viernes, 16 de marzo de 2012

Noches de infierno, noches de gloria

La Mercè 2011 - Colors que fan força
Yo también tengo que levantar mi "castell" particular

Con este título quería relatar un hecho al que humanamente no he sido capaz de encontrar una explicación; se trata  de contar cómo es posible que el día más feliz de mi vida y el más duro coincidan.

Todo ocurrió una noche después de un tratamiento de cortisona en vena para paliar un agravamiento de mi enfermedad: las horas empezaron a transcurrir muy lentamente, como si de una caravana de coches se tratara…y no había manera de que me durmiera.

Empezaba a notar que los efectos estimulantes del tratamiento se reducían y los dolores iban en aumento, hasta el punto de pensar en llamar al médico.

Afortunadamente, ya cansado del tsunami que me azotaba, decidí apuntar en mi agenda (entonces podía escribir con dificultad) una lista de todos mis amigos y en otra hoja enumeré las molestias por las que estaba atravesando.

Rápido asocié a cada uno de mis amigos con una molestia concreta y, no os voy a engañar, el dolor fue exactamente el mismo, pero aquel pequeño detalle me ayudaba a sobrellevarlo.

Recuerdo que al encontrarme con ellos después de este suceso, me sentía mucho más cercano y pude comprobar que todo esto se transformaba en un optimismo y una alegría externa que ellos percibían cuando estábamos juntos.

viernes, 9 de marzo de 2012

El invitado imprevisto aterriza en Hong Kong

Colors! - Camí de l'Avemaria (Montserrat)
Una nueva luz podría iluminar Hong Kong. ¡Gracias!

El día 1 de marzo El invitado imprevisto aterrizó en Hong Kong.

Nunca pude imaginar, ni de broma, que pasaría 22 años de mi vida enfermo de esclerosis múltiple, ni mucho menos que, con la ayuda de Toni Coll, llegaría a escribir un libro sobre todo esto.

Me gusta recordar como la primera edición del invitado imprevisto nació a raíz de un verano con Toni, quien me animó a escribir este libro y con su ayuda, lo conseguí.

Después de dos ediciones de 1000 y 5000 ejemplares, aparece la edición en inglés, que permitirá extender el libro a los cinco continentes.

El primer destino elegido ha sido Hong Kong. Me sorprendió el otro día cuando recibí un correo electrónico en chino y en inglés, de UPS, del cual copio una pequeña parte.
  • 服務:UPS SAVER 重量
  • 參考編號 1:LIBROS JOAQUIN ROMERO
UPS es la empresa encargada de todos los envíos de El invitado imprevisto. Esta empresa colabora con la olimpiada de Londres 2012 y realmente han realizado un trabajo muy bueno a lo largo de todo el envío.

Como sabéis el libro no nace con ánimo de lucro y por este motivo, amigos míos y conocidos, me están ayudando a pagar los gastos de envío a los diferentes países. Mi ilusión es que a lo largo de este verano el libro estuviera en los cinco continentes.

Cualquier persona que quisiera colaborar con la causa puede apadrinar el envío a uno de los continentes. Hacen falta 1500€ para conseguir que El invitado imprevisto llegue a todo el mundo y que cualquier persona pueda beneficiarse de su lectura.

Voy comprobando cómo el Señor se está sirviendo de este libro para remover a mucha gente, ya que el sentido del sufrimiento y de la vida coinciden: el Cielo.

viernes, 17 de febrero de 2012

Mi memoria, una amiga inseparable

Park Güell (Barcelona)

Recuerdo el día que le pregunté a mi doctor cómo podría evolucionar la enfermedad. Le pedí que fuera especialmente claro, ya que esto podía implicar modificaciones en las obras que pretendía realizar en mi casa, con el fin de prolongar mi autonomía y mejorar mi calidad de vida.

He de reconocer que en esta ocasión fue muy preciso y una vez terminó con la retahíla de limitaciones le dije si esto era todo (como si pudiera existir algo más) y añadió que sí, que la esclerosis múltiple podía producir alteraciones cognitivas, déficit de atención, pérdida de memoria…

A medida que la enfermedad avanza la pérdida de memoria le sigue la estela; pero no me preocupa especialmente, ya que no me voy a presentar a una carrera de velocidad ni a unas pruebas para superdotados.

He de reconocer que la pérdida de memoria me juega malas pasadas, ya que antes era muy organizado de cabeza y recordaba perfectamente todo lo que ocurría a mí alrededor.

Hace poco tiempo una persona me saludó muy efusivamente diciéndome que le había ayudado mucho lo que estuvimos hablando la última vez que nos vimos. Sinceramente no recordaba ni a la persona ni el contenido de nuestra conversación, debido una vez más a mi falta de memoria.

Al principio intenté disimular, pero vi que era inútil, por lo que le dije: ¿tú no te enfadarías nunca conmigo porque no te acompañara a correr, verdad?, pues bien, la esclerosis me ha afectado ahora a la memoria y no consigo recordar muchas cosas, así que tendrás que ayudarme un poco.

En lugar de desanimarme aprovecho la ocasión para preguntar a la persona que me explique algún rasgo característico o alguna afición que me facilite recordarle. Me he dado cuenta que esto me ayuda a conocerles mejor.

Los días que voy por Balandrau, un centro del Opus Dei que hay en Hospitalet, saludo a numerosos chicos. Como muchas veces no consigo relacionar la cara con el nombre, les suelo decir que me ayuden a recordar su nombre intentando relacionarles con alguna afición peculiar, un gusto personal, su nota media de estudios etc.

Esto me ha permitido conocerles mejor, aunque el otro día me ocurrió algo divertido: recordé a un chico por su afición al piano, la nota que se había propuesto para este trimestre y su deporte preferido, pero cuando llegó el momento de decir su nombre no fui capaz de recordarlo.

Me di cuenta que todavía tengo que perfeccionar la técnica, pero seguro que la acabaré descubriendo.
Tuve que aprender a convivir con esta limitación como si se tratara de la incapacidad que padezco para andar.

No deja de ser gracioso que Dios se sirva de estas peculiaridades para que otras personas se acerquen a Él.

miércoles, 18 de enero de 2012

"Tiger" es energético y optimista. ¡Claro!

He visto un vídeo que me ha gustado mucho. Habla un hombre que sabe que va a morir en dos meses. De un cáncer de páncreas. Tiene 3 hijos, pero lo tiene claro: "sé muy bien que esto va a terminar". "Esta no es una charla sobre la muerte, sino sobre la vida". Es un hombre lleno de vida y optimismo. Habla de sueños. De los sueños que tuvo cuando era niño y que no alcanzó. Pero no importa:
siempre hay otros sueños que conseguir (...) Y cuando alguien te corrige dos horas [o más], quiere decir que quiere lo mejor para ti".
 Es casi literal. Cuenta la idea. Trabajó en Disney, un sueño que parecía imposible, siendo ingeniero y desarrollando un sistema para hacer películas de animación. Trabajó en la secuencia de la alfombra voladora de Aladdín.

Me gusta este vídeo porque habla de optimismo y entusiasmo. Lo hace refiriéndose a "Tiger", un personaje de Disney
'Tiger' es energético, optimista, curioso y entusiasta; y se divierte... Nunca, nunca subestimes la importancia de estar alegre. Me estoy muriendo; pronto. Y he escogido la opción por estar alegre. Hoy, mañana, y cualquier día que me quede.
Lo suscribo. Al 100%. Algún día Dios me llamará. Por hoy, lucharé todo lo que pueda para estar contento y ayudar a que mucha más gente lo esté. Y me gusta lo que dice, también, sobre el agradecimiento y esfuerzo.
La gratitud, es una cosa sencilla y poderosa (...). Puedes pasarte la vida quejándote, pero es mejor que el tiempo que quede esté lleno de energía y esfuerzo.
Son unas palabras no de cómo ver cumplidos tus sueños, sino de cómo ver que los sueños vienen a ti, si vives tu vida de este modo. ¡Gracias!


sábado, 14 de enero de 2012

Calidad de vida y autonomía

La mejora de la calidad de vida es especialmente importante cuando hablamos de una enfermedad.

La autonomía puede conseguirse de formas diversas: mediante un asistente, a través de la tecnología, etc.

Este último aspecto es de especial importancia cuando hablamos de enfermedades crónicas como la que padezco, ya que su coste es muy inferior al coste que supone una segunda persona.

Estos medios no pretenden substituirla, sino simplemente facilitarles el trabajo y mejorar el cuidado del enfermo.

A continuación dejo una entrevista que me hizo Àngels Barceló en la cadena SER, el 14 de junio de 2010 y que hace referencia a este respecto.

En esta entrevista se cita a la empresa que constituí con mi hermano Borja, B&J Adaptaciones.


miércoles, 11 de enero de 2012

¡Quién me diría a mí...!

En 1971, con dos de mis hermanos... ¡Quién me diría entonces que acabaría permanentemente en una silla!
Hace dos días celebrábamos el 110º aniversario del nacimiento del fundador del Opus Dei y me vienen muchos recuerdos a la memoria, como el del día que me diagnosticaron la esclerosis múltiple y me dijeron que se trataba de una enfermedad incurable, progresiva y degenerativa.

En aquel entonces ya era del Opus Dei y había puesto todos mis esfuerzos en hacer de mi trabajo de arquitecto técnico, una ocasión única de tratar a Dios, de ser mejor persona y de ayudar a otras a serlo, como había aprendido del fundador de la Obra.

Recuerdo el día que mi amigo Alberto, después de un año de interminables pruebas, me acompañó al médico a recoger los resultados de las mismas.

Carlos, que así se llamaba mi médico, dictó sentencia: Joaquín, tienes esclerosis múltiple…

Tenía claro que hasta entonces había podido elegir el color de la ropa que me gusta, mis cantantes preferidos, etc., pero nadie me preguntó nunca si quería compartir mi vida con una enfermedad que me iba a acompañar a todas horas.

Recuerdo que al principio soporté la enfermedad como pude, posteriormente intenté acostumbrarme a ella y sólo ahora he descubierto la importancia de amarla; no por ella misma, desde luego, sino porque me ayuda a acercarme a Dios, querer más a los demás y ganarme el cielo.

De San Josemaría he aprendido que Dios es mi padre, que me ama con locura y si permite que sufra esta enfermedad -aunque yo no lo entienda- seguro que es para mi bien y el de muchas personas.

Animo a todas las personas que puedan leer este blog a que buceen en el sentido de estas palabras y piensen que pueden contar conmigo siempre.

lunes, 9 de enero de 2012

¿Qué sentido tiene el dolor?

Felicitat
La sonrisa nos hace grandes pequeños...

El año pasado hizo 22 años que me diagnosticaron la esclerosis múltiple que padezco.

Cuando me dieron la noticia cursaba el segundo año de arquitectura técnica.

Como era tanta la ilusión por subir a los andamios, adelanté el servicio militar (cuando era obligatorio en España), con la intención de terminar la carrera y rápidamente poder dirigir obras…

En la facultad me habían enseñado a resolver todo tipo de problemas relacionados con la construcción, pero nadie me enseñó lo que tenía que hacer si alguna vez me diagnosticaban una enfermedad incurable, progresiva y degenerativa.

jueves, 26 de mayo de 2011

Comienza el período de votación "Premios Romper Barreras"

El pasado 17 de mayo se abrió la convocatoria de los premios Romper Barreras 2011.  Como sabrás (y si no, ahora te lo cuento...), estos premios pretenden galardonar la mejora de la calidad de vida a través de la tecnología.

Desde hace poco ya se puede hacer las votaciones por Internet: hasta el 31 de agosto próximo. El año pasado se registraron unos 18.000 votos: ¡a ver si este año nos superamos! :)

Existen dos modalidades en las que puedes votar:
  • Modalidad individual para personas con grado de discapacidad.
  • Modalidad colectiva para entidades, sin ánimo de lucro, que hayan aplicado la tecnología para mejorar la calidad de vida de sus asociados.
Recuerda que sólo se puede realizarse un voto por persona y por dirección de correo electrónica, para cada una de las modalidades.

Aquí puedes encontrar más información al respecto.

sábado, 14 de mayo de 2011

Historia de una niña que supo morir alegremente...

Este fin de semana se estrena la película documental Alexia, sobre la historia de una niña que falleció a los 14 años con fama de santidad, después de haber pasado por un cáncer que le hizo sufrir mucho: fue una auténtica cruz.

Hace poco, la desafortunada Camino, de Javier Fesser, intentaba hablar de su vida... Pero más que un reflejo, fue una caricatura de muy mal gusto. Ahora, un tal Pedro Delgado, ha querido realizar este documental, para hacer honor a la vida de esta chica. No nace como una respuesta a esa película, sino como un agradecimiento.

A raíz del estreno, me ha llegado una carta de uno de los médicos que atendió a Alexia al final de su vida, en la Clínica Universidad de Navarra. Os la paso, porque vale la pena leerla... Y, al final, el tráiler del documental.

miércoles, 11 de mayo de 2011

A mi madre

Estos días he sabido que en Sudamérica, el día de la madre se celebra en días distintos al nuestro. El domingo pasado, lo era en Argentina y en algún otro lugar. Ayer, me dijeron que en México.

Pues bien, estos días he visto dos vídeos que me han gustado especialmente y quería ponerlos aquí. Como un agradecimiento -nunca será suficiente lo que pueda agradecerle- a mi madre. Uno, gracias a Alfonso, que lo publicaba en su blog. Y otro, el que viene a continuación, visto en este otro blog. ¡Gracias a mi madre y a todas las madres del mundo por querernos traer! :)