Historia de una sonrisa: ¡Gracias!

“algunos al verme pueden pensar: este tío está bajo los efectos del alcohol”.

Lo dice Álvaro, al principio del vídeo. Sorprende. Y, fundamentalmente, sobrecoge. Cualquiera diría que es un hombre que vive amargado por su vida. Pero no.

Para Álvaro, es absurdo huir del dolor y que el dolor es maravilloso, sabiéndolo llevar.

Álvaro estuvo enfermo. Digo “estuvo” porque Álvaro murió hace un tiempo. Unos amigos suyos le convencieron de que grabara un vídeo hablando de su experiencia: veían en él alguien de quien aprender. Pero el proyecto quedó truncado...

El testimonio de Álvaro respira optimismo, alegría, valentía.

Por eso, Álvaro termina diciendo que la muerte no es el final.

Gracias, Álvaro, por recordarme que la única explicación del sufrimiento es la esperanza del cielo.

¿Progreso o retroceso?

Si hace veintitrés años, cuando me diagnosticaron la enfermedad, hubiera pensado que lo “progresista” era pedir cuanto antes la eutanasia, no habría constituido con mi hermano Borja nuestra empresa.

Tampoco habríamos ayudado a tantas personas con alguna limitación o discapacidad, ni hubiera podido aprender de ellos el valor tan grande que supone el espíritu de lucha, superación, optimismo y ganas de vivir, a pesar de sus circunstancias.

Hace poco me pasaron el vídeo que os pongo más abajo. En él, la diputada del Partido Popular, Beatriz Escudero, defiende el más importante derecho humano, que es el derecho a la vida. Éste forma parte del ser humano desde el momento mismo de la concepción.

Algunos discuten este punto (el del ser humano desde la concepción); pero, en realidad, son precisamente los avances de la ciencia los que nos han permitido comprobar qué hay realmente en el vientre materno. En realidad –si no es por un motivo ideológico o de obcecación–, es muy difícil negar que es una persona lo que ya posee todas las características y potencialidades, que irán desarrollándose con el tiempo. ¿No os parece una realidad innegable que, además, los científicos han podido demostrar?

Lo más “divertido” del discurso de esta diputada es que su intención es dejar claro que la defensa de la vida humana es totalmente progresista. “Progreso” no es sinónimo de avanzar, sin más, sino que el progreso siempre es algo que permite al ser humano mejorar sus capacidades naturales en todas sus dimensiones.

Recuerdo el día que me vi en la necesidad imperiosa de tener que utilizar una silla de ruedas, ya que mis piernas no respondían, debido a la evolución de mi enfermedad.

En este mismo sentido se trató también de una decisión totalmente progresista. Entiendo que oponerme al uso de una silla de ruedas no sería progresista, sino más bien lo contrario, un retroceso.

De esta forma podríamos decir que es progresista cualquier avance para mejorar la autonomía personal y calidad de vida. Pero, ¿quién decide qué tipo de vida es realmente digna y qué no y, por tanto acabar con ella? ¿No será que la “calidad”del otro viene determinada por la “calidad” de la mía en cuanto que tengo que dedicarle un tiempo que quiero para mí? Se me pone la piel de gallina cuando me doy cuenta de que los que hablan de la “calidad de vida” usan un discurso muy parecido al de algún dictador que porque no tenían una vida supuestamente digna, mataba a niños con deficiencias...

Por eso, repito, indudablemente es progreso el empleo de todos los medios para conseguir una vida digna; todo lo contrario sería un retroceso; pero eso no significa que podamos decidir sobre una vida, simplemente porque no nos parece digna de ser vivida. Si fuera así, yo ya no estaría escribiendo aquí...

En realidad, con frecuencia puedo comprobar que las personas más débiles son realmente las más “progresistas”, ya que con su fuerza de voluntad sostienen la de muchos otros.

Estoy convencido que lo realmente edificante para un ser humano no es una muerte digna, sino procurarle todos los cuidados para conseguir una vida digna.

Las puertas de la sonrisa

El otro día la esclerosis múltiple me jugó una mala pasada y  volvió a ser mi compañero de viaje inseparable.

Resulta que vino a verme Óscar, mi dentista, debido a unas molestias que han aparecido en la mandíbula. Se presentó con una doctora quien sin dudarlo dos veces me dijo: “tú necesitas una ortesis”, en una semana la tendrás lista.

Desconocía totalmente lo que era este nuevo invitado, he de reconocer que desde el primer momento se me atravesó el nombre. Por si esto fuera poco, cuando le pregunté cuánto tiempo debía llevar eso, me respondió sin titubear: “toda la vida”.

Hay momentos de saturación como aquel, en los que me alienta saber precisamente lo que dice el niño a su padre en este vídeo: “tu manera de vivir tiene un gran impacto en mí”.

Por la fe que me transmitieron mis padres, sé que Dios también se sirve de estos momentos especialmente duros, para que otras personas descubran que el dolor llevado junto a Dios puede cambiar sus vidas.

Recuerdo que mi abuela Tere solía decirme que una sonrisa me abriría muchas puertas en la vida; pensé entonces que el aparato que me acababan de poner en la boca no sería un obstáculo.

Hay quien vive lo que canta

¿Qué harías si la persona que más quieres cambiara radicalmente? ¿La seguirías queriendo?

Alguno conocerá el vídeo que corrió como la pólvora por Internet: la participación del cantante Chris Medina en American Idol. Lo vi gracias a mi amigo Txeiks.

Chris no sólo nos da una bonita lección; esto lo hacen muchos… Pero este cantante vive lo que canta.

En el año 2009 se declaró a su novia Juliana, después de un noviazgo de 9 años.

Dos meses antes de casarse, Juliana sufrió un accidente automovilístico, que la dejó con una lesión cerebral grave.

Chris en esos momentos toma una decisión importante: se queda para siempre al lado de Juliana,

“¿qué clase de persona sería si no me hubiera quedado con ella cuando más me necesitaba?”. 

Esta es la reflexión que le guía en esta etapa de su vida.

Con su canción nos da a todos un gran testimonio.

Esta lección me ha recordado la entrada que en su día publiqué bajo el título “Capacidad de compromiso”.

Claramente el verdadero amor no es cuestión sólo de sentimientos, sino la suma de conocimiento + sentimiento (es decir, razón + corazón). Muchas veces (casi siempre), el amor es lucha: de lo contrario, sucede lo que tan a menudo ocurre hoy en día con las familias rotas y desestructuradas.

A menudo tenemos el problema del acostumbramiento y no valoramos realmente las cosas que tenemos hasta que las perdemos.

Chris nos enseña que el amor verdadero se forja en el día a día: hay quien vive lo que canta.

Un «sí», para siempre

Todos sufrimos alguna vez el acoso de una compañía de teléfono. Recibimos llamadas a horas intempestivas desde el otro lado del atlántico. Y pensamos: ¡Qué pesados!, ¡Otra vez lo mismo!, ¡Ya os dije que no me interesaba!

Recientemente algunas compañías nos han sorprendido con un tipo de anuncio que intenta captar la atención. Algunos reflejan valores propios de una pareja o ensalzan la maternidad.

¡Ya sé que lo que quieren es vender!, pero agradezco que por lo menos destaquen aspectos positivos de la persona.

De todos modos, me gustaría sugerirles una idea. Podrían reflejar el cariño de una madre por su hijo enfermo. O cómo una persona con discapacidad es capaz de sacar de la gente de su entorno lo mejor que llevan dentro. Las personas con discapacidad tienen algunas cualidades mucho más desarrolladas que la media.

Y es que la discapacidad no es más ni menos que un adjetivo de la persona. Igual que en uno de los vídeos aparece la abultada barriga del marido.

Ya hablé, hace poco de Mejor… imposible, y de aquello que dice Jack Nicholson a la protagonista... Esto me ayuda a reflexionar sobre cómo las personas con alguna discapacidad ayudan a otras a ser mejor personas. Señores del anuncio: Tomen nota.

Aparentemente la discapacidad puede parecer una cosa poco comercial, pero es indudable que todo el mundo se encuentra en un momento u otro con el dolor, en alguna de sus manifestaciones.

Estos vídeos piden fidelidad a los clientes hacia la marca para que no se vayan a la competencia. Este “sí, para siempre” alcanza su valor máximo cuando hablamos de un niño con discapacidad.

A propósito de unas conversaciones... sobre Dios

Para poder desplazarme con mi silla de ruedas en trayectos largos, habitualmente viene a buscarme un taxi adaptado.

No deja de sorprenderme lo directas que suelen ser nuestras conversaciones. Es fácil imaginarse que el taxista no me va a preguntar por el deporte que practico, ni tan siquiera por el último partido de fútbol que he jugado.

Precisamente el motivo de este vídeo, es uno de los temas que con más frecuencia solemos hablar, ya que el sentido del sufrimiento humano, que ellos ven a diario en sus clientes, no les deja indiferentes.

En alguna ocasión nada más subirme al coche, y después de preguntarme con cierto entusiasmo cómo estoy, acostumbro a prolongar mi respuesta, como si no les hubiera oído, y con el ánimo de introducir la conversación hacia temas de cierto calaje, les pregunto:

“¿Realmente crees que después de esta vida hay otra?…”

Y sigo la conversación:

“Respecto a tu pregunta te voy a ser franco: si un día como hoy me quitaras la fe que me transmitieron mis padres, te pediría que me llevaras a la estación más próxima de metro, porque me tiraría con gusto cuando el tren pasara”.

Tengo muy claro que una cosa es identificarse con una película y otra ser el protagonista principal; en este sentido ser enfermo de esclerosis, me ha ayudado a darme cuenta que mi enfermedad, no ha sido cuestión de mala suerte, sino una ocasión para descubrir la necesidad de cimentar mi vida sobre unos pilares bien sólidos.

He encontrado en las verdades que el Credo profesa y que este vídeo recoge de forma tan dinámica, un asidero firme donde cogerme en los momentos en que mi enfermedad arrecia.

En cualquier caso el dolor es el mismo, pero la forma de llevarlo es totalmente diferente.

Creer en Dios significa implicarse, puede costar desde luego, pero es posible, porque vamos con Él.

Se premia la alegría por vivir en el dolor :)

Hace una semana se lanzó la 6ª edición de los Premios Romper Barreras. Este galardón tiene como objeto destacar la mejora de la calidad de vida de la persona con discapacidad, mediante el uso de la tecnología.

Toshiba y BJ Adaptaciones quieren premiar y fomentar este aspecto a través de los Premios Romper Barreras.
Los protagonistas principales de este galardón son las personas con discapacidad que nos enseñan y nos dan una auténtica lección sobre el espíritu de lucha y superación para afrontar sus limitaciones.

Óscar, después de leer El invitado imprevisto, realizó este breve vídeo resaltando algunos mensajes que le habían impactado.

En pocos segundos ha sido capaz de resumir lo que El invitado imprevisto y los premios le han transmitido: "cómo es posible vivir con el dolor y no perder la alegría".

Porque haces que cada día sea mejor persona...

Un año antes del accidente de tráfico de Luis de Moya, en el que quedó tetrapléjico, yo empecé a notar los primeros síntomas de mi esclerosis múltiple.

Entonces me fui a Valladolid a realizar el servicio militar, cuando en España todavía era obligatorio. Esto lo hice recién terminado el primer curso de arquitectura técnica, con el fin de poderme subir a los andamios cuanto antes, que era mi sueño profesional.

Hoy, 9 de abril de 2013, cumplo cuarenta y cinco años, es decir, he pasado la  mitad de mi vida enfermo de esclerosis.

Todo este tiempo me ha servido para descubrir el sentido de mi enfermedad. He de reconocer que resulta más o menos airoso acompañar en el sentimiento a una persona en un funeral, pero cuando se trata de alguien al que le acaban de diagnosticar una dolencia incurable, no es tan sencillo.

Coincido con Luis que la eutanasia no es una solución. Hace poco un amigo mío, profesor de antropología en la universidad, facultad de medicina, me pidió si podía ir un día a su clase para explicar a sus alumnos mi trayectoria como enfermo.

Ese mismo día y después de explicarles brevemente cómo había podido vivir todo este tiempo sin perder el optimismo. Después de una breve introducción hubo un turno de preguntas. Entonces una alumna me hizo una pregunta que dejó helados a todos sus compañeros y que me ha recordado al artículo de Luis: ¿has pensado alguna vez en suicidarte?...

Con el fin de mantener la expectación que la pregunta había despertado, guardé unos instantes de silencio y añadí: si te refieres a esta mañana te diré que lo he hecho varias veces, ya que la noche ha sido un infierno… volví a dejar una pausa y le expliqué que en aquel momento pensé en lo que mis padres me habían dicho de pequeño:

“lo realmente importante en la vida es conseguir el cielo, ya que todo esto de aquí abajo son dos días y lo otro es para siempre”.

He descubierto que el dolor en todo este tiempo ha sido como un  despertador, que me ha recordado precisamente esto que mis padres decían.

Cuando en alguna ocasión un amigo me pregunta cuál ha sido el dolor más fuerte que he tenido desde que estoy enfermo, le respondo que sin lugar a dudas, la dependencia. Luego le aclaro que he perdido el control de mi mano izquierda y que la derecha sigue el mismo camino, por lo que cada vez necesito más ayuda de otras personas.

Luis de Moya, cuando en su artículo habla sobre sus años como enfermo, me ha recordado la película Mejor... imposible, en la que Jack Nicholson le dice a Helen Hunt:

“haces que cada día quiera ser mejor persona, eres la única persona que sabes sacar de mí lo mejor que llevo dentro”.

En este sentido haber conocido a Dios es el móvil capaz de conseguir el objetivo.

Un magnífico “Director de orquesta”

Riccardo Muti, premio Príncipe de Asturias en el año 2011, es un director de orquesta italiano, conocido por haber dirigido el teatro de la ópera La Scala de Milán, desde 1986 hasta 2005.

Con motivo de su nombramiento como “Músico del año” de América Musical, dirige unas palabras al público y reflexiona delante de él:

“un fantástico violinista ejecuta el violín, produce el sonido, el compositor escribe la música, un maravilloso pianista ejecuta el teclado…entonces estaba pensando: ¿qué es lo que hago yo realmente? Con lo cual, comencé a sentirme deprimido porque malgasté toda mi vida dirigiendo con las manos, pero me vino a la mente una frase de mi profesor y maestro Antonino Votto: ‘¿por qué te preocupas si no tienes que tocar?, simplemente haz un movimiento con las manos que algo sucederá’”.

Y acaba diciendo:

“Yo creo que estoy en la mitad del camino, porque detrás de las notas habita el infinito –que significa Dios– y nosotros somos demasiado pequeños frente a Él”.

Recientemente ha sido la elección del Papa Francisco y me gusta comparar su misión en la Iglesia, con la de un director de orquesta.

Riccardo Muti explica en qué consiste el arte de dirigir, acabando con la idea de que Dios es quien al final dirige de verdad.

Personalmente y cuando la enfermedad arrecia, me ayuda saber que cuento en todo momento con un magnífico “Director de orquesta”: Dios.

Os dejo el vídeo del discurso, que vale mucho la pena:

Orando en la Super Bowl

Hace un tiempo, el pasado 3 de febrero, los hermanos Harbaugh –John y Jim–, se enfrentaron en la Super Bowl. Cada uno es entrenedor de un equipo –su padre les enseñó este trabajo– y, por primera vez, tuvieron que enfrentarse para disputarse el trono de la NFL.

No me quiero detener en los pormenores del partido, que no son, ahora, de mi incumbencia. Entre otras cosas, porque no sigo la Super Bowl. Pero me llamaron la atención dos cosas. Una, los elogios que se echan uno al otro –se llevan tan solo 15 meses–, a pesar de ser muy distintos de carácter y de ser conscientes de que uno de ellos ganaría; la otra cosa que me gustó fueron las declaraciones del que finalmente se declaró campeón, John –el mayor de los dos–, cuando le preguntaron sobre el secreto para ser campeón:

Oro antes y después de cada partido; y voy a Misa todos los domingos antes de cada partido. No rezo para ganar, sino más que nada, para que Dios esté cerca de mí.

Y se quedó tan "a gusto".

Digo que me llamó la atención porque no es muy común –desgraciadamente– oír a un tipo así. Y me alegró mucho. También me gustó el hecho de que reviviera la misa semanal para los jugadores y entrenadores católicos.

Cuando leí esta noticia pensé en la “gasolina” que ha movido mi vida durante todos estos años de enfermedad y me doy cuenta que la fe es de mucha  ayuda, para superar momentos de dificultad.

De esta manera situaciones adversas por los que pudiera atravesar el equipo, siempre se podrán afrontar con mayor espíritu de lucha y superación.

Aquí la entrevista entera.