¡Esto ya se pasa de la raya!

sonreír, a pesar de todo, es una buena idea ;-)

Una vez más vuelvo a estar en la cama por otra de esas interminables infecciones de orina.

Mi madre me acompaña con un portátil y dispuesta a escribir este artículo.

Nunca pensé escribir un texto en estas condiciones, pero he podido ver en el mapamundi del blog, todos los lugares del mundo que conectan con la página de El invitado imprevisto y esto ha hecho que vuelva a sacar fuerzas, pensé en nuestros lectores y me decidí a escribir estas líneas. Para colmo me cuesta hablar y apenas me oye mi madre, pero… nada, ¡a lidiar con el toro y a sacar fuerzas de lo débil!

Como se vuelve a tratar de una situación límite,  he querido recordar unas palabras que me dijo un amigo en una ocasión, viendo mi estado de salud en aquel entonces:

“Joaquín, lo que te sucede es muy sencillo de entender, Jesús quiso redimir a los hombres naciendo en una cueva y muriendo en una cruz, por lo tanto tú ahora debes corredimir con tu esclerosis, ya descubrirás cuando vayamos al cielo, el bien tan grande que ha derivado de tu dolor ofrecido con una sonrisa”.

Me tranquiliza comprobar que un dolor ofrecido a Dios puede ser de utilidad, desde luego el dolor será el mismo, pero la forma de llevarlo cambia radicalmente. Me quedo muy esperanzado al saber que de todo esto que me sucede, aunque en ocasiones me parezca insufrible, puede derivarse un bien muy grande para otras personas y que yo pueda unir mis dolores a los de Jesús.

¡Madre sólo hay una!

Puede parecer un tópico el título, pero después de mi última infección, he perdido la movilidad de la mano derecha con la que dirigía mi silla de ruedas, y me parece de lo más acertado. Me explico.

Por si esto pudiera parecer poco, mi médico me dijo que a partir de ahora debía dormir con un respirador, ya que también tengo dificultades respiratorias debido a mi esclerosis.

Este panorama podría parecer poco alentador para una persona que no hubiera oído hablar nunca de Dios, pero la fe que me transmitieron mis padres hace que un día y otro siga luchando sin desfallecer.

Hace un tiempo uno de mis cuidadores me dijo:

“tú siempre hablas de Dios cuando intentas explicarme tu enfermedad, pero sin Él ¿cómo la explicarías…?” 

a lo que le respondí como quien lo tiene bien experimentado:

“simplemente no tiene explicación…”.

Con el ánimo de aclararle mi respuesta, le añadí que una persona sin fe, que se encontrara ante una situación como esta, le diría que la operativa para encontrar un sentido a su dolor es un poco más larga, y que lo mejor –y lo que yo haría en su lugar– es que busque a ese Jesús que desconoce, encontrarle y una vez lo hubiera hecho no dejarle nunca. Esta es la verdadera fuerza que me alienta.

Por otra parte en momentos límites como este, me doy cuenta de la ayuda tan valiosa que son los sacramentos, la santa Misa y la confesión que procuro vivir con mayor intensidad.

Junto con lo que he dicho anteriormente,  me doy cuenta del papel tan importante que tienen en mi vida mi madre y las personas que en todo momento me acompañan en mi día a día.

Me gusta recordar el final de El invitado imprevisto en el cual reproduzco mi conversación con el Señor en el momento que pase a rendirle cuentas y le pueda ver cara a cara por toda la eternidad.

El Señor me mirará, se sonreirá y me dirá:

“Te conozco. Entra. Puedes dejar la silla de ruedas en la puerta”

¡Dongmei, no me lo puedo creer!

David Yan - Dongmei Song

En junio de 2014 mi amigo Jordi me dijo:

“después de la traducción al inglés del libro, ahora hay que traducir El invitado imprevisto al chino”. Para mis adentros pensé que esto era una locura, pero él sólo me añadió: “tú reza y ofrece las molestias de tu enfermedad por esta intención”.

Al poco tiempo Jordi dejó tres ejemplares del libro en inglés en el IESE. Los recogería Dongmei, la mujer china que es doctora por el IESE y que trabaja en el IESE de Shangai. Debía dárselos pronto ya que en breve volvía a su país.

Como no sé inglés, en seguida decidí que mi amigo Mathias, que vive en Alemania, me tradujera los e-mails de Dongmei. Además su mujer Betty es mexicana y seguro que de esta manera conseguiría traducir mejor todo lo que le quisiera decir.

Me parecía estar viendo visiones cuando Mathias me escribió:

Con mucho gusto te haremos la traducción al chino, de hecho Dongmei es una colega de Betty del IESE (también hizo su doctorado allí) y los dos fuimos sus padrinos de bautizo hace 5 años en la Iglesia Santa María Reina en Barcelona”.

En un correo Dongmei me dijo que buscaría un traductor que pudiera hacer el trabajo.

Pasó un tiempo y no volví a tener noticias suyas, hasta que un día hablando con mi amigo Pedro. se lo comenté y me dijo: “este nombre me suena, creo que mi mujer la conoce…”

Resultó que las dos eran colegas por el IESE y además eran amigas. Dongmei se ofreció a traducir personalmente el libro con su amiga.

Cuando llegó Dongmei con su familia, justo un año después de rezar a diario por esta intención, no acababa de creérmelo.

Fue una sorpresa cuando se presentó en mi casa con su marido David y sus hijas Ángela y Emma. Fue una visita muy agradable en la que me dijo que en dos meses se puede tener la traducción…, solo unos dos años después de que llegara a Hong Kong la traducción inglesa. ¡Qué alegrón!

En la visita me comentaron que su marido, David, se bautizará en julio y quedamos que rezaría por él y toda la familia.

Lo que no pueden imaginar ellos es el bien tan grande que me han hecho desde el día que les conocí, ya que redoblo todas mis oraciones y ofrezco las continuas molestias que aparecen de mi enfermedad por ellos.

Realmente, es algo que le pedía a diario al Señor, pero nunca acababa de imaginarme cómo se realizaría, y ellos lo harán posible.

Recurrí una vez más a la intercesión de José María Hernández de Garnica, Chiqui, como le llamaba afectuosamente el fundador del Opus Dei, a quien desde el principio había encomendado la difusión del libro.

Claramente las casualidades no existen. Por eso ahora estoy pidiendo a todas las personas que conozco, que me ayuden a rezar por los 1.300 millones de personas chinas, para que puedan descubrir a Dios a través del dolor.

Por temas de trabajo conocí a Juan José Salas, Johnny como le llamamos los amigos. Fue condecorado recientemente con la medalla de oro al mérito policial. Una agresión en una manifestación le produjo un traumatismo craneoencefálico que le ha dejado impedido de pies y manos y sin poder hablar.

Un día vino a mi casa con su mujer y aproveché la circunstancia para decirle: “Tú serás el máximo responsable de la traducción al chino de El invitado imprevisto”. Él asintió con dificultades, con la cabeza. Hablé de él hace un tiempo.

Viendo su cara de perplejidad le dije: “Qué pasa Johnny, ¡si son sólo 1.300 millones!”. Él, que es una persona de fe, que aparentemente no puede hacer nada, accedió a la propuesta de ser el máximo responsable; tampoco tuvo otra opción…

¡Otra vez el Invitado Imprevisto y ya van dos!

El pasado 29 de Abril se otorgó a BJ Adaptaciones el premio Reina Sofía de “Tecnologías de la Accesibilidad”. Esta empresa la constituimos en el año 2002 mi hermano Borja y yo, con el ánimo de prolongar mi autonomía y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Inesperada fue la aparición de mi esclerosis, que me diagnosticaron poco después de realizar el servicio militar en Valladolid, cuando era obligatorio en España.

Este galardón lo uno especialmente al libro El invitado imprevisto, ya que no pensé nunca –ni de broma– tener que convivir 25 años con mi esclerosis, constituir una empresa con mis hermanos Borja y Carlos, y mucho menos que unos años más tarde nos concedieran un premio de esta categoría.

Antes de recoger el galardón Borja escribió una carta a todos los trabajadores de la empresa, que quiero compartir con todos los lectores del blog, por el valor tan grande que transmite.

En ella decía:

Quizás en otras épocas de mi vida, podría haber pensado que iba a recoger un premio que nos daban a Joaquín y a mí como fundadores de BJ Adaptaciones. Sin embargo, marcho con la imagen nítida de que sencillamente voy como representante de un equipo humano.

Todas estas personas estamos convocadas para recibir un gran Premio que nos llena de alegría, pero que sabemos que es menor que el premio de poder trabajar cada día para las personas con discapacidad y tratar de ser para ellos apoyo y tecnología.

Es por ellos, que seguiremos dándonos. Trataremos de ser mejores, llegar a más gente, aportar nuevas ideas, aprender nuevas cosas, solucionar nuevas necesidades”.

Hago mías las palabras de Borja y os invito a descubrir cómo Dios actúa a través de las personas con alguna limitación o discapacidad.

No pongo en duda que algo grande se fragua detrás de este invitado tan peculiar.

La sala de Javi

Hace poco leí un artículo que me impactó y que  me ha recordado la ejemplaridad de un matrimonio amigo mío, Pablo y Marta. Conocí a Pablo cuando teníamos quince años y estudiaba en el colegio “La Farga”. Por aquel entonces Pablo no dejaba de pelearse con los estudios.

Pasado un tiempo conoció a Marta, se casaron y tuvieron siete hijos. Un buen día nos dijo al grupo de amigos: “nos vamos todos a Lérida”. Antes de la crisis Pablo llegó a tener varias tiendas de golosinas en Barcelona y ahora debía empezar un nuevo negocio en esa provincia.

Al poco tiempo de instalarse en Lérida, Dios les envió un nuevo hijo que resultó tener síndrome de Down. En vez de entristecerse, desde el primer momento vieron la mano de Dios e incluso fueron ellos quienes animaron al médico que les atendió. Los dos tenían claro que el Señor se serviría del pequeño, al que bautizaron con el nombre de Javi, para unirles mucho más.

Periódicamente tienen visita médica en Barcelona y en una ocasión vinieron a verme a la empresa. Fue realmente un espectáculo, pues Javi además es hiperactivo, por lo que nada más entrar se puso a gatear como si estuviera en una carrera de velocidad. En la empresa varios trabajadores se acercaron para verle, ya que en poco tiempo Javi se ganó la simpatía de todos.

Nos pusimos en una sala aparte para dejarles trabajar, siendo sus padres testigos de una conversación muy particular entre su hijo y yo:

“Javi, tienes que ayudarme a rezar para conseguir el dinero de una habitación muy especial, donde estaremos muy bien cada vez que vengas a Barcelona. Podremos ver vídeos, viajar por el espacio, bucear por los océanos y muchas cosas más; será una sala multisensorial a la que llamaré, entre nosotros, la sala de Javi”.

Las oraciones de la familia de Javi, al igual que la de otros amigos, han dado resultado: al poco tiempo de sellar nuestro acuerdo, se consiguió el dinero que necesitábamos para la sala.

Me tranquiliza comprobar que cada vez que necesito la ayuda del Señor, siempre he tenido su apoyo a pesar de las dificultades iniciales.

Esto es lo que conseguimos. Espero que sirva para ayudar a muchos:

No avanzar es retroceder

En el mes de abril cumpliré 47 años y llevo ya 25 enfermo de esclerosis múltiple.

Han sido innumerables las ocasiones que he tenido para dejar de luchar y tirar la toalla.

La fe que me transmitieron mis padres, me ha ayudado todo este tiempo a descubrir la capacidad de avanzar a pesar de la adversidad.

Suelo comparar mi enfermedad con una maratón, en la que debo dosificar muy bien todos mis esfuerzos.

Tengo claro que el final está en el cielo y todo lo que suceda hasta conseguirlo, es el camino para obtener el premio. En este sentido, a diferencia de una carrera de atletismo, mi única preocupación es lograr que otras muchas personas lleguen a la meta junto a mí.

En ocasiones mis amigos me han preguntado de dónde saco la fuerza para seguir adelante y no desfallecer, especialmente cuando son ellos los que se encuentran en primera persona con “el invitado imprevisto”.

Les explico el sentido tan grande que tiene en mi vida la Santa Misa, y cómo me da la fuerza necesaria para seguir adelante y no dejar de luchar.

El siguiente vídeo me ha recordado algo que siempre he tenido claro: “No avanzar es retroceder”; tanto en mi vida personal, como en la evolución de mi enfermedad.



Continuamente se ve cómo la ardilla huye del acoso implacable de un águila. En un principio pensé que el roedor poco podría hacer ante la fuerza y el poderío del ave. Finalmente la ardilla, con su destreza, logra escapar de las garras.

En la carrera de la vida lo importante no son tanto los obstáculos, como podría ser una enfermedad, sino no detenerse y tener puesta la mirada en la meta.

De Camboya a Barcelona sin paradas…

En la primera fotografía de 2015 que ha conmocionado a las redes sociales, aparece  un nieto cogiendo en brazos a su abuela enferma. El joven añade unas palabras conmovedoras:

En el pasado tú me tenías sobre tus piernas, ahora lo hago yo, abuelita; sin vergüenza y sin temor”.

Este es un ejemplo que nace de un amor desinteresado de un nieto hacia su abuela. El amor y la entrega siempre cuestan, porque es darse sin esperar nada a cambio.

Una entrega tan desinteresada me ha recordado algo que me sucedió hace 15 años. Mi hermano Borja decidió ir a Camboya, con el fin de poder ver de primera mano lo que podría ser su futuro personal y profesional.

Como ingeniero técnico de telecomunicaciones, tenía en mente colaborar en algún proyecto, dirigido a mejorar la calidad de vida de las personas mutiladas por las minas antipersona.

Era consciente de la valía de mi hermano, quien acababa de realizar una adaptación integral de mi vivienda, con el fin de mejorar mi autonomía y calidad de vida.

Yo le insinué que le necesitaba, respetando en todo momento lo que hubiera decidido con su mujer. Él me dijo que Carlos, mi otro hermano, podría ayudarme en todo.

Poco después tuve un agravamiento serio de mi esclerosis múltiple y salió de él decirme:

está bien, ya veo que mi sueño camboyano debe estar en Barcelona contigo”.

Mi hermano y yo vimos la conveniencia de constituir una empresa especializada en autonomía y discapacidad.

Fue entonces cuando, con las iniciales de nuestros nombres, formamos BJ Adaptaciones. De modo muy tajante me puso dos condiciones:

“tú y yo nunca participaremos de beneficios, y si algún día los hubiera, se reinvertirán en la empresa, siempre a favor de las personas con discapacidad.”

Un año después, mi otro hermano Carlos decidió sumarse al equipo. He de decir que ellos tenían ya asegurado un trabajo con contrato indefinido, pero lo dejaron todo por mí y por las personas que más lo pudieran necesitar. Ese es el espíritu que se vive en BJ y desde su fundación, nunca ha prevalecido un interés comercial antes que la persona.

En la actualidad estamos implicados en este proyecto 24 trabajadores, que en todo momento hacemos lo imposible para mantener, mejorar o aumentar las capacidades funcionales de una persona, gracias al empleo de la tecnología de apoyo.

De esta manera, las prioridades de BJ son la autonomía y la calidad de vida de las personas con discapacidad.

En la punta de la pirámide del organigrama de la empresa siempre están nuestros clientes, a quienes nos debemos en todo momento.

Un recurso infalible

Acabamos de terminar las Navidades y mi esclerosis múltiple sigue avanzando. Puede parecer que algo así, no tenga sentido para una persona con una enfermedad incurable, progresiva y degenerativa.

Hay momentos en los que nos puede entrar el desaliento, pero es precisamente aquí cuando debo recurrir a la “gasolina” que ha movido mi vida todos estos años; es el hecho de saber que después de esta vida me espera Dios y como dice mi cuidador Lucas, yo solo debo doblar muy bien la ropa y preparar la maleta.

Con esta expresión él se refiere a que debo cogerme muy fuerte a la fe que me transmitieron mis padres y luego, con la gracia de Dios, abrazar ese cielo que tanto añoro en los momentos de dificultad.

El otro día estuve con una persona totalmente descreída que afirmaba:

“si algo así existiera, ya me lo encontraré”...

Le dije que respetaba su opinión, pero que sólo disponíamos de esta vida para alcanzar a Dios por toda una eternidad. Cuando llegue ese momento no necesitaré nunca más mi silla de ruedas, ni tendré esclerosis…

Finalmente le añadí que siempre me ha sido de mucha ayuda, especialmente en los momentos más difíciles, recurrir a la Virgen y pedirle todo lo que necesito, como hacía de pequeño con mi madre.

Mi amigo Agustín, que es de San Sebastián, me enseñó una antífona mariana, que se llama “Agur Jesusen ama” y que refleja muy bien todo lo que explico. Quería compartirla con todos los amigos del blog y animarles a que descubran lo mismo.

El auténtico regalo de las Navidades

Desde pequeño, cuando se acercaban estas fechas navideñas, mis padres nos recordaban que iba a ocurrir algo grande: “Dios iba a nacer en el portal de Belén”.

Uno de los acontecimientos que despertaba mayor expectación entre mis hermanos era montar el belén. Nos preocupábamos de colocar todas las figuras del portal: El Niño Jesús, la Virgen, San José, los pastorcillos…

Luego me explicaron que ese mismo Dios se dejó clavar en una cruz por amor a todos los hombres.

Aparentemente puede parecer una pequeña locura: un Dios que se hace hombre, que nace en una cueva y muere en una cruz. Me he podido dar cuenta que en estos 25 años en cuanto a la salud lo estoy perdiendo todo, pero esa alegría interior de saber que después de esta vida hay otra y que para conseguirla, debo cumplir los mandamientos, realmente me da mucha tranquilidad.

En ocasiones me he encontrado con personas totalmente descreídas, que me preguntan cómo consigo estar contento a pesar de mi enfermedad. Simplemente les respondo que si quieren ser felices, a pesar de una situación como la mía, les animo a seguir el mismo camino. De esta forma les propongo: busca a ese Dios del que te hablo, luego encuéntralo y finalmente no le dejes ¡Porque es una pasada!

En ocasiones pensamos que lo material es lo que da respuesta a los deseos de felicidad del hombre. Este vídeo me ha recordado la importancia de descubrir el motivo de poder afrontar momentos adversos o difíciles.

¡Que tengáis una muy feliz Navidad y próspero año 2015!

Un juego de equipo

En la misma semana me entero de dos casos parecidos, pero con un desenlace muy distinto, que me han hecho reflexionar como enfermo: el de Brittany Maynard y el de Lauren Hill, dos jóvenes norteamericanas con un cáncer terminal.

La primera decidió quitarse la vida recurriendo al “suicidio asistido”; la segunda quiso cumplir un sueño –jugar un partido de básquet de la liga universitaria– y recaudar fondos para la investigación en tumores cerebrales.

Me identifico con Lauren  y el ejemplo que transmite de lucha ante la adversidad, un ejemplo de victoria y superación.

En la actualidad estoy perdiendo mi mano derecha, que es lo que me permitía de forma autónoma controlar mi silla de ruedas eléctrica. En momentos difíciles como este, me sirve de ayuda el ejemplo de Lauren.

En los 25 años que llevo enfermo de esclerosis múltiple, me he podido dar cuenta de la importancia que tiene el estar acompañado en todo momento y sentirse querido por las personas más allegadas.

Recuerdo que una de las veces que estuve ingresado en el Hospital, por una de esas interminables infecciones de orina, me comentó mi amigo Miquel: “Joaquín, ha venido mucha gente a verte, ¿prefieres estar a solas un rato…?”

No dudé en decirle que no, ya que sabía por otras veces la importancia de sentirse acompañado en todo momento. Siempre he tenido claro que una persona enferma debe saber que cuenta con un equipo humano y profesional que le ayudará a sobrellevar la enfermedad.

Esto me ha recordado un artículo que leí sobre los cuidados paliativos y la importancia que tienen para un enfermo grave, ya que permiten contar con unas personas que se preocupan del bienestar del enfermo.

Lauren es “una testigo de la vida”:

Ella sabe que su final está llegando, pero no sabe cuándo. En el tiempo que tiene, ella vivirá más plenamente que muchos de nosotros. Lauren Hill está realmente muriendo con dignidad”.

La cadena deportiva ESPN le ha dedicado un corto documental donde ella asegura:

cada día es una batalla más. A veces gano, a veces voy perdiendo. Pero es una lucha permanente”.

Estoy convencido que si Brittany Maynard hubiera tenido a su alrededor las atenciones y el cuidado que siempre me han procurado mis amigos, hubiera reaccionado de otro modo, ya que nadie pide que le quiten la vida si cuenta con unas personas que le ayuden a sobrellevar su situación. En este sentido, el papel de las personas que rodean a un enfermo es clave para superar una enfermedad. La dolencia es personal, pero el juego es del equipo.

Tengo claro que nadie desea el dolor, por lo que es de vital importancia que las personas que rodean al enfermo le ayuden en todo lo posible.