jueves, 23 de agosto de 2012

“La gasolina que mueve mi vida es la fe”

En Alta Mar

Hace nueve años, Antoni Coll, periodista, me hizo una entrevista que fue la génesis de El Invitado Imprevisto. Al pasar todo este tiempo -que me parece un suspiro-, he tenido otro encuentro con él y me hizo esta nueva entrevista, para el blog directamente. Como dice él, es una "conversación" de varios años... Os la dejo, a ver qué os parece. Él es un artista que convierte mis palabras ingenieriles en auténtica poesía periodística. ¡Muchas gracias, Toni!

miércoles, 25 de abril de 2012

¡Gracias por todo, os debo mucho!


En el último post hablaba de mi cumpleaños: ¡44! Y ¡22! Doble edad... :) Fue un día increíble. He de decir que tuve la fortuna de que fuera fiesta en Barcelona, ya que apenas pude atender las continuas llamadas telefónicas, SMS, e-mails…

Me vi totalmente desbordado e incapaz de responder uno a uno, como me hubiera gustado, ¡me fue imposible!

Aprovecho ahora para hacerlo con calma, imaginándome que estoy hablando a solas con cada uno de vosotros.

He de reconocer que cuando me preguntan por la música que me gusta respondo con satisfacción: "mi música preferida es la que acostumbran a oír mis amigos"; antes sí que me preocupaba de seleccionar un grupo preferido, pero ahora no, pienso en la música que más les gusta a ellos y de esta forma los tengo más presentes.

Pero no quiero desviarme del tema. Os doy las GRACIAS, ¡con mayúsculas!, ya que ese día pude darme cuenta una vez más de vuestra atención y cariño.

Por otra parte pude comprobar también la fuerza que tienen las nuevas tecnologías y lo mucho que pueden ayudar a la persona.

Al darme cuenta que no podía responder a cada uno de los que me felicitaban, le dije a Jesús en mi oración personal que pedía por cada uno de vosotros y vuestras familias. También hice una cosa que aprendí de pequeño: ofrecer las molestias por los seres que más quiero.

Si a esto le sumo la fuerza que tiene saberse querido y sostenido en todo momento por Dios, me quedo muy tranquilo ante la aparente muralla que supone tener una enfermedad como la esclerosis múltiple.

domingo, 8 de abril de 2012

¡44 años de edad y 22 enfermo!

CAMÍ DE RONDA - S'AGARÓ
El mar, una de mis pasiones. Dios ha cambiado mi vida. No me quejo: Él sabe más.
Mañana cumplo 44 años. Pensándolo, me daba cuenta de que ya llevo 22 -la mitad de mi vida: ¡cómo pasa el tiempo!- con este invitado cada vez más previsto.

En la Semana Santa del año 1.992 me diagnosticaron la esclerosis múltiple que padezco, después de interminables pruebas.

Recuerdo que hice el servicio militar en Valladolid, cuando entonces era obligatorio, con el fin de poder terminar la carrera cuanto antes y subirme a los andamios, que era mi ilusión profesional.

A los pocos meses de licenciarme empecé a notar dificultades visuales, pero no le presté especial atención.

Pronto, jugando al fútbol, noté problemas de coordinación a la hora de chutar el balón; en lugar de darle con el empeine lo hacía con el tobillo… no era de los buenos del equipo, pero tampoco era tan malo, pensé.

Mi amigo Alberto se dio cuenta de todo esto y me animó a visitar a un médico. Después de las consultas pertinentes, descubrí que debía visitarme con un neurólogo. Le comenté a Alberto que la palabra neurólogo me sonaba a psiquiatra, pero decidí ir.

Cuando mi médico, el doctor Oliveras, me diagnosticó la enfermedad, me di cuenta de que en la facultad me habían preparado para resolver cualquier problema que pudiera aparecer en una obra, pero nadie me había explicado la manera de llevar una enfermedad como la esclerosis.

He de confesar que se me pasó por la cabeza rebelarme contra Dios y manifestar mi desagrado vital a todo el mundo, pero una vez más tuve la suerte de poder hablar con alguien que diera un sentido a mi vida. Ahora, pido perdón por aquello...

De pequeño me enseñaron en el colegio la importancia que tenía la dirección espiritual con un sacerdote, que me ayudara a poner orden en mi vida. Muchas veces aprovechaba el día que hablaba con él para confesarme y retomar el rumbo. No me había dado cuenta de la importancia que esto tenía, hasta que me diagnosticaron la enfermedad.

En la dirección espiritual aprendí a dar los primeros pasos en mi vida interior, como hablar con Dios en la quietud de una iglesia o en mi habitación, valorar el sacramento de la Santa Misa, etc.

Comprobé que la manera de llevar mi enfermedad no era más que un reflejo de la fe que había recibido de pequeño. Conociendo a otros enfermos pude descubrir el valor tan grande que tenía la fe.

Cuando alguna vez me comentan: “yo no tengo fe” le explico a la persona en cuestión que se trata de una virtud sobrenatural que Dios se la concede a la persona que con sencillez se la pide y que por lo tanto le animo a que lo haga.

Otro momento mágico en mi enfermedad fue un verano que coincidí con Toni Coll y que me hizo la entrevista que posteriormente se publicó en el Diari de Tarragona, cuando era director. El título del artículo fue “El invitado imprevisto”. Este artículo dio nombre precisamente a mi libro.

Con cierta queja por mi parte, cuando alguna persona me felicita por el libro, suelo decirles que yo no conozco ni tan siquiera a Chesterton ni a Guitton, personajes que aparecen nombrados en el libro: es que, en realidad, Toni hizo un muy buen trabajo.

Es cierto todo lo que se cita en el libro, desde luego, incluso la manera de decirlo, ya que Toni, muy lejos de adueñarse del mérito, tuvo la sencillez de reflejar con su pluma mi historia personal y mi manera de ser.

En una ocasión pude saludar a mi amigo Anthony, de Estados Unidos, que me hizo la pregunta que muchas personas me han hecho otras veces: “¿has escrito un libro?”, a lo que le respondí que no y le expliqué lo que acabo de decir. Él me miró sorprendido y me dijo: “ghost writer” y en un castellano con acento americano me indicó el significado de esta expresión, “el escritor fantasma”.

Me aclaró que cuando un político escribe un libro con sus memorias muchas veces recurre a esta figura y que lo importante no es la forma sino el contenido de lo que se relata.

De cualquier manera creo que el trabajo que ha realizado Toni es un reflejo de su buen hacer profesional.

Actualmente estoy pidiendo a amigos míos, como Antonio, médico, que me ayude a pedir oraciones a sus enfermos, para que el Señor mueva los corazones de todas las personas que puedan leer el libro.

Antonio tiene cinco hijos y entre otras ocupaciones profesionales, asiste voluntariamente a los enfermos del Cottolengo del Padre Alegre. Él mismo se encargó de pedir a la superiora que hiciera extensiva esta petición a otros centros que tenga la institución por todo el mundo.

Lo mismo he hecho con un convento de monjas de clausura que hay enfrente de mi casa y que en una ocasión la superiora me pidió un ejemplar para leerlo en la comunidad.

En todos los casos les explico que a fecha de hoy el libro se ha hecho llegar a los cinco continentes, a través de Centros de la Obra de habla inglesa, ya que recientemente el padre de mi mejor amigo, Jaime, se ha hecho cargo de los  gastos que han supuesto los 1.480 ejemplares en inglés.

Le agradezco a Jesús que mis amigos me hayan ayudado a conseguir el dinero para traducir el libro al inglés y para enviarlo a los cinco continentes.

Realmente no me pueden quedar más que palabras de agradecimiento al Señor y a la Virgen, ya que a pesar del sufrimiento que conlleva la enfermedad, me han dado siempre su gracia para sobrellevarla y también el deseo, cada vez mayor, de querer que otras personas descubran lo mismo.

Sí: 22 años, son ya la mitad de mi vida. La mitad de mi vida, enfermo. Pero, viendo lo que ha pasado en todos estos años, no los cambiaría por nada del mundo. Quizá alguien podrá pensar que estoy un poco loco... ¿Un poco? Sí: quizá. Pero es que la lógica de Dios es distinta y sé que Él me cuida :). Es lo de los renglones torcidos...

viernes, 16 de marzo de 2012

Noches de infierno, noches de gloria

La Mercè 2011 - Colors que fan força
Yo también tengo que levantar mi "castell" particular

Con este título quería relatar un hecho al que humanamente no he sido capaz de encontrar una explicación; se trata  de contar cómo es posible que el día más feliz de mi vida y el más duro coincidan.

Todo ocurrió una noche después de un tratamiento de cortisona en vena para paliar un agravamiento de mi enfermedad: las horas empezaron a transcurrir muy lentamente, como si de una caravana de coches se tratara…y no había manera de que me durmiera.

Empezaba a notar que los efectos estimulantes del tratamiento se reducían y los dolores iban en aumento, hasta el punto de pensar en llamar al médico.

Afortunadamente, ya cansado del tsunami que me azotaba, decidí apuntar en mi agenda (entonces podía escribir con dificultad) una lista de todos mis amigos y en otra hoja enumeré las molestias por las que estaba atravesando.

Rápido asocié a cada uno de mis amigos con una molestia concreta y, no os voy a engañar, el dolor fue exactamente el mismo, pero aquel pequeño detalle me ayudaba a sobrellevarlo.

Recuerdo que al encontrarme con ellos después de este suceso, me sentía mucho más cercano y pude comprobar que todo esto se transformaba en un optimismo y una alegría externa que ellos percibían cuando estábamos juntos.

viernes, 9 de marzo de 2012

El invitado imprevisto aterriza en Hong Kong

Colors! - Camí de l'Avemaria (Montserrat)
Una nueva luz podría iluminar Hong Kong. ¡Gracias!

El día 1 de marzo El invitado imprevisto aterrizó en Hong Kong.

Nunca pude imaginar, ni de broma, que pasaría 22 años de mi vida enfermo de esclerosis múltiple, ni mucho menos que, con la ayuda de Toni Coll, llegaría a escribir un libro sobre todo esto.

Me gusta recordar como la primera edición del invitado imprevisto nació a raíz de un verano con Toni, quien me animó a escribir este libro y con su ayuda, lo conseguí.

Después de dos ediciones de 1000 y 5000 ejemplares, aparece la edición en inglés, que permitirá extender el libro a los cinco continentes.

El primer destino elegido ha sido Hong Kong. Me sorprendió el otro día cuando recibí un correo electrónico en chino y en inglés, de UPS, del cual copio una pequeña parte.
  • 服務:UPS SAVER 重量
  • 參考編號 1:LIBROS JOAQUIN ROMERO
UPS es la empresa encargada de todos los envíos de El invitado imprevisto. Esta empresa colabora con la olimpiada de Londres 2012 y realmente han realizado un trabajo muy bueno a lo largo de todo el envío.

Como sabéis el libro no nace con ánimo de lucro y por este motivo, amigos míos y conocidos, me están ayudando a pagar los gastos de envío a los diferentes países. Mi ilusión es que a lo largo de este verano el libro estuviera en los cinco continentes.

Cualquier persona que quisiera colaborar con la causa puede apadrinar el envío a uno de los continentes. Hacen falta 1500€ para conseguir que El invitado imprevisto llegue a todo el mundo y que cualquier persona pueda beneficiarse de su lectura.

Voy comprobando cómo el Señor se está sirviendo de este libro para remover a mucha gente, ya que el sentido del sufrimiento y de la vida coinciden: el Cielo.

viernes, 17 de febrero de 2012

Mi memoria, una amiga inseparable

Park Güell (Barcelona)

Recuerdo el día que le pregunté a mi doctor cómo podría evolucionar la enfermedad. Le pedí que fuera especialmente claro, ya que esto podía implicar modificaciones en las obras que pretendía realizar en mi casa, con el fin de prolongar mi autonomía y mejorar mi calidad de vida.

He de reconocer que en esta ocasión fue muy preciso y una vez terminó con la retahíla de limitaciones le dije si esto era todo (como si pudiera existir algo más) y añadió que sí, que la esclerosis múltiple podía producir alteraciones cognitivas, déficit de atención, pérdida de memoria…

A medida que la enfermedad avanza la pérdida de memoria le sigue la estela; pero no me preocupa especialmente, ya que no me voy a presentar a una carrera de velocidad ni a unas pruebas para superdotados.

He de reconocer que la pérdida de memoria me juega malas pasadas, ya que antes era muy organizado de cabeza y recordaba perfectamente todo lo que ocurría a mí alrededor.

Hace poco tiempo una persona me saludó muy efusivamente diciéndome que le había ayudado mucho lo que estuvimos hablando la última vez que nos vimos. Sinceramente no recordaba ni a la persona ni el contenido de nuestra conversación, debido una vez más a mi falta de memoria.

Al principio intenté disimular, pero vi que era inútil, por lo que le dije: ¿tú no te enfadarías nunca conmigo porque no te acompañara a correr, verdad?, pues bien, la esclerosis me ha afectado ahora a la memoria y no consigo recordar muchas cosas, así que tendrás que ayudarme un poco.

En lugar de desanimarme aprovecho la ocasión para preguntar a la persona que me explique algún rasgo característico o alguna afición que me facilite recordarle. Me he dado cuenta que esto me ayuda a conocerles mejor.

Los días que voy por Balandrau, un centro del Opus Dei que hay en Hospitalet, saludo a numerosos chicos. Como muchas veces no consigo relacionar la cara con el nombre, les suelo decir que me ayuden a recordar su nombre intentando relacionarles con alguna afición peculiar, un gusto personal, su nota media de estudios etc.

Esto me ha permitido conocerles mejor, aunque el otro día me ocurrió algo divertido: recordé a un chico por su afición al piano, la nota que se había propuesto para este trimestre y su deporte preferido, pero cuando llegó el momento de decir su nombre no fui capaz de recordarlo.

Me di cuenta que todavía tengo que perfeccionar la técnica, pero seguro que la acabaré descubriendo.
Tuve que aprender a convivir con esta limitación como si se tratara de la incapacidad que padezco para andar.

No deja de ser gracioso que Dios se sirva de estas peculiaridades para que otras personas se acerquen a Él.

miércoles, 18 de enero de 2012

"Tiger" es energético y optimista. ¡Claro!

He visto un vídeo que me ha gustado mucho. Habla un hombre que sabe que va a morir en dos meses. De un cáncer de páncreas. Tiene 3 hijos, pero lo tiene claro: "sé muy bien que esto va a terminar". "Esta no es una charla sobre la muerte, sino sobre la vida". Es un hombre lleno de vida y optimismo. Habla de sueños. De los sueños que tuvo cuando era niño y que no alcanzó. Pero no importa:
siempre hay otros sueños que conseguir (...) Y cuando alguien te corrige dos horas [o más], quiere decir que quiere lo mejor para ti".
 Es casi literal. Cuenta la idea. Trabajó en Disney, un sueño que parecía imposible, siendo ingeniero y desarrollando un sistema para hacer películas de animación. Trabajó en la secuencia de la alfombra voladora de Aladdín.

Me gusta este vídeo porque habla de optimismo y entusiasmo. Lo hace refiriéndose a "Tiger", un personaje de Disney
'Tiger' es energético, optimista, curioso y entusiasta; y se divierte... Nunca, nunca subestimes la importancia de estar alegre. Me estoy muriendo; pronto. Y he escogido la opción por estar alegre. Hoy, mañana, y cualquier día que me quede.
Lo suscribo. Al 100%. Algún día Dios me llamará. Por hoy, lucharé todo lo que pueda para estar contento y ayudar a que mucha más gente lo esté. Y me gusta lo que dice, también, sobre el agradecimiento y esfuerzo.
La gratitud, es una cosa sencilla y poderosa (...). Puedes pasarte la vida quejándote, pero es mejor que el tiempo que quede esté lleno de energía y esfuerzo.
Son unas palabras no de cómo ver cumplidos tus sueños, sino de cómo ver que los sueños vienen a ti, si vives tu vida de este modo. ¡Gracias!


sábado, 14 de enero de 2012

Calidad de vida y autonomía

La mejora de la calidad de vida es especialmente importante cuando hablamos de una enfermedad.

La autonomía puede conseguirse de formas diversas: mediante un asistente, a través de la tecnología, etc.

Este último aspecto es de especial importancia cuando hablamos de enfermedades crónicas como la que padezco, ya que su coste es muy inferior al coste que supone una segunda persona.

Estos medios no pretenden substituirla, sino simplemente facilitarles el trabajo y mejorar el cuidado del enfermo.

A continuación dejo una entrevista que me hizo Àngels Barceló en la cadena SER, el 14 de junio de 2010 y que hace referencia a este respecto.

En esta entrevista se cita a la empresa que constituí con mi hermano Borja, B&J Adaptaciones.


miércoles, 11 de enero de 2012

¡Quién me diría a mí...!

En 1971, con dos de mis hermanos... ¡Quién me diría entonces que acabaría permanentemente en una silla!
Hace dos días celebrábamos el 110º aniversario del nacimiento del fundador del Opus Dei y me vienen muchos recuerdos a la memoria, como el del día que me diagnosticaron la esclerosis múltiple y me dijeron que se trataba de una enfermedad incurable, progresiva y degenerativa.

En aquel entonces ya era del Opus Dei y había puesto todos mis esfuerzos en hacer de mi trabajo de arquitecto técnico, una ocasión única de tratar a Dios, de ser mejor persona y de ayudar a otras a serlo, como había aprendido del fundador de la Obra.

Recuerdo el día que mi amigo Alberto, después de un año de interminables pruebas, me acompañó al médico a recoger los resultados de las mismas.

Carlos, que así se llamaba mi médico, dictó sentencia: Joaquín, tienes esclerosis múltiple…

Tenía claro que hasta entonces había podido elegir el color de la ropa que me gusta, mis cantantes preferidos, etc., pero nadie me preguntó nunca si quería compartir mi vida con una enfermedad que me iba a acompañar a todas horas.

Recuerdo que al principio soporté la enfermedad como pude, posteriormente intenté acostumbrarme a ella y sólo ahora he descubierto la importancia de amarla; no por ella misma, desde luego, sino porque me ayuda a acercarme a Dios, querer más a los demás y ganarme el cielo.

De San Josemaría he aprendido que Dios es mi padre, que me ama con locura y si permite que sufra esta enfermedad -aunque yo no lo entienda- seguro que es para mi bien y el de muchas personas.

Animo a todas las personas que puedan leer este blog a que buceen en el sentido de estas palabras y piensen que pueden contar conmigo siempre.

lunes, 9 de enero de 2012

¿Qué sentido tiene el dolor?

Felicitat
La sonrisa nos hace grandes pequeños...

El año pasado hizo 22 años que me diagnosticaron la esclerosis múltiple que padezco.

Cuando me dieron la noticia cursaba el segundo año de arquitectura técnica.

Como era tanta la ilusión por subir a los andamios, adelanté el servicio militar (cuando era obligatorio en España), con la intención de terminar la carrera y rápidamente poder dirigir obras…

En la facultad me habían enseñado a resolver todo tipo de problemas relacionados con la construcción, pero nadie me enseñó lo que tenía que hacer si alguna vez me diagnosticaban una enfermedad incurable, progresiva y degenerativa.