jueves, 3 de enero de 2013

La lucha por la vida de Tito Vilanova

Hoy, Tito Vilanova ha vuelto al trabajo. El pasado domingo 16 de diciembre, en La Marató de TV3, cuyo tema de esta edición era el cáncer, Vilanova habló de su enfermedad. Durante las 15 horas que duró el programa, tuvimos la oportunidad de oír a múltiples testimonios, entre los cuales cabe destacar el del discreto entrenador del Barça. Nos explicó su lucha contra el cáncer de parótidas que le diagnosticaron en noviembre de 2011.

En esta entrevista que adjunto a continuación me llamó la atención una serie de valores muy positivos como:
“en esta vida no hay nada lo suficientemente importante como para quitarnos la paz”, “pensar en positivo ante la enfermedad”; “centré todos mis esfuerzos en sacar una fuerza interior para salir adelante”; “vas por la calle y piensas, de toda la gente que hay… me ha tocado a mí”.


En otro momento comenta, refiriéndose a Pep Guardiola,
“tienes a Pep al lado, gente que te valora, te aprecia, te quiere, que trabaja contigo”…
Tito se sabe rodeado de amigos, piensa en los suyos antes que en él y en  vez de hacerse la víctima, actúa buscando soluciones y busca ponerlas en práctica.

Poco después de La Marató, los medios nos sorprendieron con el titular: “el preparador culé ha sufrido una recaída en el cáncer que sufrió hace un año”.

Cuando algún ser querido o conocido pasa por una situación similar o, incluso, fallece, podemos tener respuestas más o menos acertadas para la situación: “te acompaño en el sentimiento, te doy mi más sentido pésame, lo siento”…

Sin embargo cuando la persona que tenemos delante se encuentra con una enfermedad como la de Tito, o con una enfermedad degenerativa como la esclerosis u otras enfermedades graves, no sabemos qué decirle.

Entiendo que en estas situaciones, al igual que en cualquier catástrofe natural, parece que las personas tenemos más presente a Dios, incluso cuando nunca antes le habíamos tratado.

Me he podido dar cuenta que la enfermedad en muchas ocasiones nos lleva a tener que encontrar un sentido a nuestra vida. Esto con frecuencia hace que piense en el fin último de mi vida: el Cielo.

En una ocasión, estando convaleciente en el hospital, un amigo me comentó algo que me caló hondo:
“parte de la lucha por la vida es encontrar el sentido al sufrimiento humano”.

miércoles, 2 de enero de 2013

Una guitarra, un acordeón y un tío vivo

Hace poco, en una visita que me hizo Alejandro con sus padres, Josefina y Leo, descubrí el talento que tenían para la música.

En aquel momento nació la idea de compartir su arte con los chicos del Cottolengo del Padre Alegre, para hacerles pasar un rato agradable.

El primer paso lo tenía claro: hablar con la madre Superiora.
Verá hermana –le dije– queríamos venir a cantar, tocar el acordeón, la guitarra y hacer magia”.
Llegamos todo el equipo de artistas puntualmente a las 11.00. La expedición estaba formada por: Alejandro (solista y guitarrista), su padre Leo (acordeón), Javier (mago) y mi silla de ruedas.

Las hermanas habían preparado cuatro salas distribuidas por edades.

Cada actuación empezaba desde el pasillo de acceso a la sala con el acordeón de Leo y detrás, toda la comitiva, incluida mi silla que avanzaba totalmente erguida; un total de 15 personas, entre las que se encontraba Josefina con toda su familia.

Una vez dentro, Javi, el mago, empezaba la actuación presentando a todo el grupo como “la familia Fibonacci, mundialmente conocida por sus grandes actuaciones”.

Uno de los trucos que causó mayor furor fue la “piedrecilla que tenía en el zapato”. Nada más empezar la función pedía disculpas y ante la expectación de todo el público se descalzaba para quitarse la molesta piedrecilla, convirtiéndose, ante la sorpresa de todos, en una piedra del tamaño de un puño.

Enseguida Alejandro sorprendía al público asistente tocando la guitarra y cantando alguna canción de actualidad.

La segunda parte de su número consistía en preguntar a alguien del público su nombre, gusto, canción preferida y a continuación les componía una canción, improvisando la letra con los datos que anteriormente le habían facilitado.

A todo esto mi actuación consistía en subir y bajar, como un tío vivo, con mi silla de ruedas, que permite ponerme de pie.

El momento álgido de la actuación de Alejandro fue cuando pidió un poco de silencio, ya que quería cantar una canción que había compuesto a propósito para la ocasión. Se trataba de una composición dedicada especialmente a todas las hermanas que atienden el Cottolengo.

Las hermanas se quedaron totalmente perplejas; por la expresión de sus caras intuí que nadie antes les había dedicado algo así.

Otro momento simpático fue cuando uno de los chicos del Cottolengo se me acercó con una hermana y tímidamente me pidió que me pusiera de pie con la silla. No acababa de salir de su asombro al ver que incluso podía desplazarme en esta posición.

He de reconocer que ese día todos los integrantes de “la familia Fibonacci”, pudimos dormir con la satisfacción de haber hecho pasar un rato inolvidable a los chicos del Cottolengo del Padre Alegre.

Es un consuelo tener el convencimiento de saber que después de esta vida, si hacemos lo que Dios quiere, nos espera el cielo, donde no serán necesarios la guitarra, el acordeón, ni el tío vivo para ser felices.

¡Que tengáis todos un felicísimo año 2013!

viernes, 21 de diciembre de 2012

La esperanza de mi enfermedad

Sagrada Família - Façana Naixement
La Sagrada Família de Gaudí, en Barcelona
Aparentemente puede parecer una contradicción hablar de enfermedad y esperanza a la vez; nada más alejado de los deseos de felicidad del hombre que sufrir una grave enfermedad.

Ahora que nos acercamos a las Fiestas de Navidad he querido fijarme precisamente en algo así.
Desde luego coincido en la afirmación anterior, pero me parecería igualmente absurdo intentar huir de la muerte, como de la enfermedad.

Llegados a este punto la mejor felicitación de Navidad que podría hacer a todo el mundo, especialmente a aquellas personas con alguna discapacidad, es aprovechar estas Navidades para profundizar en el sentido del sufrimiento humano.

Personalmente esto me ayuda a diario a descubrir a Dios en mi vida.

Por supuesto que me uno a los deseos de paz, felicidad…que suelen acompañar estas fiestas, pero mis padres me enseñaron de pequeño que en la Navidad celebramos el nacimiento del Niño Dios.

No me veo capaz de convencer a una persona, por las simples fuerzas humanas, de la existencia del cielo -una Vida después de la muerte-; pero sí he podido comprobar que el hecho de haber conocido a Dios, ha sido una ayuda inestimable para sobrellevar mi esclerosis múltiple.

Hay momentos en los que pienso que todo lo que me está pasando es una locura, ¡una pesadilla, añadiría yo!, pero me doy cuenta que en los años de vida que quiera darme Dios, puedo ganarme toda una eternidad, a pesar de mi silla de ruedas, mi esclerosis, mis noches interminables de insomnio…

En mi lucha diaria me ayuda saber que puedo contar con la esperanza de este cielo. Además soy consciente que puedo contribuir, tal y como decía mi abuela, a que muchas otras personas también se lo ganen.

Os deseo una feliz Navidad y un año Nuevo en el que todos puedan descubrir el tesoro tan grande del sentido del sufrimiento humano, tal y como me ha ocurrido a mí.

miércoles, 12 de diciembre de 2012

La alegría de mi enfermedad

"Los enfermos sois un tesoro", me dijo el 17 de septiembre de 2004
Parece que fue ayer cuando un 17 de septiembre de 2004, pude estar de tertulia con el Prelado del Opus Dei en la escuela deportiva Brafa.

En aquella ocasión el Padre, que así le llamamos cariñosamente en el Opus Dei, nos pudo saludar justo antes de la tertulia a Aurelio, Xavi, Santi y a mí.

El pasado día 2 de diciembre tuve la ocasión de estar de nuevo con él y me ha permitido comprobar una vez más el cariño y las atenciones que tiene con los enfermos. Ese día Xavi y Aurelio no me pudieron acompañar, pero nos habrán seguido desde el cielo.

Esta vez la tertulia tenía lugar en el salón de actos de la UIC y podíamos estar unas 400 personas. Nada más entrar, mientras el Padre saludaba a las personas que le recibían, me vio y vino directamente hacia el lugar donde estaba.

Mientras empezaba la tertulia recordé las palabras que me dirigió en nuestro anterior encuentro: “en el Opus Dei los enfermos sois un tesoro, me apoyo mucho en tus  oraciones y ofrece las molestias por mis intenciones”.

La alegría tan grande que se respiraba en el ambiente me hizo olvidar por unos momentos mi condición de enfermo, realmente fue un momento mágico.

Las palabras que el Padre nos dirigió fueron una inyección de optimismo y me ayudaron a darme cuenta una vez más, que todo lo que se comentó era para mí un aliciente a seguir luchando, a pesar de mi esclerosis.

He podido comprobar que una enfermedad acompañada de Dios, no sólo resulta más llevadera, sino que se convierte –paradójicamente– en motivo de alegría.


jueves, 15 de noviembre de 2012

Una cabaña y una caña de pescar

Lo que veía desde mi casa... :)

Tengo un recuerdo imborrable de mis veranos en la isla de Menorca. Mi madre, María Rosa, era de Ciutadella y nuestro apellido tiene hondas raíces en la isla.

La odisea del viaje empezaba cuando nos llevábamos el Renault 12 familiar hasta los topes de maletas, con mis padres y nosotros cinco.

A las 16.00 h. ya estábamos en el puerto de Barcelona rumbo a Menorca, pues en aquella época los coches se subían al barco, de uno en uno, envueltos en una red y con una grúa.

Llegábamos después de una travesía de 12 horas. Al amanecer nos solía despertar las voces de un marinero que gritaba: ¡tierra a la vista! En aquel momento íbamos corriendo a la cubierta del barco para divisar la silueta de la costa, parecía un sueño.

Teníamos un chalet que llamábamos “el Patriarca”. Se trataba de un edificio de tres plantas con casi dos hectáreas de terreno a su alrededor. Era como un paraíso, ya que  estaba en primera línea de mar y tenía unas vistas espectaculares. Allí podíamos trepar por los árboles, construir cabañas, ir a pescar, coger erizos de mar…

Recuerdo en una ocasión que conseguimos hacer una cabaña de dos alturas aprovechando un frondoso árbol. Tuvimos una idea genial: con el fin de bajar más rápido decidimos comprar entre todos mis hermanos una cuerda y la pasamos a través de un tubo de aluminio que encontramos por la finca.

No nos dimos cuenta, que cada vez que nos deslizábamos con el tubo, la cuerda se iba pelando poco a poco. Hasta que un buen día, cuando le tocó el turno a mi hermano Fidel, ésta se rompió y cayó al suelo ante la cara de susto de nosotros.

Decidimos llevarle a casa, sin que mis padres se enteraran, mientras intentábamos sacudirle los restos de pinaza que tenía por todo el cuerpo y curarle como pudimos unas heridas que se había hecho.

Un día cuando fuimos a pescar, mi hermano José María, se clavó un anzuelo y mis padres tuvieron que llevárselo al médico de urgencias del pueblo.

martes, 30 de octubre de 2012

Era creyente, pero ahora he perdido la fe

Me encontré con un vídeo que me hizo pensar y decidí escribir esta entrada, titulándola del mismo modo como su protagonista -Carlos- resume su situación actual. Este es el vídeo y, a continuación, dejo mi respuesta, por si alguna vez me lees, Carlos.


Cuando hace 22 años me diagnosticaron esclerosis múltiple, después de haber sido educado en la fe católica, se me pasó por la cabeza el mismo dilema.

En mi caso la situación se agravó, cuando en poco tiempo vi mermadas mis facultades físicas, hasta el punto de tener que utilizar una silla de ruedas.

En aquel momento se me plantearon algunos interrogantes que también hicieron tambalear mi fe: ¿qué mal he hecho, Dios,  para que me envíes esta desgracia?, ¿por qué no eliges a un asesino, un delincuente, por ejemplo?...

Desde luego me planteé como tú dos posibilidades: enfrentarme a Dios y dejar de lado todas aquellas creencias que me habían inculcado mis padres, o bien jugármela todo a una carta. El dilema estaba planteado.

Por una parte dejar que el avance implacable de mi enfermedad, que era incurable, progresiva y degenerativa terminara conmigo, o bien buscar respuestas a todos los interrogantes que tú planteas en tu vídeo.

Ante esta tesitura preferí confiar en Dios y en estos 22 años de enfermedad he podido descubrir que el sentido del sufrimiento y el de la vida coinciden: el cielo.

En tu vídeo comentas:

  • “Algunos intentamos asumir que no hay Dios, pero es muy complicado”.
  • “Buscamos a Dios en las personas, o una persona que actúe de eso, pero las personas fallan”.
  • “Lo fácil es creer que hay un Dios, que te cura, que te protege y que le importas”
  • “Yo era creyente, un día dejé de hablarle y esperé que me dijera algo y no hubo respuesta”.

Te agradezco la sinceridad con la que has expuesto tus convicciones y te animo a que aproveches estos momentos de vacilación, para ahondar en el sentido del sufrimiento humano, seguro que te ayudará a redescubrir esa fe que tuviste.

Desde luego no deja de sorprender que un Dios nazca en una gruta, muera en una cruz y finalmente resucite.

Personalmente he podido descubrir en este misterio el sentido de mi vida.

lunes, 10 de septiembre de 2012

Sobre «monstruos» y otras memeces


Es de hace un tiempo -del 30 de julio-, pero me lo pasaron hace poco. Me dijeron que en este artículo, la periodista Rosa Regás, trataba a las personas con malformaciones como “monstruos”, y me pareció un poco fuerte...: cruel. Y pensé que no podía estar de brazos cruzados así que, ahí va mi breve respuesta:

Sra. Regás, tengo 44 años de edad y llevo 22 enfermo. Es decir, nací sano y después me convertí en uno de esos “monstruos” de los que usted habla en su artículo. Por cierto un “monstruo” muy querido por todos mis amigos, y con la gran suerte de poder contarle a usted, querida señora, mi pequeña historia. Otros muchos no han podido, porque personas que piensan como usted no les han dejado. Le animo a que considere todo lo que escribe en su artículo... un sinfín de ¿justificaciones? (el Estado, la Iglesia, la Inquisición...) para, en definitiva, exponer sus ideas y prejuicios ante los demás. Gracias.

Fdo: Un «monstruo» que está feliz siendo quien es...

jueves, 23 de agosto de 2012

“La gasolina que mueve mi vida es la fe”

En Alta Mar

Hace nueve años, Antoni Coll, periodista, me hizo una entrevista que fue la génesis de El Invitado Imprevisto. Al pasar todo este tiempo -que me parece un suspiro-, he tenido otro encuentro con él y me hizo esta nueva entrevista, para el blog directamente. Como dice él, es una "conversación" de varios años... Os la dejo, a ver qué os parece. Él es un artista que convierte mis palabras ingenieriles en auténtica poesía periodística. ¡Muchas gracias, Toni!

miércoles, 25 de abril de 2012

¡Gracias por todo, os debo mucho!


En el último post hablaba de mi cumpleaños: ¡44! Y ¡22! Doble edad... :) Fue un día increíble. He de decir que tuve la fortuna de que fuera fiesta en Barcelona, ya que apenas pude atender las continuas llamadas telefónicas, SMS, e-mails…

Me vi totalmente desbordado e incapaz de responder uno a uno, como me hubiera gustado, ¡me fue imposible!

Aprovecho ahora para hacerlo con calma, imaginándome que estoy hablando a solas con cada uno de vosotros.

He de reconocer que cuando me preguntan por la música que me gusta respondo con satisfacción: "mi música preferida es la que acostumbran a oír mis amigos"; antes sí que me preocupaba de seleccionar un grupo preferido, pero ahora no, pienso en la música que más les gusta a ellos y de esta forma los tengo más presentes.

Pero no quiero desviarme del tema. Os doy las GRACIAS, ¡con mayúsculas!, ya que ese día pude darme cuenta una vez más de vuestra atención y cariño.

Por otra parte pude comprobar también la fuerza que tienen las nuevas tecnologías y lo mucho que pueden ayudar a la persona.

Al darme cuenta que no podía responder a cada uno de los que me felicitaban, le dije a Jesús en mi oración personal que pedía por cada uno de vosotros y vuestras familias. También hice una cosa que aprendí de pequeño: ofrecer las molestias por los seres que más quiero.

Si a esto le sumo la fuerza que tiene saberse querido y sostenido en todo momento por Dios, me quedo muy tranquilo ante la aparente muralla que supone tener una enfermedad como la esclerosis múltiple.

domingo, 8 de abril de 2012

¡44 años de edad y 22 enfermo!

CAMÍ DE RONDA - S'AGARÓ
El mar, una de mis pasiones. Dios ha cambiado mi vida. No me quejo: Él sabe más.
Mañana cumplo 44 años. Pensándolo, me daba cuenta de que ya llevo 22 -la mitad de mi vida: ¡cómo pasa el tiempo!- con este invitado cada vez más previsto.

En la Semana Santa del año 1.992 me diagnosticaron la esclerosis múltiple que padezco, después de interminables pruebas.

Recuerdo que hice el servicio militar en Valladolid, cuando entonces era obligatorio, con el fin de poder terminar la carrera cuanto antes y subirme a los andamios, que era mi ilusión profesional.

A los pocos meses de licenciarme empecé a notar dificultades visuales, pero no le presté especial atención.

Pronto, jugando al fútbol, noté problemas de coordinación a la hora de chutar el balón; en lugar de darle con el empeine lo hacía con el tobillo… no era de los buenos del equipo, pero tampoco era tan malo, pensé.

Mi amigo Alberto se dio cuenta de todo esto y me animó a visitar a un médico. Después de las consultas pertinentes, descubrí que debía visitarme con un neurólogo. Le comenté a Alberto que la palabra neurólogo me sonaba a psiquiatra, pero decidí ir.

Cuando mi médico, el doctor Oliveras, me diagnosticó la enfermedad, me di cuenta de que en la facultad me habían preparado para resolver cualquier problema que pudiera aparecer en una obra, pero nadie me había explicado la manera de llevar una enfermedad como la esclerosis.

He de confesar que se me pasó por la cabeza rebelarme contra Dios y manifestar mi desagrado vital a todo el mundo, pero una vez más tuve la suerte de poder hablar con alguien que diera un sentido a mi vida. Ahora, pido perdón por aquello...

De pequeño me enseñaron en el colegio la importancia que tenía la dirección espiritual con un sacerdote, que me ayudara a poner orden en mi vida. Muchas veces aprovechaba el día que hablaba con él para confesarme y retomar el rumbo. No me había dado cuenta de la importancia que esto tenía, hasta que me diagnosticaron la enfermedad.

En la dirección espiritual aprendí a dar los primeros pasos en mi vida interior, como hablar con Dios en la quietud de una iglesia o en mi habitación, valorar el sacramento de la Santa Misa, etc.

Comprobé que la manera de llevar mi enfermedad no era más que un reflejo de la fe que había recibido de pequeño. Conociendo a otros enfermos pude descubrir el valor tan grande que tenía la fe.

Cuando alguna vez me comentan: “yo no tengo fe” le explico a la persona en cuestión que se trata de una virtud sobrenatural que Dios se la concede a la persona que con sencillez se la pide y que por lo tanto le animo a que lo haga.

Otro momento mágico en mi enfermedad fue un verano que coincidí con Toni Coll y que me hizo la entrevista que posteriormente se publicó en el Diari de Tarragona, cuando era director. El título del artículo fue “El invitado imprevisto”. Este artículo dio nombre precisamente a mi libro.

Con cierta queja por mi parte, cuando alguna persona me felicita por el libro, suelo decirles que yo no conozco ni tan siquiera a Chesterton ni a Guitton, personajes que aparecen nombrados en el libro: es que, en realidad, Toni hizo un muy buen trabajo.

Es cierto todo lo que se cita en el libro, desde luego, incluso la manera de decirlo, ya que Toni, muy lejos de adueñarse del mérito, tuvo la sencillez de reflejar con su pluma mi historia personal y mi manera de ser.

En una ocasión pude saludar a mi amigo Anthony, de Estados Unidos, que me hizo la pregunta que muchas personas me han hecho otras veces: “¿has escrito un libro?”, a lo que le respondí que no y le expliqué lo que acabo de decir. Él me miró sorprendido y me dijo: “ghost writer” y en un castellano con acento americano me indicó el significado de esta expresión, “el escritor fantasma”.

Me aclaró que cuando un político escribe un libro con sus memorias muchas veces recurre a esta figura y que lo importante no es la forma sino el contenido de lo que se relata.

De cualquier manera creo que el trabajo que ha realizado Toni es un reflejo de su buen hacer profesional.

Actualmente estoy pidiendo a amigos míos, como Antonio, médico, que me ayude a pedir oraciones a sus enfermos, para que el Señor mueva los corazones de todas las personas que puedan leer el libro.

Antonio tiene cinco hijos y entre otras ocupaciones profesionales, asiste voluntariamente a los enfermos del Cottolengo del Padre Alegre. Él mismo se encargó de pedir a la superiora que hiciera extensiva esta petición a otros centros que tenga la institución por todo el mundo.

Lo mismo he hecho con un convento de monjas de clausura que hay enfrente de mi casa y que en una ocasión la superiora me pidió un ejemplar para leerlo en la comunidad.

En todos los casos les explico que a fecha de hoy el libro se ha hecho llegar a los cinco continentes, a través de Centros de la Obra de habla inglesa, ya que recientemente el padre de mi mejor amigo, Jaime, se ha hecho cargo de los  gastos que han supuesto los 1.480 ejemplares en inglés.

Le agradezco a Jesús que mis amigos me hayan ayudado a conseguir el dinero para traducir el libro al inglés y para enviarlo a los cinco continentes.

Realmente no me pueden quedar más que palabras de agradecimiento al Señor y a la Virgen, ya que a pesar del sufrimiento que conlleva la enfermedad, me han dado siempre su gracia para sobrellevarla y también el deseo, cada vez mayor, de querer que otras personas descubran lo mismo.

Sí: 22 años, son ya la mitad de mi vida. La mitad de mi vida, enfermo. Pero, viendo lo que ha pasado en todos estos años, no los cambiaría por nada del mundo. Quizá alguien podrá pensar que estoy un poco loco... ¿Un poco? Sí: quizá. Pero es que la lógica de Dios es distinta y sé que Él me cuida :). Es lo de los renglones torcidos...