, sobre el agradecimiento y esfuerzo.

La gratitud, es una cosa sencilla y poderosa (...). Puedes pasarte la vida quejándote, pero es mejor que el tiempo que quede esté lleno de energía y esfuerzo.

Son unas palabras no de cómo ver cumplidos tus sueños, sino de cómo ver que los sueños vienen a ti, si vives tu vida de este modo. ¡Gracias!

Calidad de vida y autonomía

La mejora de la calidad de vida es especialmente importante cuando hablamos de una enfermedad.

La autonomía puede conseguirse de formas diversas: mediante un asistente, a través de la tecnología, etc.

Este último aspecto es de especial importancia cuando hablamos de enfermedades crónicas como la que padezco, ya que su coste es muy inferior al coste que supone una segunda persona.

Estos medios no pretenden substituirla, sino simplemente facilitarles el trabajo y mejorar el cuidado del enfermo.

A continuación dejo una entrevista que me hizo Àngels Barceló en la cadena SER, el 14 de junio de 2010 y que hace referencia a este respecto.

En esta entrevista se cita a la empresa que constituí con mi hermano Borja, B&J Adaptaciones.

 

Las 21:00 en Hora 25 (14/06/2010)

¡Quién me diría a mí...!

En 1971, con dos de mis hermanos... ¡Quién me diría entonces que acabaría permanentemente en una silla!

Hace dos días celebrábamos el 110º aniversario del nacimiento del fundador del Opus Dei y me vienen muchos recuerdos a la memoria, como el del día que me diagnosticaron la esclerosis múltiple y me dijeron que se trataba de una enfermedad incurable, progresiva y degenerativa.

En aquel entonces ya era del Opus Dei y había puesto todos mis esfuerzos en hacer de mi trabajo de arquitecto técnico, una ocasión única de tratar a Dios, de ser mejor persona y de ayudar a otras a serlo, como había aprendido del fundador de la Obra.

Recuerdo el día que mi amigo Alberto, después de un año de interminables pruebas, me acompañó al médico a recoger los resultados de las mismas.

Carlos, que así se llamaba mi médico, dictó sentencia: Joaquín, tienes esclerosis múltiple…

Tenía claro que hasta entonces había podido elegir el color de la ropa que me gusta, mis cantantes preferidos, etc., pero nadie me preguntó nunca si quería compartir mi vida con una enfermedad que me iba a acompañar a todas horas.

Recuerdo que al principio soporté la enfermedad como pude, posteriormente intenté acostumbrarme a ella y sólo ahora he descubierto la importancia de amarla; no por ella misma, desde luego, sino porque me ayuda a acercarme a Dios, querer más a los demás y ganarme el cielo.

De San Josemaría he aprendido que Dios es mi padre, que me ama con locura y si permite que sufra esta enfermedad -aunque yo no lo entienda- seguro que es para mi bien y el de muchas personas.

Animo a todas las personas que puedan leer este blog a que buceen en el sentido de estas palabras y piensen que pueden contar conmigo siempre.

¿Qué sentido tiene el dolor?

La sonrisa nos hace grandes pequeños...

El año pasado hizo 22 años que me diagnosticaron la esclerosis múltiple que padezco.

Cuando me dieron la noticia cursaba el segundo año de arquitectura técnica.

Como era tanta la ilusión por subir a los andamios, adelanté el servicio militar (cuando era obligatorio en España), con la intención de terminar la carrera y rápidamente poder dirigir obras…

En la facultad me habían enseñado a resolver todo tipo de problemas relacionados con la construcción, pero nadie me enseñó lo que tenía que hacer si alguna vez me diagnosticaban una enfermedad incurable, progresiva y degenerativa.

Comienza el período de votación "Premios Romper Barreras"

El pasado 17 de mayo se abrió la convocatoria de los premios Romper Barreras 2011.  Como sabrás (y si no, ahora te lo cuento...), estos premios pretenden galardonar la mejora de la calidad de vida a través de la tecnología.

Desde hace poco ya se puede hacer las votaciones por Internet: hasta el 31 de agosto próximo. El año pasado se registraron unos 18.000 votos: ¡a ver si este año nos superamos! :)

Existen dos modalidades en las que puedes votar:

• Modalidad individual para personas con grado de discapacidad.
• Modalidad colectiva para entidades, sin ánimo de lucro, que hayan aplicado la tecnología para mejorar la calidad de vida de sus asociados.

Recuerda que sólo se puede realizarse un voto por persona y por dirección de correo electrónica, para cada una de las modalidades.

Aquí puedes encontrar más información al respecto.

Historia de una niña que supo morir alegremente...

Este fin de semana se estrena la película documental Alexia, sobre la historia de una niña que falleció a los 14 años con fama de santidad, después de haber pasado por un cáncer que le hizo sufrir mucho: fue una auténtica cruz.

Hace poco, la desafortunada Camino, de Javier Fesser, intentaba hablar de su vida... Pero más que un reflejo, fue una caricatura de muy mal gusto. Ahora, un tal Pedro Delgado, ha querido realizar este documental, para hacer honor a la vida de esta chica. No nace como una respuesta a esa película, sino como un agradecimiento.

A raíz del estreno, me ha llegado una carta de uno de los médicos que atendió a Alexia al final de su vida, en la Clínica Universidad de Navarra. Os la paso, porque vale la pena leerla... Y, al final, el tráiler del documental.

A mi madre

Estos días he sabido que en Sudamérica, el día de la madre se celebra en días distintos al nuestro. El domingo pasado, lo era en Argentina y en algún otro lugar. Ayer, me dijeron que en México.

Pues bien, estos días he visto dos vídeos que me han gustado especialmente y quería ponerlos aquí. Como un agradecimiento -nunca será suficiente lo que pueda agradecerle- a mi madre. Uno, gracias a Alfonso, que lo publicaba en su blog. Y otro, el que viene a continuación, visto en este otro blog. ¡Gracias a mi madre y a todas las madres del mundo por querernos traer! :)

¿Por qué Dios lo permitió?

Hemos pasado Semana Santa y -para mí, por lo menos- es un momento muy bueno para volver a reflexionar sobre el sentido de mi vida y concretamente del dolor. Al final, sólo hay una cosa que realmente me da respuestas, que responde a la pregunta: ¿por qué Dios permitió que trataran como lo hicieron a su Hijo?

Con estas reflexiones en mi cabeza, me llegó un powerpoint con unas imágenes de un "via crucis" de bronce que está en Texas. Me gustó mucho, y por eso os lo dejo aquí. Además, añado un vídeo que me ha parecido muy sugerente sobre este tema...
Via-Crucis en Texas (descargar en .pps)

Los dragones que encontré y he aprendido a eliminar (aunque sigo en ello...)

He pasado la mitad de mi vida enfermo de esclerosis múltiple. Me diagnosticaron la enfermedad cuando atravesaba uno de los mejores momentos de mi vida.

Sin haberlo pedido, vi mi vocación al Opus Dei un 11 de Enero de 1983. En aquel entonces jugaba a fútbol de defensa izquierdo. Tenía amigos y las notas me iban bien.

No imaginaba, ni por asomo, que pudiera terminar en una silla de ruedas y mucho menos, que Dios me diera la vocación al Opus Dei. Hoy sigo teniendo muchos amigos y cada día descubro grandes historias de grandes personas que han aprendido de su pasado y han comenzado nuevas vidas, también muy grandes.

Siguiendo en la línea de este tipo de acontecimientos, nunca imaginé tampoco que pudiera llegarse a hacer una película comercial como Encontrarás Dragones. Reconozco que al principio, se me atragantó la idea, pero conforme se acercaba el estreno de la película, mi interés crecía por momentos.

La pude ver el sábado pasado y me ha gustado mucho comprobar que mi condición de enfermo es ahora un trabajo y un medio para ganarme el Cielo.

Podría resumirlo en una palabra: “gracias”; gracias por todo el empeño y la dedicación que han puesto las personas que han realizado la película. Me ha parecido un trabajo espectacular y la recomiendo vivamente. No sólo porque fílmicamente me parece espectacular, sinó también proque es una historia llena de humanidad. ¡Ojalá todos sepamos encontrar los dragones de los que nos habla Roland Joffé y podamos, también, eliminarlos como alguno de los personajes de la película!

La historia de una cinta métrica...

Hace poco, Sergio me escribía un comentario que me gustó mucho, en el apartado "el libro". Me emocioné al leerlo y le escribí lo que sigue... Pienso que lo que cuento ahí puede ayudar, también, a muchos otros: saber apreciar la vida porque es muy corta y es un gran regalo.

Nunca en 21 años de enfermedad me había planteado con tanta frecuencia el sentido de mi vida.

Resulta que conforme avanza la enfermedad y compruebo cómo poco a poco me voy consumiendo, me doy cada vez más cuenta que estoy de paso.

El otro día un profesional del taxi adaptado, que utilizo cada semana, me dijo que también había leído el libro y que le había gustado, pero añadió, "que conste que yo no soy creyente, eh".

Entonces aproveché la ocasión para decirle que tengo mucho interés por saber qué sentido da a la enfermedad un profesional del taxi como él… después de unos segundos de silencio me dijo que no lo sabía.

Realmente fuera del sentido de la trascendencia he podido comprobar que no existe. Te digo esto como afectado, no como teólogo.

Esta fue mi respuesta: